OPCI > Jaarverslagen > OPCI jaarverslag 2019

OPCI jaarverslag 2019

5 februari 2020

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire Implantatie. Het is een werkgroep van het platform doven, slechthorenden en TOS. Stichting Hoormij/NVVS, FOSS, SH Jong, Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK) en Nederlandse Dove Jongeren maken hier deel van uit. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te  voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI- gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Overzicht van de activiteiten en acties

De stuurgroep is het afgelopen jaar weer de verbindende factor geweest tussen de diverse werkgroepen. Verder zijn er gesprekken met ondersteunende organisaties en producenten gevoerd om duidelijk te maken waar OPCI voor staat. Daarnaast ook wat beide partijen voor elkaar kunnen betekenen.

OPCI heeft ook weer deelgenomen aan het congres van EURO-CIU. Dat was dit jaar in Wroclaw (Polen). Een veelzijdig programma, waarin zowel de indicaties voor CI, als ook de verwachtingen en  ervaringen van CI-gebruikers aan bod kwamen. Net als voorgaande jaren was Peter Helmhout weer lid van de kascontrolecommissie tijdens de jaarvergadering van EURO-CIU, die traditiegetrouw op de zaterdag van het congres plaatsvond.

OPCI heeft uiteraard weer de nodige input gegeven voor de nieuwsbrief van EURO-CIU.

OPCI participeert in diverse onderzoeken die in den lande worden gedaan met betrekking tot CI. Zo zijn we betrokken bij de studie in Nijmegen van OtoControl. Hierbij probeert men
objectieve maatstaven te vinden voor het afstellen van onder meer CI’s.
In Nijmegen vindt ook het onderzoek plaats naar de sociaal-emotionele ontwikkeling van kinderen met een CI.
En op de valreep van 2019 is er toestemming gekomen voor een groot onderzoek vanuit het LUMC, waarbij onderzoek gedaan gaat worden naar de dagelijkse praktijk van CI-gebruikers, om ook op die manier betere afstellingen te kunnen maken. Hier zullen we de komende tijd ongetwijfeld nog meer van horen.

Website en sociale media

Er is onderscheid te maken in diverse activiteiten op de website en op sociale media.
Hieronder een opsomming van een aantal feiten.

Website

Op onze website geven we informatie over CI en we brengen CI-gerelateerde nieuwsberichten (in 2019 zijn dat er 56 geweest). In 2019 bezochten ruim 18000 mensen onze website. Daarvan kwam 85% uit Nederland, 9% uit de VS en 2,5% uit België. Zij bekeken samen meer dan 45000 pagina's. Het bestand 'CI in een notendop' werd 100 keer gedownload, het bestand 'CI-ON veldnorm (revisie 2013)' werd 50 keer gedownload.

Een aparte vermelding verdient de rubriek 'De Leesplank'. Hierin bespreken we CI-gerelateerde boeken. In 2019 bespraken onze redacteuren 'De stem van Isa' van Christel van Bourgondië en 'Opnieuw vogels horen' van Els Duchesne.
Afgelopen jaar is er ook een speciale kinderpagina ontworpen. Er staat uiteraard geen andere informatie op dan op de rest van de website, maar het is wel geschreven op het niveau dat kinderen kunnen begrijpen.

Verder is er met enige regelmaat aandacht gegeven aan diverse blogs die over CI gaan.

Nieuwsbrief

In de nieuwsbrief bundelen we actuele informatie en een overzicht van de recent gepubliceerde nieuwsberichten. In 2019 zijn vijf nieuwsbrieven verstuurd. We streven ernaar om zes keer per jaar een nieuwsbrief te versturen.

Forum

Eind 2019 telde het forum 731 geregistreerde gebruikers, waarvan 68 gebruikers zich in 2019 aanmeldden. Er werden dit jaar 355 berichten geplaatst in 51 topics. Er zijn in het totaal bijna 12000 berichten te lezen voor geregistreerde gebruikers.

Facebook

Op onze Facebookpagina kan men lezen welke berichten wij op onze website plaatsen. Ook maken we van onze activiteiten altijd een 'Facebook-evenement'.
Eind 2019 hadden wij 456 volgers.

Twitter

Ook op ons Twitteraccount met 319 volgers zijn onze activiteiten te volgen.

Voorlichting en Lotgenotencontact

Lotgenotencontact

In april was er een grote contactdag in Nijkerk. Het thema was deze keer: ‘De belevingswereld met een CI en het dagelijks leven met een CI’. Er waren lezingen van Jantien Vroegop van het Erasmus MC en van Bert Maat van het UMCG. In het middagdeel waren er workshops, waarin CI-gebruikers met elkaar hun ervaringen konden uitwisselen.

