OPCI jaarverslag 2017

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire implantatie. Het is een werkgroep van het Platform Doven, Slechthorende en TOS, waarin Stichting Hoormij (NVVS, FOSS en SH Jong), Divers Doof (Stichting Plotsdoven, FODOK, Nederlandse Dove Jongeren) en Dovenschap participeren. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Overzicht van de activiteiten en acties
Net als andere jaren richt de stuurgroep zich op de afstemming tussen de diverse werkgroepen.

Daarnaast zijn er gesprekken gevoerd met de ondersteunende belangenorganisaties en met de producenten van de diverse merken CI’s. De financiële ondersteuning, die hieruit voort gevloeid is, heeft ertoe geleid dat OPCI ook dit jaar weer in staat is geweest de geplande activiteiten uit te voeren. Deze ondersteuning is voor OPCI van ‘levensbelang’, want zonder die ondersteuning is het verwezenlijken van onze doelstelling niet mogelijk.

Dit jaar was het congres van EURO CIU in Helsinki.  De uitwisseling van kennis en ervaringen in andere landen met CI vormt een belangrijk deel van de inhoud van dit congres. De leden van de stuurgroep hebben deze bijeenkomst bezocht en zijn aanwezig geweest met een stand waarin zij de uitkomsten van het SHiEC project hebben gedeeld met de deelnemers. Onze penningmeester, Peter Helmhout, was ook dit jaar weer lid van de kascontrolecommissie van EURO CIU.

Daarnaast heeft de stuurgroep deelgenomen aan het project van de Engelse Earfoundation in het kader van de actie ‘Spend to Save’. Hierin wordt een cijfermatige onderbouwing gegeven van de kosten die bespaard kunnen worden door nu geld uit te geven aan voorzieningen voor doven en slechthorenden (kijk voor meer informatie hierover op onze site).

Ook hebben we verschillende artikelen geschreven voor de nieuwsbrief van EURO CIU.

In november is OPCI aanwezig geweest bij het CI symposium in Antwerpen ter gelegenheid van het 15 jarig bestaan van ONICI. Hennie Epping heeft de uitkomsten van de enquête over de tevredenheid van CI-gebruikers in Nederland gepresenteerd. Deze enquête is eind 2016 uitgevoerd en de resultaten zijn begin 2017 gepubliceerd.

In april is het SHiEC project afgesloten. Een project waarin een prototype van een applicatie is ontwikkeld waarin CI gebruikers beter inzicht krijgen in hun CI gebruik, thuis testen kunnen doen, informatie over hun CI kunnen raadplegen en digitaal een revalidatieprogramma kunnen volgen. Hierdoor ben je als gebruiker minder afhankelijk van het CI-team. Jammer genoeg heeft een vervolgtraject hiervoor geen subsidie gekregen.

Dit jaar heeft ook in het teken gestaan van het ontwikkelen van een CI Keuzehulp voor ouders van kinderen die mogelijk een CI krijgen, als vervolg op de Keuzehulp CI voor volwassenen die in 2016 is gelanceerd. De nieuwe CI Keuzehulp zal in 2018 digitaal gaan.

Voorlichting
Er zijn het afgelopen jaar 7 nieuwsbrieven verschenen. Op de website zijn 74 nieuwsitems geplaatst. In het begin van het jaar is de website vernieuwd en uitgerust met een zoekfunctie en de mogelijkheid om het lettertype te vergroten. Aan het einde van het jaar is de website ook voorzien van een SSL beveiliging, die ook van toepassing op het forum.

Het forum heeft dit jaar 79 nieuwe aanmeldingen gehad en er zijn 668 bezoekers die gemiddeld 90 berichten per maand plaatsen. Ook zijn er 100 posts geplaatst op Facebook en 90 (re)tweets op Twitter.

