OPCI jaarverslag 2023
15 februari 2023
OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Het is een werkgroep/samenwerkingsverband van het Platform Doven, Slechthorenden en TOS. Stichting Hoormij/NVVS, FOSS, SH Jong, Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK) en Nederlandse Dove Jongeren maken hier deel van uit. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-dragers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-dragers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.
Overzicht van de activiteiten en acties
Na twee jaar waarin we aanzienlijk minder hebben kunnen doen, was 2023 gelukkig weer een jaar waarin we min of meer ‘gewoon’ alles hebben kunnen doen wat we langer geleden ook altijd al deden.
In april hebben we een bijeenkomst georganiseerd in Nijkerk, met als thema ‘Mijn CI hoort voor en bij mij’. Vanuit verschillende disciplines werd er ingezoomd op wat een CI-traject met zich mee kan brengen en wat dat kan betekenen voor de CI-drager.
Daarnaast waren er twee mooie optredens van het Nederlands Gebarenkoor.
Een tweede bijeenkomst is er dit jaar niet van gekomen: doordat de organisatoren van de bijeenkomsten in Heythuysen hebben aangegeven er mee te willen stoppen, was er te weinig tijd om een nieuwe locatie te vinden en daarvoor de juiste mensen te benaderen.
Net als andere jaren heeft OPCI wel bijdragen geleverd voor de nieuwsbrief van EURO CIU.
Ook hebben twee leden van de stuurgroep deelgenomen aan de workshop van EURO CIU in Valencia
De huiskamerbijeenkomsten zijn bijna allemaal weer gewoon op locatie gehouden (verderop in dit verslag kunt u lezen wat er op dit gebied is gebeurd).
Net als voorgaande jaren is de stuurgroep heel regelmatig bij elkaar geweest om de verschillende werkzaamheden te coördineren en waar nodig beslissingen te nemen.
Behalve de werkgroep Belangenbehartiging, zijn er verder geen werkgroepbijeenkomsten geweest.
Wel zijn er op verschillende vlakken projectgroepen aan het werk geweest. Zo is er een projectgroep die zich bezighoudt met het vernieuwen en actualiseren van de website. Gezien de enorme hoeveelheid werk dit met zich meebracht is heeft dit (nog) niet tot concrete vernieuwingen geleid. De verwachting is dat dit medio 2024 zijn beslag krijgt.
Ook is er een projectgroep aan de slag gegaan met de voorbereiding voor de bijeenkomst in Nijkerk in het voorjaar van 2024. Het resultaat hiervan zal tot uitdrukking komen op 9 maart.
Ook in 2023 heeft OPCI weer geparticipeerd bij diverse onderzoeken. Was er de afgelopen jaren betrokkenheid bij het OtoControl project, heeft dat dit jaar min of meer stil gestaan. Het eerste deel van het project is afgesloten en er is gezocht naar financiering voor het tweede deel. Aan het einde van het jaar bleek die gevonden te zijn en is de vraag gesteld of OPCI hierin weer wil participeren.
Dat zal in 2024 gaan plaatsvinden.
De INTENSE studie heeft weer een tweetal fysieke bijeenkomsten gehad. Bij dergelijke grote studies, waar veel disciplines in samenwerken (o.a. gedragskundigen, neurowetenschappers, KNO artsen met specialisatie CI) blijkt altijd weer dat de inbreng van ervaren CI-dragers van OPCI een heel zinvolle bijdrage kunnen leveren aan de studie: immers de dagelijkse praktijk van het gebruik van de CI kan een wetenschapper meestal niet goed inschatten.
Daarnaast heeft OPCI geparticipeerd in een werkgroep van de Federatie Medisch Specialisten, die zich bezig heeft gehouden met de invloed van MRI en implantaten in het algemeen. Het mag duidelijk zijn dat OPCI zich heeft beziggehouden met het cochleaire implantaat. De resultaten van deze werkgroep worden in het voorjaar van 2024 verwacht.
Website en sociale media
OPCI is actief op het internet. We hebben een eigen website en een Facebookpagina.
Deze laatste wordt uitsluitend gebruikt om berichten door te geven en is uitdrukkelijk niet bedoeld om te discussiëren. Vandaar dat we de keuze hebben gemaakt dat er alleen vanuit OPCI berichten op geplaatst kunnen worden.