Natuurlijk was er in Heythuysen in september ook weer een contactdag. Hier was het thema ‘CI en balans’. Met lezingen van Joost Stultiens, arts onderzoeker van het MUMC+ (Maastricht), over het meer technische deel van duizeligheid en Marianne Hooge als ervaringsdeskundige met CI en Ménière, over de dagelijkse praktijk.
Voor beide dagen gold dat ze met meer dan 100 bezoekers succesvol te noemen zijn. De bezoekers maakten van de gelegenheid gebruik om ervaringen met elkaar uit te wisselen en de informatiestands van producenten en andere leveranciers te bezoeken en daar hun vragen te stellen.

Het één-op-één-lotgenotencontact heeft een vaste plaats gekregen in het werk binnen OPCI. Doordat de CI-teams op de hoogte zijn van deze vorm van dienstverlening, wordt er met enige regelmaat een beroep op gedaan. Het zijn geen enorme aantallen, maar de contacten die er gelegd worden, worden zowel door de vrager als de aanbieder als positief ervaren. Ze hebben een duidelijke meerwaarde bij het maken van de vaak moeilijke keuze om te beslissen om wel of geen implantaat te laten plaatsen, indien je daar voor in aanmerking komt.

Voorlichting

Verder zijn er presentaties gegeven over CI bij verschillende gelegenheden, zoals bij de kennisdag van DFNA9 (een genetische aandoening die vrijwel altijd tot doofheid leidt) in Antwerpen, het Inloopcentrum Plots- en Laatdoven in Waalwijk en het Gebarencafé in Woerden.
Tijdens de Cochlear Hoor- en Beleef dag in Den Haag hebben we de bezoekers van informatie over OPCI kunnen voorzien.
En ander jaarlijks terugkerend evenement is de AB4you dag in Vianen, waar we aanwezig waren met een informatiestand.
Jammer genoeg viel de viering van Wereld-CI-dag van het UMCU dit jaar 1 dag voor onze contactdag in Nijkerk. Daardoor was het voor ons niet mogelijk om er bij te zijn.
Ook zijn we aanwezig geweest bij het symposium van Neuro- Cimt. Een groot onderzoeksproject waar onder andere het LUMC in participeert.
In september zijn we al begonnen met de voorbereiding van het symposium ter gelegenheid van ons 15-jarig bestaan in april 2020.

Huiskamerbijeenkomsten

Natuurlijk kunnen de huiskamerbijeenkomsten niet ontbreken in dit verslag. Dit jaar hebben we gekozen voor een apart verslag hierover. (Dit verslag is geschreven door Henk van Rees, vanwege het feit dat hij vrijwel alle huiskamerbijeenkomsten leidt. Het is echter wel een onderdeel van het totale jaarverslag van OPCI)
We kijken terug op een bijzonder geslaagd jaar. Maar liefst 18 huiskamerbijeenkomsten hebben we mogen verzorgen.
We begonnen 2019 in Vught en eindigden in Haren. Daartussen waren we in, Rotterdam, Heerhugowaard, Enschede, Terneuzen, Wassenaar, Arnhem, Emmeloord, Bussum, IJlst, Breukelen, Geesteren, Raamsdonkveer, Amsterdam, Leunen, Alphen aan den Rijn en Lelystad.
Om aan te geven wat dit in de praktijk betekent ter illustratie de volgende cijfers:

  • Aantal deelnemers 161
  • Aantal CI-kandidaten 46
  • Gereden kilometers 4284
  • Reistijd 4 uur
  • Filetijd 22 uur
  • Aantal mails 526

Ook dit jaar waren het weer bijzondere avonden. Er is gelachen en gehuild. We waren elkaar tot steun en deelden ervaringen. We voelden ons met elkaar verbonden.
Zoals een deelnemer zo mooi formuleerde: “Wat ons deelt is niet zozeer het lotgenoot zijn, ik voel verbinding met elkaar.” We herkennen elkaar in datgene wat ons samenbrengt, namelijk het Cochleair Implantaat als (mogelijke) oplossing van ons hoorprobleem.
In maart 2015 begonnen we met de eerste huiskamerbijeenkomst in Woerden. Dit jaar, 3 december in Haren was het de 90e OPCI huiskamerbijeenkomst. We stevenen af op een
mooie mijlpaal: de 100e huiskamerbijeenkomst zullen we eind mei 2020 organiseren.
Tijdens de huiskamerbijeenkomsten volgen we een vast programma.