Lotgenotencontact
In april is er in Nijkerk een themabijeenkomst georganiseerd met als thema ‘Communicatie’. In een aantal presentaties werd in gegaan op de diverse vormen van communicatie. Zo heeft Tolkcontact laten zien hoe je gebruik maakt van tolken via telefoon en beeld. Schrijftolken maakten duidelijk wat zij voor CI-gebruikers zouden kunnen betekenen. En er was aandacht voor de rol die je zelf kunt spelen in een goede communicatie.

In Heythuysen werd ditmaal voor de tiende keer een bijeenkomst georganiseerd. Zoals dat bij een jubileum past, werd het een hele feestelijke bijeenkomst waar muziek de boventoon voerde. Doordat er veel aandacht was besteed aan de volume-instellingen van de diverse optredende muzikanten en aan een goede afstelling van de ringleiding, was het voor veel CI-gebruikers een mooie gelegenheid om te genieten van de muziek of om te ervaren hoe mooi muziek kan klinken. Met 140 deelnemers zat de organisatie zelfs aan een overschrijding van het maximale aantal. Een blijk van waardering voor de organisatie is zeker op zijn plek.

Uiteraard werd er bij beide bijeenkomsten weer volop gebruik gemaakt van de mogelijkheid om vragen te stellen aan de producenten. Dit samen met het delen van ervaringen van mede CI-gebruikers maakt dat deze bijeenkomsten altijd bijzonder worden gewaardeerd

De huiskamerbijeenkomsten vormen intussen een vaste waarde van de activiteiten van OPCI. Afgelopen december heeft de 50^e bijeenkomst plaatsgevonden. Aan belangstelling hiervoor is geen gebrek. Elke keer opnieuw blijkt dat deze bijeenkomst weer voorziet in een grote behoefte: vrijwel altijd zijn ze volgeboekt. En altijd gaan de deelnemers tevreden naar huis: voor sommigen betekent dat dat zij weer nieuwe dingen hebben gehoord over het gebruik van hun CI, voor anderen dat zij een veel duidelijker beeld hebben gekregen wat een CI kan toevoegen als zij er een zouden krijgen.

Dat het succes van de huiskamerbijeenkomsten ook andere organisaties nieuwsgierig maakt, blijkt uit het feit dat OPCI tijdens de vrijwilligersmiddag van Stichting Hoormij een voorbeeld huiskamerbijeenkomst heeft georganiseerd. Met een draaiboek dat is opgesteld door Stichting Hoormij wordt nu geprobeerd om dit soort bijeenkomsten ook in hun organisatie te gaan gebruiken.

Door de internationale contacten zijn er zelfs al bijeenkomsten die gebaseerd zijn op onze huiskamerbijeenkomsten georganiseerd in Engeland en Duitsland. Binnenkort mogelijk ook in België.

Een andere terugkomende activiteit waar OPCI aanwezig was, was Wereld CI-dag die net als andere jaren door het UMC Utrecht werd georganiseerd. Het was dit jaar een bijzondere bijeenkomst omdat het 60 jaar geleden was dat een prototype van de CI voor het eerst in Frankrijk werd geplaatst. Net als andere jaren is OPCI ook dit jaar weer aanwezig geweest bij verschillende bijeenkomsten van diverse organisaties. Zo is er voorlichting gegeven op de Hoormarkt die de afdeling Venlo van Stichting Hoormij organiseerde en zijn we aanwezig geweest bij de voorlichting aan tweedejaars studenten geneeskunde van het VUmc.

Aan het einde van het jaar heeft OPCI een nieuwe vorm van lotgenotencontact gelanceerd. Vanuit de enquête hebben we een database op kunnen bouwen met mensen die bereid zij één op één contact te hebben met eventuele nieuwe gebruikers. De praktijk zal uitwijzen of deze vorm een toegevoegde waarde heeft naast de huiskamerbijeenkomsten en de voorlichtingsbijeenkomsten die de producenten met enige regelmaat organiseren.

