Mabel

Mijn ervaringen met een cochleair implantaat

Mijn gedrevenheid is mijn drijfveer, niet te snel opgeven is mijn motto!

Mabel C. Strik-Schaap

Ik was 2,5 jaar (1971) toen ik tijdens een weekend ernstig ziek werd. Mijn ouders belden de weekend-arts en die vond het niet nodig om te komen. Hij dacht dat het om een gewone griep ging, ze moesten me maar een paracetamol geven. ’s Maandags kwam onze eigen huisarts. Deze stuurde ons direct naar het ziekenhuis en na onderzoek werd vastgesteld dat ik meningitis had. Ik heb bijna een week in coma gelegen en kreeg veel antibiotica. Als we naar de weekendarts geluisterd hadden was ik er niet meer geweest!

Toen ik weer bij bewustzijn kwam, bleek dat mijn evenwicht niet in orde was. Op aandringen van mijn ouders werd mijn gehoor gecontroleerd. Uit dat onderzoek bleek dat ik doof was geworden (Ik had nog wel gehoorresten aan de rechterkant, minder dan 20%) dit kan gekomen zijn door de meningitis of door de antibiotica.

In 1972 toen ik drie was, ging ik naar de slechthorendenschool. Dit omdat ik al een behoorlijke woordenschat had voordat ik doof werd en getracht werd om dat te behouden. Ik moest alles opnieuw leren:  zitten, lopen, staan, praten en mijn evenwicht was helemaal uit balans, ik viel zelfs van mijn driewieler. Dat alles lukte niet op de slechthorende school en na een half jaar ben ik naar de dovenschool gegaan. Trouw probeerden mijn ouders en de logopediste om me elke dag op speelse wijze te leren lezen en praten. Ik ben er erg blij mee, dat mijn ouders me door de jaren heen zo goed hebben weten te stimuleren. Nu profiteer ik hier enorm van.

Naast het leren praten ben ik ook volop gaan gebaren met mijn vrienden, zowel thuis als op school. Gebarentaal was en is mijn ding.
Mijn vriend, inmiddels mijn man, leerde me hoe ik kon genieten van muziek (1985-1990). Ik heb er veel jaren over gedaan om dat te leren. Geweldig vind ik het en sindsdien kan ik zó van muziek genieten.

Helaas werd ik op een dag wakker (op mijn achttiende 1987, in de kerstvakantie) en kwam ik tot de ontdekking, dat ik niets meer kon horen. Mijn restgehoor aan de rechterkant was weg. Ik kon niets meer horen met mijn hoorapparaat. Na diverse onderzoeken, allemaal zonder resultaat, ben ik maar gaan accepteren, dat ik volledig doof was geworden.

Toen werd mij een Cochleair Implantaat aangeboden, wat ik op dat moment niet kon accepteren. In die tijd werd een CI niet gewaardeerd door doven én ik had juist veel dove vrienden, dan snap je dat het een lastige en moeilijke beslissing was. Dit had toen zeker invloed op mijn besluit om het niet te doen.

Jaren van “stilte” gingen voorbij. Inmiddels was ik getrouwd en dachten we aan kinderen (1998) Het ging door mijn hoofd dat het dan ook fantastisch zou zijn om weer te kunnen horen. De geluidjes van de baby, de hartslag, eerste huil, roepen om mama en nog veel meer gedachten kwamen voorbij. Op dat moment besloot ik dat het tijd was om een CI-traject in te gaan!

Allerlei onderzoeken volgden en toen kwam het moment, dat ik geschikt werd bevonden voor een CI (1999, voor de zomervakantie) Hup, op de wachtlijst en wachten maar. De oproep kwam niet lang daarna en tegelijkertijd kwam ik tot de ontdekking, dat ik zwanger was. Helaas de operatie kon toen niet doorgaan. Ruim een jaar later gebeurde hetzelfde, ik was voor de tweede keer zwanger toen ik opgeroepen werd (2000). Teleurgesteld was ik wel een beetje door het uitstel van de operatie.

