"Ik kies voor 100% communicatie en niet minder!"

19 januari 2017

Splinter van Schagen (26 jaar) heeft al vanaf zijn 5e een CI. Maar van zijn 19e tot en met 23e droeg hij deze niet. In dit ervaringsverhaal vertelt hij over zijn ervaringen met zijn CI.

"Ik ben Splinter van Schagen, 26 jaar oud en ik woon in Utrecht. Daar woon ik in een appartement samen met andere dove studenten. Ik studeer parttime voor Docent Nederlandse Gebarentaal en werk op verschillende projecten.

Ik ben horend geboren en heb gehoord tot ik anderhalf jaar oud was. Toen kreeg ik meningitis, waardoor ik in een coma raakte. Ik heb toen heel sterke antibiotica gekregen. Door de meningitis ben ik doof geworden. Het allermooiste geschenk vind ik! Mijn ouders schrokken wel toen ze hoorde dat ik doof was, maar ze waren vooral blij dat ik nog leefde. Daarna gingen mijn ouders meteen op zoek naar alle mogelijkheden. Ze hebben dove volwassenen ontmoet en gezien hoe zij leefden als doven. Toen zijn mijn ouders begonnen met een cursus gebarentaal. Voor mijn zus was geen cursus gebarentaal beschikbaar. Zij leerde het dus van mij en van mijn ouders. Maar er was ook een bepaalde volkshogeschool in Bakkeveen waar alle broers en zussen van dove kinderen bij elkaar kwamen. Dat heette "Brusjes weekend". Mijn zus kan nog steeds heel goed NGT. We zijn er samen mee opgegroeid en leren van elkaar.

Tot mijn vijfde is er van alles geprobeerd om mij nog iets te laten horen. Ik droeg bijvoorbeeld gehoorapparaten. Maar niets werkte. Ik ging naar de dovenschool in Amsterdam (Ammanschool). Mijn klasgenoten daar konden nog wel een beetje horen. Toen kwam die nieuwe ontwikkeling: CI. Mijn moeder vertelde mij dat er een man uit Gestel of Nijmegen op de Ammanschool zou komen die over het CI zou komen vertellen. Zij hebben er toen heel lang over nagedacht en vonden dat ze mij een kans moesten geven om iets te kunnen horen. Ik kan me niet herinneren of ik daar iets aan mij kon beslissen. Uiteindelijk was ik een van de personen uit de eerste groep mensen die een CI kreeg.

Toen ik vijf jaar was, werd ik geopereerd in Nijmegen. Ik kreeg een Nucleus, met zo’n groot apparaat die dan de hele tijd aan mijn broekriem hing. De operatie werd op video opgenomen, zodat collega’s van de dokteren in heel Europa konden meekijken. Mijn moeder vertelde me dat ze heel zenuwachtig was, maar op het einde hoorde ze iedereen klappen. Toen wist ze dat het goed was gegaan.

Van de eerste aansluiting herinner ik me weinig en ik herinner me wel dat de omgeving vrij gewoon reageerde op mijn CI. Tot mijn achttiende jaar had ik mijn CI altijd aan. Ik had er goede ervaringen mee, maar bleef wel gewoon NGT gebruiken. Ik hoorde best veel: alle omgevingsgeluiden en stemgeluiden. Maar het was niet mogelijk om naar muziek te luisteren of om de stemklanken echt te verstaan. Ik kon de stemgeluiden wel horen, maar niet goed van elkaar onderscheiden. En wanneer er echt lawaai was, zoals bijvoorbeeld bij het autorijden, in een restaurant of in een rumoer van mensen, dan deed ik mijn CI gewoon uit. Wat ik wel heel fijn vond om te horen met mijn CI waren filmgeluiden. Dan kon ik mij makkelijker laten meeslepen als ik een film aan het kijken was.

Toen ik negentien was, heb ik besloten om mijn CI bijna niet meer te dragen. Ik kwam namelijk met het besef dat het duidelijker is voor horenden dat ik helemaal niets hoor dan dat ik nog een klein beetje kan horen met een CI, maar dat ik niet alles kan volgen. Met dat besef ben ik ook voor altijd een tolk gaan gebruiken in alle mogelijke situaties. Het effect van het inschakelen van een gebarentolk is duizendmaal groter dan het gebruik maken van een CI. Misschien kan dat ook allebei, dat wil ik misschien de komende tijd gaan proberen. Maar het blijft voor mij: een gebarentolk weegt veel zwaarder. Dat maakte echt een verschil. Ik gebruik nu ook geen stem meer tegen mijn familie (ooms, tantes, neven en nichten, etc.) en communiceer met hun alleen via de gebarentolk. Ik heb een tolk nodig om met hun te communiceren. De tolk gaat altijd mee naar speciale afspraken en evenementen met horenden. Dat zijn dus bijvoorbeeld verjaardagsfeesten, een doktersbezoek of een familieweekend. Ik maak altijd duidelijk dat ik een tolk wil en anders praten we via papier en pen. Er is nog geen één persoon geweest die dat moeilijk vond. Mijn ouders vonden het in het begin wel moeilijk dat ik mijn CI niet meer droeg en mijn oom ging nog vaak met mij in discussie. Hij vond dat ik mijn CI weer moest dragen, maar dan zei ik gewoon dat ik dat niet wilde en liever een gebarentolk wilde. Ik vind dat ik door het CI op jonge leeftijd erg goed heb geleerd om elk gesprek te verstaan en steeds in te schatten waar het gesprek over ging. Maar het was nooit 100% verstaanbaar. Dus ik moest steeds weer gokken waar het om ging. Daar was ik goed in vroeger, maar dat wilde ik niet meer. Ik kies voor 100% duidelijkheid.

Van mijn 19e tot 23e heb ik mijn CI niet gedragen. Toch draag ik hem nu af en toe weer. Geluid is toch wel soms gewoon fijn. Als ik bijvoorbeeld bij mijn ouders ben, kan ik horen dat mijn moeder naar boven gaat of dat zij aan het koken is in de keuken. Die omgevingsgeluiden zijn gewoon wel cool. Maar ik draag hem nog wel weinig hoor. Ik heb mijn CI in als ik een film aan het kijken ben, aan het gamen ben of als ik bij mijn ouders of familie ben. Mijn CI is vooral prima voor omgevingsgeluiden, maar voor communicatie kies ik de gebarentolk. Daar heb ik ook leuke anekdotes van. Ik was op een verjaardagsfeest van mijn moeder en mijn moeder had aan haar vriendin verteld dat ik een gebarentolk had meegenomen. Die vriendin kwam meteen met mij praten! Eerder had zij die neiging niet: toen ik mijn CI droeg vond ze het te moeilijk om met mij een gesprek te voeren, omdat ik niet alles kon volgen. Nu kon ze via de gebarentolk gewoon goed met mij praten! Daarnaast weet ik dankzij de aanwezigheid van de tolk nu precies hoe het trouwen van mijn ouders was verlopen. Mijn ouders en een ander stel trouwden stiekem tegelijk en waren elkaars getuigen. Dit zijn kleine details die dan tijdens een verjaardag worden verteld, maar die ik niet had meegekregen als ik alleen mijn CI had en geen gebarentolk. Op deze manier is de aanwezigheid van een tolk gewoon een grote toegevoegde waarde. Ik draag mijn CI dus af en toe, maar met name voor de omgevingsgeluiden.