Belangenbehartiging
Aan het jaarlijkse overleg met CI-ON (het overlegorgaan van de CI centra in Nederland) heeft de werkgroep weer deelgenomen. Uit de gegevens die de enquête heeft opgeleverd is veel materiaal naar voren gekomen. De belangrijkste conclusie is dat meer dan 90% van de CI-gebruikers tevreden tot zeer tevreden zijn met hun CI. Daarnaast zijn er ook veel opmerkingen gemaakt, die gebruikt kunnen worden in het nazorgproject, waar OPCI een start mee heeft gemaakt.

De leden van de werkgroep belangenbehartiging zijn in oktober en november bij alle CI-centra langs geweest. Hierin wordt o.a. gesproken over de rol die OPCI kan hebben voor de CI-centra en omgekeerd. Ook komen hier knelpunten aan de orde die voor meer CI-centra gelden en die OPCI weer zou kunnen gebruiken voor het nazorgproject. Eveneens zijn alle centra weer gevraagd om de gegevens zoals die op de website staan na te kijken en zo nodig te corrigeren, zodat die gegevens up to date zijn.

Wachtlijsten
Zoals in het verslag van 2016 al is gemeld, heeft OPCI vorig jaar de eerste acties ingezet inzake de groeiende wachtlijst middels een brief aan alle zorgverzekeraars. Dit heeft niet tot enig resultaat geleid. In het voorjaar van 2017 is er bij alle CI-centra op precies dezelfde manier geïnventariseerd hoe groot de wachtlijst is. En de conclusie was dat de problematiek nog groter is dan dat we dachten: gemiddeld is de wachtlijst voor een CI een jaar met uitschieters naar 22 maanden. Naar ons idee een onacceptabele situatie. Hierop hebben we een brandbrief gestuurd naar alle Raden van Bestuur van de UMC’S. Dit heeft geleid tot vervolgoverleg met het hoofd KNO van het Radboud en het CI-team van Nijmegen namens alle hoofden van de KNO-afdelingen. In december zijn we een grote campagne begonnen om het probleem nog eens heel duidelijk op de kaart te zetten. Di hebben we gedaan door het opnieuw benaderen van de zorgverzekeraars, maar ook de politiek en organisaties als het Nederlands Zorginstituut en de Nederlandse Zorgautoriteit. Op het moment van schrijven van dit verslag zijn er nog geen concrete stappen te melden. Dit zal hopelijk in het begin van 2018 gaan gebeuren.

Vrijwilligers OPCI
Het kan niet genoeg benadrukt worden dat hetgeen OPCI doet alleen maar mogelijk is door de inzet van onze vrijwilligers. Wij zijn daar enorm blij mee. Het enthousiasme dat zij hebben over hun eigen CI is de drijfveer om aan de slag te zijn. Dit wil echter niet zeggen dat OPCI alleen maar aandacht heeft voor positieve verhalen. We vinden het belangrijk dat we een goed en genuanceerd beeld geven van de voor- en nadelen van de CI.

Jammer genoeg hebben we dit jaar ook weer afscheid moeten nemen van een aantal vrijwilligers, maar gelukkig hebben we ook weer nieuwe mensen kunnen vinden. Het aantal vrijwilligers blijft echter wel een punt van aandacht: door de veelheid aan activiteiten zijn er veel vrijwilligers die meerdere taken uitvoeren.

Financiële steun
OPCI kan haar werk niet uitvoeren zonder de enthousiaste vrijwilligers, maar ook niet zonder de financiële steun die we krijgen van verschillende partijen. Wij bedanken de CI-producenten en de exposanten die op de OPCI contactdagen aanwezig zijn voor hun financiële bijdrage. Daarnaast bedanken we ook de belangenorganisaties voor hun financiële bijdrage. Hierdoor kan OPCI zich sterk blijven maken voor alle CI gebruikers in hun achterban en voor de mensen die een CI overwegen.