Ik merkte dat ik onrustig werd van de zorg voor de kinderen. Want als ik in de keuken stond en mijn zoon veilig in de box lag en mijn dochter aan het spelen was in de woonkamer, moest ik elke keer even om het hoekje kijken of alles goed was. Zo werd koken voor 20 minuten al snel een uur! Ik had wel een babyfoon met waarschuwingslampjes die gingen aan bij geluid, maar je zag niet wat er was en ze dus zeiden ze me niets.

Februari 2002 was het zover, een jaar na de geboorte van mijn zoon werd ik dan eindelijk geopereerd. Niet lang na de operatie werd de processor aangesloten. Het eerste geluid dat ik hoorde was de stem van mijn man. Zijn stem klonk hoog en hard, maar ik liet me hier niet door uit het veld slaan. Het geluid werd zachter afgesteld, zodat ik even kon wennen. Twee weken lang ging ik dag in dag uit naar het ziekenhuis om het geluid te laten afregelen. Daarna een periode van week in, week uit. Vervolgens werd het 1 keer in de maand.

Het volgende geluid zal ik nooit vergeten, (2002, na de zomervakantie) dat was toen ik mijn zoon in bad deed. Hij had een speeltje in zijn hand en dat liet hij vallen. Meteen herkende ik het geluid, ik wist wat het was. Fantastisch!! Tranen kwamen natuurlijk en daarna volgden al snel andere geluiden. Ik kon me er zelfs veel herinneren van vroeger. De nieuwe geluiden onderzocht ik direct. Soms kwam ik er achter wat het was, soms niet. Mijn man werd continu bevraagd door mij als ik een nieuw geluid hoorde. Ook op mijn werk en waar ik me ook bevond, ik moest en zou weten wat het geluid was dat ik hoorde. Het ging steeds beter.

In die beginperiode wilde ik elke maand naar het ziekenhuis, omdat het geluid dof werd, niet meer helder klonk. De audioloog kon dit goed afregelen en elke keer ging ik weer met een blij gezicht naar huis. Het is wel zo, dat wanneer ik na het afregelen buiten kwam, ik echt moest wennen aan nieuwe geluiden. Het klonk dan al gauw weer anders, vaak wat harder en het sneed af en toe wel in mijn hoofd, maar dat kon ik wel relativeren. Het afregelen werd toen twee keer per jaar en vervolgens een keer in het jaar. Dat is nog steeds zo. Soms hoeft het niet. Ik kan aan mijn omgeving merken, wanneer het nodig is om te laten afregelen, bijvoorbeeld als er gezegd wordt: “ik roep je al een tijdje, heb je je apparaat wel in?” of als mensen het gesprek diverse keren moeten herhalen. Dat is voor mij meestal een teken, dat afregelen nodig is.

Ik vertelde al, dat mijn man me leerde hoe ik van muziek kon genieten. Ik geniet nu dubbel. Als ik de songtekst heb, kan ik zo meezingen, gezellig samen met mijn kinderen.
Telefoneren lukt afhankelijk van het onderwerp, bij eenvoudige en bekende onderwerpen zoals je kind afmelden van school of sport, met mijn ouders kletsen, of even iets doorgeven, dat kan ik zelf. Het vergde wel veel oefenen.

Gesprekken in een grote groep of gesprekken voeren met veel geluiden om me heen, blijft voor mij nog altijd het meest lastig.

