OPCI jaarverslag 2018

27 mei 2019

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire implantatie. Het is een werkgroep van het platform doven, slechthorenden en TOS, waarin Stichting Hoormij (NVVS, FOSS en SH Jong), Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK),  Nederlandse Dove Jongeren en Dovenschap participeren. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Overzicht van de activiteiten en acties

De stuurgroep is het afgelopen jaar weer de verbindende factor geweest tussen de diverse werkgroepen. Gesprekken met ondersteunende organisaties en producenten hebben er dit jaar weer toe geleid  dat het activiteitenniveau van OPCI hetzelfde is kunnen blijven als in 2017.

Een vaste activiteit is deelname aan het congres van EURO CIU. Dat was dit jaar in Barcelona. Een groot deel van het programma was gewijd aan de samenwerking op Europees niveau op het gebied van slechthorendheid en welke rol EURO CIU daarin zou kunnen spelen. Net als voorgaande jaren was Peter Helmhout weer lid van de kascontrole commissie tijdens de jaarvergadering van EURO CIU, die traditiegetrouw op de zaterdag van het congres plaatsvond.

OPCI heeft uiteraard ook weer input gegeven voor de nieuwsbrief van EURO CIU.

Vorig jaar hebben we al gemeld dat de “CI Keuzehulp voor ouders van kinderen” dit jaar zijn afronding zou krijgen en online zou komen. Dat is inderdaad het geval geweest. Deze keuzehulp en die voor volwassenen zijn te vinden op www.sterkerdoor.nl en uiteraard op de website van OPCI.

OPCI participeert in diverse onderzoeken die in den lande worden gedaan met betrekking tot CI. Dit zijn zowel onderzoeken op technisch gebied, zoals het verbeteren van de standaard instellingen van de CI op basis van onderzoek, als op het gebied van ervaring en meerwaarde van de CI in het dagelijkse leven.

Website en sociale media

Er zijn het afgelopen jaar 6 nieuwsbrieven verschenen met een veelheid aan nieuwsartikelen, verslagen van onze activiteiten, nieuwsfeiten van elders, wetenswaardigheden over nieuwe producten en bijeenkomsten die de producenten organiseren. Verder is er ook veel werk verzet aan de website zelf. Er zijn veel pagina’s geactualiseerd en er zijn ervaringsverhalen bij gekomen. Ook zijn er verschillende boekverslagen op de “Leesplank” toegevoegd. De mogelijkheid om via de zoekfunctie zaken te vinden is verder geoptimaliseerd. De actieve redactie heeft er zorg voor gedragen dat alles zo goed en helder mogelijk op de website komt. De website werd het afgelopen jaar 300 keer per week bezocht. Veel nieuwsberichten werden ook gedeeld op Facebook en Twitter.

Daarnaast zijn er 92 nieuwe leden op het forum bijgekomen. 

Lotgenotencontact

De jaarlijkse dag in Nijkerk had dit jaar als thema: CI en talent. De bedoeling om mensen kennis te laten maken met allerlei activiteiten die je ook met een CI kunt ontplooien is ruimschoots gehaald.

Zo waren er deejays, een glasgraveerder, een edelsmid, schrijvers, een muzikant en een reiziger. Voor veel mensen was de bijeenkomst een eyeopener, zij waren heel blij om te zien dat je ook met je CI legio mogelijkheden hebt om je talenten te ontwikkelen.

De dag in Heythuysen had dit jaar het thema: CI en tinnitus. Een lezing van Erwin George van het Maastrichts Universitair Centrum over de technische kant van het onderwerp en van Karel Gilissen over het persoonlijk verhaal, zorgden voor een zeer boeiende dag.

Uiteraard was er op beide dagen ook volop gelegenheid om met andere CI gebruikers te praten of als je nog geen CI hebt te horen wat “ervaren”gebruikers er van vinden. Ook bij de informatiestands van de diverse exposanten zijn er weer legio vragen gesteld die uiteraard ook beantwoord werden.

De opkomst was op beide dagen rond de 100 deelnemers.

Het  1-op-1 lotgenotencontact waar we eind vorig jaar mee begonnen zijn heeft een vastere plek gekregen. Met een gemiddelde van iets meer dan één aanvraag per maand, kunnen we wel zeggen dat het in een behoefte voldoet, ondanks de andere mogelijkheden, die er door OPCI worden aangedragen om in contact te komen met lotgenoten.

Een inmiddels vaste waarde in het lotgenotencontact zijn natuurlijk de huiskamerbijeenkomsten. Daar zijn er in 2018 ook weer 20 van georganiseerd door het hele land. Het hoogtepunt dit jaar was de 70^e bijeenkomst in november, waarbij ook de 500^ste bezoeker van de huiskamerbijeenkomst aanschoof. Een bijzondere mijlpaal. Dat de huiskamerbijeenkomsten niet onopgemerkt voorbij gaan, komt o.a. tot uitdrukking in een toenemende wachtlijst voor de bijeenkomsten. De aanwas voor het aantal aanmeldingen komt mede doordat de CI-centra kandidaten voor een CI actief verwijzen naar onze huiskamerbijeenkomsten. Natuurlijk zijn we heel blij met deze positieve aandacht vanuit de centra. Het betekent ook dat OPCI voor de CI centra een duidelijke toegevoegde waarde heeft, waaruit blijkt dat er voldoende vertrouwen is in onze ‘ervarings’ deskundigheid om naar de huiskamerbijeenkomsten te verwijzen.