19.15 uur – 19.30 uur ontvangst met koffie/ thee
19.30 uur – 19.45 uur voorstelrondje
19.45 uur – 20.30 uur gesprek
20.30 uur – 20.45 uur pauze met koffie/ thee
20.45 uur – 21.30 uur gesprek

Alle CI-onderwerpen komen aan de orde, alle vragen kunnen gesteld worden, volop ruimte voor het delen van ervaringen. Er is slechts één uitzondering: Welk merk is de beste, wat is het keuzeadvies? Zonder twijfel de meest gestelde vraag, zonder twijfel ook de enige vraag waarop wij geen antwoord geven. De “O” van OPCI is ons bijna heilig. Hoe teleurstellend soms ook voor de deelnemers, deze vraag beantwoorden we niet.
Dat laatste brengt mij bij veelgehoorde opmerkingen.

Veelgehoorde opmerkingen met betrekking op de CI-leveranciers:

  • Heel fijn dat er CI-informatiebijeenkomsten worden georganiseerd, maar... ze zijn altijd zo ver weg. De meeste CI-informatiebijeenkomsten worden in de regio Utrecht georganiseerd en is voor de wat oudere CI-kandidaten een obstakel om deze bijeenkomsten te bezoeken. Een spreiding over heel Nederland zal zeer gewaardeerd worden door CI-kandidaten.
  • Veel CI-dragers zijn al wat ouder en hebben behoefte aan (regionale) informatiebijeenkomsten. De app en de forse handleidingen worden ervaren als een flinke hobbel.
  • Soloapparatuur: velen weten van de mogelijkheden, maar hebben behoefte aan uitleg en hulp. Zoals iemand opmerkte; “Ik moet zoveel tijd besteden in het begrijpen van de uitleg, waardoor me de moed ontbreekt om er echt zelf mee aan de slag te gaan. Ik mail of bezoek dan maar weer eens het ziekenhuis.”
  • “Zijn er informatiebijeenkomsten van mijn leverancier? Nooit van gehoord, niemand die me daar ooit op gewezen heeft.”
  • Vrij recent citaat: “Mijn merk is Nucleus.” “Nee, dat is het type”. “Nou echt niet, dan bent u (ik dus) niet op de hoogte. Het merk is toch echt Nucleus, ben zelfs lid van de Nucleus club.” Ik kan er wel om lachen, maar best vreemd dat deze persoon dus nauwelijks kennis heeft over het merk dat hij draagt.
  • Iemand die bij hoog en bij laag volhield dat er maar één CI-leverancier is, de andere drie zijn merknamen in eigendom van dat ene CI-merk. Hij beweerde stellig dat hem dat zo verteld was door iemand tijdens een informatiebijeenkomst.
  • Voor anderen, CI kandidaten, is het niet altijd duidelijk hoe en waar ze zich kunnen aanmelden voor een CI informatiebijeenkomst. “Best lastig om zo’n aanmeldingsformulier in te vullen en niet te weten waar het terechtkomt.”

Het is slechts een greep uit de vele reacties die ik meekrijg tijdens de huiskamerbijeenkomsten. Ik noem ze hier als ‘nabrandertjes’ om over na te denken. Het is aan de CI leveranciers of, en zo ja wat hier iets mee te doen.

Veelgehoorde opmerkingen met betrekking op de CI-teams:

  • Adviseer CI-kandidaten vooral een schrijftolk in te zetten tijdens het bezoek aan het ziekenhuis. Veel te vaak hoor ik de opmerking; “Dat is me niet verteld in het ziekenhuis”. “Jawel, maar je hoorde nog zo slecht” is dan de reactie. Een schrijftolk kan heel veel ondersteuning bieden, het zal voor beide partijen veel kunnen bijdragen aan het voorkomen van miscommunicatie.
  • Ik weet dat er huiver bestaat om patiënten te attenderen op de CI-informatiebijeenkomsten van de leveranciers. Mijn advies is toch echt om die huiver te overwinnen. Voor de kandidaat CI-drager zijn deze bijeenkomsten zeer waardevol en dragen bij aan het maken van hun merkkeuze. Zeer vaak hoor ik tijdens de huiskamerbijeenkomsten dat CI-kandidaten erg blij zijn deze bijeenkomsten bezocht te hebben.
  • Het is fijn te constateren dat CI dragers zeer tevreden zijn over hun CI team. Echte kritiek hoor ik nooit.

Het waren mooie avonden en een enorme stimulans om ook in 2020 weer een fijne serie huiskamerbijeenkomsten te organiseren.
Uitgebreide informatie over de huiskamerbijeenkomsten staat op https://opciweb.nl/opci/huiskamerbijeenkomsten/. Daar staat ook de planning voor het komend half jaar.