Website
Op onze website (https://www.opciweb.nl) geven we informatie over cochleaire implantatie en we brengen CI-gerelateerde nieuwsberichten.
Er zijn in 2023 vier nieuwsbrieven verstuurd naar ongeveer 750 abonnees.
Een van de belangrijkste zoektermen die het afgelopen jaar zijn gebruikt gaan over verzekeren. Daar zijn we heel blij mee, omdat de noodzaak van verzekeren heel erg groot is: het is voor de meeste mensen niet zomaar weggelegd om een groot bedrag zomaar neer te leggen als er iets met de processor gebeurt.
De informatie over verzekeren is ook weer aangepast. Je kunt zoeken wat de verzekerde waarde van jouw processor is.
Ook de berichtgeving over het vernieuwde vaccinatiebeleid van het RIVM heeft de nodige zoekopdrachten te weeg gebracht.
Uiteraard is er ook veel gezocht op ”huiskamerbijeenkomsten”. Hieruit blijkt ook hoe belangrijk die gevonden worden.
Facebook
Op onze Facebookpagina ( https://www.facebook.com/opciweb/) kan men lezen welke
berichten wij op onze website plaatsen.
Op Facebook heeft OPCI 650 volgers, waarbij opvalt dat het aantal vrouwelijke volgers ruim drie keer zo hoog is dan het aantal mannelijke volgers. Verder is duidelijk dat de meeste volgers zijn te vinden in de leeftijd van 45 jaar en ouder.
Voorlichting en Lotgenotencontact
Voorlichting
OPCI is bij verschillende bijeenkomsten aanwezig geweest om te vertellen over het CI.
Zo zijn we aanwezig geweest bij het congres De Negende Van: een bijeenkomst voor mensen met DFNA9. Veel van de mensen verliezen hun gehoor. Op onze ‘Leesplank’ staat een recensie van een boek van iemand die haar ervaringen hierover in combinatie met CI beschrijft.
Verder zijn er voorlichtingsbijeenkomsten geweest voor geneeskunde studenten in Rotterdam en Utrecht en voor studenten audiologie aan de hogeschool Windesheim in Almere.
Huiskamerbijeenkomsten
Zoals eerder aangegeven hebben de huiskamerbijeenkomsten weer fysiek op locatie kunnen plaatsvinden.
En zoals we gewend zijn is de belangstelling nog steeds heel groot. Dit wordt mede veroorzaakt door de positieve berichten die de CI-teams over de huiskamerbijeenkomsten laten horen.
Sinds dit jaar is er ook een Facebookpagina speciaal voor de huiskamerbijeenkomsten. Ook hier zien we dat die meer door vrouwen dan door mannen wordt bezocht.
Het merendeel van de bezoekers komt uit Nederland. Daarnaast ook een aantal uit België (het komt nogal eens voor dat Belgen die net over de grens wonen, de huiskamerbijeenkomsten in het zuiden bezoeken).
Verder zijn er bezoekers uit heel Europa en zelfs daarbuiten. Dit is vooral een gevolg van de internationale contacten die OPCI heeft en waarin de huiskamerbijeenkomsten veelvuldig ter sprake komen.
Er zijn in 2023 16 huiskamerbijeenkomsten geweest met in totaal 171 deelnemers, waarvan 68 CI-kandidaten.
Ze zijn gehouden in het hele land van het noorden (Haren) als het zuiden (Ossendrecht),
het westen (Warmond) en het oosten (Nijmegen) en dan nog 12 plaatsen daar tussenin.
De huiskamerbijeenkomsten worden geleid door een vaste gespreksleider, waarbij ook altijd een vaste schrijftolk aanwezig is.
Belangenbehartiging
Net als andere jaren is er regelmatig contact met het CI-ON (het overlegorgaan van de CI-centra in Nederland). Naast uitwisseling van allerlei zaken worden er ook vragen gesteld die hetzij door OPCI hetzij door het CI-ON beantwoord worden.
Uiteraard hebben we in 2023 ook het aantal implantaties per CI-centrum weer ontvangen en op onze website geplaatst.
Begin 2023 was er na vele jaren duidelijkheid over welke vaccinaties wanneer en bij wie moeten worden gegeven tijdens het proces van implantatie bij nieuwe CI-dragers.
