OPCI jaarverslag 2014

OPCI staat voor Onafhankelijk Platform Cochleaire implantatie. Het is een samenwerkingsverband van zeven belangenorganisaties voor doven en slechthorenden. OPCI zet zich op verschillende terreinen in om zowel CI-gebruikers als mensen die een CI overwegen van informatie te voorzien. OPCI behartigt de belangen van (potentiële) CI-gebruikers, geeft voorlichting en verzorgt lotgenotencontact.

Het jaar 2014 is het eerste volledige jaar geweest dat OPCI volgens de nieuwe organisatiestructuur heeft gewerkt, dus met een stuurgroep, een werkgroep belangenbehartiging (B B) en een werkgroep voorlichting en lotgenotencontact (V en L).

Overzicht van de activiteiten en acties

De stuurgroep heeft zich bezig gehouden met de algemene lijn binnen OPCI. Afstemming tussen de werkgroepen, gesprekken met nieuwe vrijwilligers, ontwikkelen nieuwe plannen en ideeën, welke weer voorgelegd worden aan de betreffende werkgroepen, etc. Er zijn gesprekken geweest met de 3 fabrikanten van implantaten. Tijdens deze gesprekken stelden zij ons op de hoogte van de ontwikkelingen van hun producten. OPCI heeft aangegeven hoe wij ons werk inzetten voor CI-gebruikers en wat onze wensen zijn voor de toekomst.

Voorlichting

Voor het onderhouden van de website is een redactiecommissie actief. Gezamenlijk zoeken zij relevante informatie en redigeren zij nieuwsberichten. De redactiecommissie is verantwoordelijk voor het actueel houden van de website en het versturen van de digitale nieuwsbrief. In 2014 is 4 keer een digitale nieuwsbrief verstuurd aan 551 abonnees. De redactiecommissie valt onder de werkgroep V en L.

Er is een nieuwe OPCI-flyer gemaakt en een bijpassende banner. Hierdoor is de herkenbaarheid van OPCI op bijeenkomsten een stuk beter geworden.

OPCI vindt het belangrijk dat mensen, die een CI overwegen, goede voorlichting krijgen over het cochleair implantaat, zodat ze weten wat ze kunnen verwachten. Daarom heeft OPCI gezocht naar CI- gebruikers die hun ervaringen kunnen delen tijdens een aantal informatieve bijeenkomsten over CI, georganiseerd door de firma Cochlear.

Lotgenotencontact

Al jaren organiseert een OPCI-vrijwilliger themabijeenkomsten in Heythuysen. Er komen veel mensen af op deze bijeenkomsten. Ook in 2014 vond er weer een geslaagde bijeenkomst plaats. Dit keer was het thema:CI en communicatie. De opkomst was groot: in totaal werd de bijeenkomst door 100 mensen bezocht. Omdat deze bijeenkomsten duidelijk in een behoefte voorzien, wil OPCI vaker dit soort bijeenkomsten organiseren. Voor 2015 is al gestart met de voorbereiding van een landelijke bijeenkomst in maart 2015. Deze zal plaats vinden in Ede.

OPCI heeft in samenwerking met de GGMD een bijeenkomst georganiseerd over het leven met CI. De bedoeling was het uitwisselen van ervaringen van gebruikers over de verwachtingen en teleurstellingen van het leven met een CI. Een succesvolle bijeenkomst die zeker een vervolg zal gaan krijgen.

OPCI ziet bij verschillende gelegenheden, dat de behoefte aan uitwisseling van ervaringen door CI- gebruikers onderling groot is. Dit heeft er toe geleid dat we in 2015 beginnen met het organiseren van huiskamerbijeenkomsten: kleine informele bijeenkomsten bij mensen thuis Deze bijeenkomsten hebben niet persé een bepaald thema, het doel is voornamelijk ervaringen delen.

Belangenbehartiging

Aan het jaarlijkse overleg met CI-ON (het overlegorgaan van de CI centra in Nederland) heeft de stuurgroep samen met enkele leden van de werkgroep B B weer deelgenomen. Dit geldt ook voor de jaarlijkse vergadering van EURO-CIU (de Europese werkgroep voor belangenbehartiging voor CI). Eén van de leden van de stuurgroep is ook auditor van EURO-CIU.

Er is een begin gemaakt met het bezoeken van de CI-centra in Nederland. Twee mensen van OPCI gaan aan de hand van een vragenlijst met ieder CI-team in gesprek. Hiermee onderhouden we intensief contact met de CI-centra, blijven we op de hoogte van de ontwikkelingen binnen de CI-centra en kunnen we de informatie die we verzamelen gebruiken om de website up-to-date te houden. Door er met steeds vaste mensen naar toe te gaan worden de lijnen tussen CI-centra en OPCI korter. In 2014 zijn 4 CI-centra bezocht. Voor 2015 staat een bezoek aan alle CI-centra op het programma.

OPCI is actief betrokken bij de visitaties van de CI-centra. Jaarlijks worden twee CI-centra in Nederland bezocht door een visitatieteam, waarin leden van de andere teams zitting hebben. Dit visitatieteam beoordeeld de werkwijze van het bezochte CI-team. Werkt het CI-team volgens de vastgestelde norm (veldnorm)? Wat vinden klanten van het CI-team? OPCI is aanwezig om het patiëntenperspectief in kaart te brengen. In 2014 zijn Utrecht en Rotterdam gevisiteerd.

SHiEC

In 2014 zijn we gestart met het SHiEC project. (Supporting Hearing in Elderly Citizens). De partners in dit internationale project zijn: VUmc uit Amsterdam, Cochlear Benelux uit Mechelen, Cochlear Zweden (met name voor BAHA), Otoconsult uit België en OPCI. OPCI vertegenwoordigt in dit project de gebruikers van CI. Er zijn dit jaar diverse activiteiten ontplooit voor het project, zoals het uitzetten van een enquête en op basis hiervan zijn drie focusgroepbijeenkomsten georganiseerd. Dit project loopt tot het eerste kwartaal van 2017.

Vrijwilligers OPCI

Op 30 oktober zijn alle vrijwilligers van OPCI bij elkaar geweest. Tijdens die bijeenkomst hebben zowel de stuurgroep als de werkgroepen terug gekeken op het afgelopen jaar en ook de werkplannen voor 2015 gepresenteerd.

Tenslotte: er is in het afgelopen jaar veel gedaan. Met elkaar hebben we er voor gezorgd dat OPCI beter en duidelijker zichtbaar is geworden en hiermee de belangen van CI-gebruikers beter weet te vertegenwoordigen. Dit is natuurlijk vooral te danken aan de inzet van de vrijwilligers die binnen OPCI actief zijn.