OPCI jaarverslag 2015

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire implantatie.

Het is een werkgroep van het platform doven, slechthorende en tos, waarin Stichting Hoormij (NVVS, FOSS en SH Jong), Stichting Plotsdoven, FODOK, Nederlandse Dove Jongeren en Dovenschap participeren. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Het jaar 2015 is het jaar waarin OPCI 10 jaar bestond.

Overzicht van de activiteiten en acties
De stuurgroep heeft zich bezig gehouden met de algemene lijn binnen OPCI. Afstemming tussen de werkgroepen, gesprekken met nieuwe vrijwilligers, ontwikkelen nieuwe plannen en ideeën, welke weer voorgelegd worden aan de betreffende werkgroepen, etc. Er zijn gesprekken geweest met de 4 fabrikanten van implantaten. Tijdens deze gesprekken stelden zij ons op de hoogte van de ontwikkelingen van hun producten. OPCI heeft aangegeven hoe wij ons werk inzetten voor (potentiële) CI-gebruikers en wat onze wensen zijn voor de toekomst.

Voorlichting
Voor het onderhouden van de website is een redactiecommissie actief. Gezamenlijk zoeken zij relevante informatie en redigeren zij nieuwsberichten. De redactiecommissie is verantwoordelijk voor het actueel houden van de website en het versturen van de digitale nieuwsbrief. In 2015 is 8 keer een digitale nieuwsbrief verstuurd aan ruim 650 abonnees. Er zijn verschillende ervaringsverhalen bij gekomen o.a. van doofblinden, doordat we de contacten met de Oogvereniging hebben aangehaald.

OPCI vindt het belangrijk dat mensen, die een CI overwegen, goede voorlichting krijgen over het cochleair implantaat, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Daarom zijn diverse vrijwilligers van OPCI aanwezig bij de voorlichtingsbijeenkomsten die door diverse CI producenten worden georganiseerd.

Lotgenotencontact
In maart is er in Ede een themabijeenkomst georganiseerd: de Muzie-CI dag. In diverse workshops konden CI-gebruikers zelf ervaren en meedoen met muziek. Het maximale aantal deelnemers van 100 was snel bereikt. Het merendeel van de aanwezigen heeft de bijeenkomst heel positief ervaren, muziek is tenslotte voor veel gebruikers een belangrijk, maar ook moeilijk onderwerp.

Net als voorgaande jaren was er ook weer een themabijeenkomst in Heythuysen. Het thema was dit jaar: CI omgaan met verwachtingen en teleurstellingen. Een medewerker van GGMD gaf hier een lezing over. Ook in Heythuysen was de opkomst weer heel groot: het maximale aantal deelnemers van 120 is zelfs overschreden. De behoefte aan dergelijke bijeenkomsten blijft onverminderd groot.

Vanwege het 10-jarig bestaan van OPCI is er in november nog een symposium georganiseerd, waarin verschillende CI teams presentaties gaven over onderzoeken waar zij mee bezig zijn in relatie tot CI.
Ook hier was de belangstelling overweldigend en was het geen probleem om het maximaal aantal deelnemers te halen. De waardering van de dag was ook heel erg groot.

OPCI heeft in 2015 de samenwerking met de GGMD voortgezet, wat er toe heeft geleid dat er opnieuw kleine bijeenkomsten zijn georganiseerd, waar CI gebruikers ervaringen delen over de moeilijkheden die ze soms ondervinden met betrekking tot hun CI.

Het delen van ervaringen is ook het belangrijkste onderwerp van de huiskamerbijeenkomsten. In maart is er een eerste bijeenkomst geweest. Aan het eind van het jaar stond de teller op 12. En bij alle bijeenkomsten was de bezetting volledig. Bij deze bijeenkomsten zijn niet alleen gebruikers maar ook mensen die een CI overwegen aanwezig: zij kunnen dan heel direct hun vragen stellen en evt. verschillende ervaringen van gebruikers terug horen. Gezien het enorme succes (in totaal 82 deelnemers) van deze bijeenkomsten zal OPCI daar in 2016 ook zeker mee doorgaan.

OPCI participeert ook, middels diverse personen, in het project “Keuzewijzer CI”. Hierin worden mensen aan de hand van vragen en antwoorden geleid door de vele informatie die er is op het gebied van CI.

Belangenbehartiging
Aan het jaarlijkse overleg met CI-ON (het overlegorgaan van de CI centra in Nederland) heeft de stuurgroep samen met enkele leden van de werkgroep belangenbehartiging weer deelgenomen. Dit geldt ook voor de jaarlijkse vergadering van EURO-CIU (de Europese werkgroep voor belangenbehartiging voor CI). Eén van de leden van de stuurgroep is ook auditor van EURO-CIU.

De CI centra zijn weer bezocht, waarbij een belangrijk aandachtspunt is om de gegevens die op de website van OPCI staan nog up to date is.
En net als vorig jaar is OPCI actief betrokken geweest bij de visitatie van een CI team. Dat was dit jaar het team van het AMC.

SHiEC
Het SHiEC project is ook in 2015 verder gegaan. Op diverse punten zijn CI-gebruikers hierbij betrokken geweest, onder meer door het testen van bepaalde tools op internet. De uitkomsten uit de focusgroepen zijn geïnventariseerd en hebben zo mogelijk geleid tot nieuwe aandachtspunten.

Vrijwilligers OPCI
Het kan niet genoeg benadrukt worden dat hetgeen OPCI doet alleen maar mogelijk is door de inzet van de vele vrijwilligers. Het enthousiasme wat zij hebben over hun eigen CI is de drijfveer om aan de slag te zijn. Dit wil echter niet zeggen dat OPCI alleen maar aandacht heeft voor positieve verhalen.
We vinden het belangrijk dat we een goed en genuanceerd beeld geven van de voor- en nadelen van de CI en dat willen we in 2016 graag voortzetten.

OPCI bestaat op 31 december uit de volgende groepen en personen:

Stuurgroep
- Inge Doorn
- Hennie Epping
- Peter Helmhout

Werkgroep Belangenbehartiging
- Thea Dierichs
- Inge Doorn
- Paul Konings
- Jeanne Oerlemans
- Henk van Rees
- Ed Weemaes

Werkgroep Voorlichting en lotgenotencontact
- Frank van der Bijl
- TC Chu
- Thea Dierichs
- Hennie Epping
- Geert Hansen
- Peter Helmhout
- Henk van Rees
- Cora Storm
- Mabel Strik-Schaap
- Nicolette Visser
- Ingrid Wanders

Redactiecommissie
- Helen Blom
- TC Chu
- Inge Doorn
- Lydia Hagoort
- Elibert Koop
- Henk van Rees
- Ingrid Wanders

Forum
beheerder
- TC Chu
moderatoren
- Thea Dierichs
- Oliver Piper