Werk
Ik heb jaren lang gewerkt als grafisch vormgever bij een bedrijf. Mijn collega's maakten de verandering van mijn gehoor mee. Toen ik niets hoorde konden ze daar goed mee om gaan. Om voorbeelden te noemen:
- niet achter mijn rug iets tegen mij zeggen
- met vergaderingen (groep was vaak niet groter dan 6 mensen) deden ze hun best om niet door elkaar te praten en goed te articuleren
- als iemand mijn aandacht nodig had of in de werkruimte riep iemand iets naar mij,  dan werd ik door een collega aangetikt en wees ze me aan waar diegene stond die iets riep of iets te vertellen had. Soms ging dat te snel, maar dan kwam hij/zij naar mij toe om het alsnog tegen mij persoonlijk te vertellen.
Ik was daar heel blij mee. Het kostte me wel veel moeite om het hun duidelijk te maken. Ook de werkplek waar ik zat is zo neer gezet dat ik niet veel met de rug naar anderen zat, ik had zo een goed overzicht. Super.
Maar toen ik geopereerd was en de processor aangesloten werd moest ik mijn collega's opnieuw  nog eens duidelijk maken dat ik niet ineens horend ben en nog altijd dezelfde aandacht nodig heb. Alleen dat ik hen makkelijker kan verstaan en ontspannender ben wanneer ze tegen me praten maar me wel moet blijven aankijken. Dat was moeilijk voor ze om te begrijpen.

TIP
Als je besloten hebt om een CI te nemen, betrek je werkgever en collega’s hier ook bij. Voor de operatie krijg je eerst nog allerlei onderzoeken. Je directe omgeving (buren, familie, vrienden etc.) wordt voor zover nodig is erbij betrokken. Betrek je collega’s en werkgever ook hierbij, zo groeien ze mee en krijgen ze ook de informatie over het CI-traject en weten dan wat en hoe ze voor je kunnen betekenen.

Mijn mooie momenten
Op een dag in de zomer zaten we, mijn man en ik, heerlijk buiten in de tuin van het zonnetje te genieten. Mijn man vroeg aan me: “hoor je dat?” Het was een tssss tssss tssss geluid. Ik zei, na goed geluisterd te hebben, dat ik het hoorde, maar niet kon achterhalen wat het was. Toen wees hij naar boven. En wat zag ik daar? Vlak boven ons hoofd kwam een heteluchtballon over. Schitterend!!

Op mijn werk was ik druk bezig, werken op de computer. Elke keer klonk er zo’n gek vrolijk geluid, als van muziek, maar niet op de manier van radio-muziek. Het bleef maar komen. Ik keek elke keer weer rond om uit te vinden waar het vandaan kwam. Een collega van mij zag het en moest lachen. Ik was wat verontwaardigd en vroeg wat het nou was. Toen vertelde ze, dat het haar mobiel was. Mobiel???!!!, maar dat was toch tring tring tring? Ik ging beseffen, dat ik met een CI meer hoorde dan met een gewoon hoorapparaat. Daar kon ik dit verschil niet mee horen.

Op een avond zat ik op de bank en hoorde steeds oehoe oehoe. Huh dacht ik, een eng geluid zeg. Gelijk aan mijn man gevraagd wat dat was. Hij vertelde, dat het duiven waren. Ik begreep het natuurlijk niet. Dat kon toch niet? Ik zat binnen. Er zal toch geen duif naar binnen gevlogen zijn? Nee, zei mijn man, hij zit boven op de schoorsteen. Verbaasd was ik wel, want de schoorsteen stak uit tot boven de derde verdieping.

Wat ik ook bijzonder vond was, dat ik ook nooit heb geweten, dat vogels verschillende geluiden maakten. Zo ben ik gaan luisteren naar diverse vogels en heb nu ondervonden, dat het inderdaad zo is. Kraai, meeuw, parkiet, merel, eend, ganzen en nog veel meer vogelgeluiden herken ik nu.

Mijn zus is sopraan, klassiek zangeres. Ze doet mee met operettes. Ik ging voordat ik mijn CI had vaak mee om te kijken, want het kijken op zich was al prachtig. De kostuums, de mimiek en het decor. Ik kon haar zien genieten. Heel mooi. Maar nu, met mijn CI heb ik haar voor het eerst horen zingen. Zó mooi vond ik het en kon ook daarvan genieten. Na afloop mocht ik achter de schermen en daar stond ze. Woorden waren niet meer nodig, we waren allebei emotioneel.

Lees hier ook hoe de ouders van Mabel dit beleefd hebben