Het resultaat hiervan was echter in dermate technische termen beschreven dat de gemiddelde CI-drager daar niet veel uit zou kunnen halen. OPCI heeft daarom contact gelegd met het RIVM (proceseigenaar van het vaccinatiebeleid), om dit in begrijpelijke taal te schrijven. Dit heeft ertoe geleid dat er in september een duidelijk leesbare versie is verschenen, waarin de vaccinaties met betrekking tot CI worden gekoppeld aan het Rijksvaccinatieprogramma. Naar ons idee een duidelijk overzicht.
Eind 2023 heeft de eerste visitatie sinds de coronapandemie weer plaatsgevonden bij het CI-centrum van Rotterdam. OPCI is hierbij betrokken in de gesprekken die de visitatiecommissie voert met patiënten die in het jaar voorafgaand aan de visitatie in Rotterdam zijn geïmplanteerd.
Deze visitaties zullen in 2024 ook weer bij andere CI-centra plaatsvinden.
Contacten met andere organisaties
OPCI is voortgekomen uit het platform van slechthorende en dove organisaties, die allemaal leden hebben met een CI. Om versnippering van kennis te voorkomen worden activiteiten en contacten met derden door OPCI gedaan.
Met Hoormij.NVVS vinden al jaarlijks gesprekken plaats. In 2023 hebben we de contacten met de FODOK (Federatie Ouders Dove Kinderen) en met SH-Jong aangehaald door middel van gesprekken. Hierbij is gekeken wat we voor elkaar kunnen betekenen. Ook is afgesproken om die gesprekken net zoals met Hoormij.NVVS jaarlijks, of indien nodig vaker, te voeren.
Ook met de Stichting Plots&Laatdoven is regelmatig contact, niet in de laatste plaats omdat de bankrekening van OPCI bij hen is ondergebracht.
COVID-19 zal ook dit jaar weer voor sommige CI-dragers invloed hebben gehad op de contacten met de CI-centra, wat kan wisselen tussen langer wachten tot een afspraak gepland kan worden of in sommige gevallen een revalidatietraject wat bekort werd.
Vrijwilligers OPCI
OPCI bestaat geheel uit vrijwilligers. Omdat we in 2022 hebben afgesproken dat we niet langer in werkgroepen werken, maar meer op basis van projectgroepen. Het is lastig om aan te geven wie waarin participeert. Zo zijn de projectgroep over website en voorbereiding van de bijeenkomst in Nijkerk al genoemd.
Uiteraard hebben we nog wel een vaste webbeheerder en kunnen voor het redigeren van teksten een beroep doen.
Afgelopen jaar hebben verschillende vrijwilligers aangegeven met hun werkzaamheden voor OPCI te stoppen. Vanaf deze plek willen wij ze nog eens bedanken voor hun jarenlange inzet.
Omdat hetgeen wat OPCI doet niet minder wordt, hebben we in de laatste nieuwsbrief van 2023 een oproep gedaan aan mensen om nieuwe vrijwilligers te werven.
Hopelijk gaat dit in 2024 zijn vruchten afwerpen.
En uiteraard willen we de mensen die wel actief zijn gebleven ook ontzettend bedanken, want zonder de inzet van hen hadden we nooit alles kunnen doen wat we hebben gedaan.
Sponsors en ondersteuning van OPCI
Aangezien OPCI geen leden heeft en dus ook geen contributie kan heffen, hebben we gelukkig wel andere manieren gevonden om aan geld te komen.
Ook in 2023 hebben we weer met succes een beroep kunnen doen op de fabrikanten van CI’s: Advanced Bionics, Cochlear en MED-EL
Daarnaast hebben de exposanten op de bijeenkomst in Nijkerk ook een bijdrage geleverd:
Phonak, Multi Care Systems (tegenwoordig Bellman& Symfon) en Tolkcontact.
We zijn onze sponsoren enorm veel dank verschuldigd. Door hen kunnen we ons werk blijven doen en kunnen we de prijs voor aanwezigheid bij onze grote bijeenkomsten beperkt houden.
Dit jaarverslag is een weergave van alles wat OPCI in 2023 heeft gedaan. Het mag duidelijk zijn dat OPCI in een behoefte met betrekking tot kennis van het CI, en hoe er mee om te gaan, voldoet.
We hopen ook in 2024 weer aan deze behoefte te kunnen voldoen.