OPCI is ook aanwezig geweest met een informatiestand bij Wereld CI-dag die traditiegetrouw in het UMCU wordt gehouden.

Ook hebben we dit jaar weer voorlichting gegeven aan studenten geneeskunde van de VU. Verder zijn we met informatie aanwezig geweest bij de AB4You-dag in Vianen en een Hoormarkt bij Adelante in Hoensbroek.

Belangenbehartiging

Een andere vaste waarde in het jaar is de deelname aan het CI-ON overleg (het landelijk overlegorgaan van alle CI-centra) van de werkgroep Belangenbehartiging. Hoewel OPCI maar één keer per jaar mag deelnemen aan dit overleg, is het wel een belangrijk contactmoment met de CI-centra.  Zeker in het licht van de wachtlijstproblematiek die daar uiteraard ook aan de orde komt.

In tegenstelling tot andere jaren is er geen ronde langs de CI-centra gedaan. Vorig jaar is dat uitgebreid gebeurd. Er zijn natuurlijk wel voldoende contacten geweest met de centra. Wel hebben de centra hun gegevens, zoals die bij OPCI op de wachtlijst staan, bekeken en waar nodig eventueel wijzigingen aangebracht. De wachtlijstgegevens zijn twee keer ververst.

Dit jaar zijn de CI-centra van Nijmegen en Leiden gevisiteerd. Bij beide visitaties is OPCI aanwezig geweest met een aantal patiënten uit het desbetreffende centrum. De samenvatting van de visitatie kunt u vinden op onze website. 

Wachtlijsten

Nadat we eind 2017 de actie zijn gestart is er veel gebeurd het afgelopen jaar. Er zijn gesprekken gevoerd met verschillende politieke partijen. Er zijn steunbetuigingen binnengekomen. Ook hebben we in het begin van het jaar een brief ontvangen van de minister van VWS, dat hij de problematiek onderkent en de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) als belangrijkste partij ziet om hier stappen in te ondernemen. Dit heeft er toe geleid dat we in januari al een gesprek hebben gehad met de NZa. Hieruit is voortgekomen dat er vanuit de NZa gevraagd is om een analyse te maken van oplossingsrichtingen. Samen met mensen van het Radboudumc, die ons namens alle UMC’s ondersteunen, hebben we hier in de eerste helft van het jaar aan gewerkt. In augustus is er een nieuw overleg geweest, waarin o.a. aan de orde is gekomen dat de NZa in overleg gaat met de zorgverzekeraars om te kijken naar de financiering van de nazorg. Want daarin zit het grote knelpunt: het bedrag wat er in de CI centra jaarlijks besteed mag worden aan CI zorg, moet voor een steeds groter deel bestemd worden voor nazorg. Er zijn tenslotte steeds meer mensen met een CI die ook na de revalidatie nog altijd zorg nodig hebben, al was het alleen maar ter vervanging van de processor. Dit betekent dat er minder geld beschikbaar is voor nieuwe implantaties.

Dat de actie nog steeds nodig is wordt wel duidelijk uit de wachtlijstcijfers: die zijn behoudens wat verschuivingen (o.a. door capaciteitsuitbreidingen in sommige centra) in een jaar tijd nauwelijks verminderd. Omdat de wachtlijstproblematiek zo ingewikkeld is en dat er zo veel partijen bij betrokken zijn, wisten we wel aan het begin van het traject dat er niet snel een oplossing zou komen.

We zijn blij dat er nog steeds beweging in zit en dat het ook nog steeds goed op de kaart staat.

Vrijwilligers OPCI

Het kan niet genoeg benadrukt worden dat hetgeen OPCI doet alleen maar mogelijk is door de inzet van onze vrijwilligers. Wij zijn daar enorm blij mee. Het enthousiasme dat zij hebben over hun eigen CI is de drijfveer om aan de slag te zijn. Dit wil echter niet zeggen dat OPCI alleen maar aandacht heeft voor positieve verhalen. We vinden het belangrijk dat we een goed en genuanceerd beeld geven van de voor- en nadelen van de CI.

OPCI kan haar werk niet uitvoeren zonder de enthousiaste vrijwilligers, maar ook niet zonder de financiële steun die we krijgen van verschillende partijen. Wij bedanken de CI-producenten en de exposanten die op de OPCI contactdagen aanwezig zijn voor hun financiële bijdrage. Daarnaast bedanken we ook de belangenorganisaties voor hun financiële bijdrage. Hierdoor kan OPCI zich sterk blijven maken voor alle CI-gebruikers in en voor de mensen die een CI overwegen.