Belangenbehartiging en wachtlijst

De werkgroep belangenbehartiging heeft dit jaar veel tijd en energie gestoken in de al langer lopende actie met betrekking tot de wachtlijst. Net als vorig jaar hebben we ook dit jaar weer nauw samengewerkt met het CI-team van het Radboud UMC.
In januari hebben we aan tafel gezeten met de NZa, waarbij uitgebreid gesproken is over de wachtlijst. Omdat de NZa zich op dit moment buigt over de totale wachtlijstproblematiek, worden hierbij de wachtlijsten van CI nadrukkelijk toegevoegd. Geconstateerd wordt dat de financiering van de nazorg op basis van nacalculatie mogelijk verlichting geeft aan de druk op de wachtlijsten. De nazorg vraagt vanwege het steeds grotere aantal CI-gebruikers ook een steeds groter deel van het beschikbare budget. Gedurende de rest van het jaar zijn er verder geen gesprekken gevoerd met de NZa, maar wel is er met enige regelmaat via de mail contact geweest. Natuurlijk hebben we ook dit jaar weer deelgenomen aan het CI-ON overleg (het landelijk overlegorgaan van alle CI-centra). In het kader van onze voortdurende actie met betrekking tot de wachtlijsten heeft OPCI dit jaar in tegenstelling tot voorgaande jaren, beide keren dat het CI-ON vergaderde, mee aan tafel gezeten. Een van de acties die daaruit voortgekomen is, is de oprichting van een werkgroep, bestaande uit CI-ON leden van diverse centra en OPCI. Deze werkgroep heeft zich gericht op de wachtlijsten en de weergave daarvan: is de huidige manier van registreren wel de juiste? De werkgroep bestaat nog en zal in 2020 zijn werkzaamheden voortzetten.
Een ander punt van aandacht is de universele verstrekking van de ‘basiskit’ (de startkoffer die elke CI-gebruiker krijgt bij elke nieuw processor. Geconstateerd is dat er verschillen zijn per CI-centrum. Dit wordt niet wenselijk gevonden. Ook dit overleg gaat het komend jaar nog verder.
Tenslotte heeft de werkgroep in de laatste maanden van het jaar bijna alle CI-centra bezocht voor een gesprek. Hierbij ging het niet zozeer over de gegevens die op de website staan, maar veel meer over wat OPCI voor de centra kan betekenen en omgekeerd. De centra zijn wel gevraagd om de gegevens op de website te controleren. Wanneer we een volledig beeld hebben kunnen we de gegevens ook weer aanpassen. Datzelfde geldt voor de wachtlijstcijfers.

Vrijwilligers OPCI

Het kan niet genoeg benadrukt worden dat alles wat OPCI doet alleen maar mogelijk is door de inzet van onze vrijwilligers. Wij zijn daar enorm blij mee. Het enthousiasme dat zij hebben over hun eigen CI is de drijfveer om aan de slag te zijn. Dit wil echter niet zeggen dat OPCI alleen maar aandacht heeft voor positieve verhalen. We vinden het belangrijk dat we een goed en genuanceerd beeld geven van de voor- en nadelen van de CI. Dus dank jullie wel:
Saskia Boer, Frank van der Bijl, TC Chu, Ingrid Cuppen, Hennie Epping, Ruud Fraanje, Wies Groeneveld, Maaike van der Hagen, Geert Hanssen, Peter Helmhout, Elibert Koop, Harry van de Mortel, Oliver Piper, Henk van Rees en Ingrid Wanders. Ook Inge Doorn en Herriët van Petegem bedankt voor de ondersteuning vanuit FODOK.

Sponsors en ondersteuning van OPCI

Zoals gezegd werkt OPCI alleen met vrijwilligers. Dat betekent dus dat er niemand geld krijgt voor hetgeen zij/hij voor OPCI doet. Er worden uiteraard wel kosten gemaakt: denk aan reiskosten voor de vrijwilligers en de kosten die gemoeid zijn met het organiseren van de grote bijeenkomsten. Met alleen vrijwilligers kunnen we niet datgene doen wat we willen doen: daar is ook geld voor nodig. Aangezien OPCI geen leden heeft en dus ook geen contributie kan heffen, hebben we gelukkig wel andere manieren gevonden om aan geld te komen. De CI-producenten, Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL en OticonMedical, zijn onze sponsors. Daarnaast krijgen we van Stichting Hoormij/NVVS en van Divers Doof elk jaar een bijdrage. Ook zijn Phonak en MultiCareSystems al jaren vaste exposanten tijdens onze grote bijeenkomsten, die daarvoor ook een financiële bijdrage leveren. Verder zijn er nog wat kleinere exposanten die ook een bijdrage storten.
OPCI is hier heel erg blij mee. Hierdoor hebben we ook in 2019 weer alle activiteiten kunnen uitvoeren die we wilden doen.