Arnoud

Vandaag 25 maart 2003 was ik bij Dr L. Mens die mij voor het eerst aansloot. Hier geef ik even mijn ervaringen. Vervelend is dat tijdens de afstelling mijn geimplanteerde oor weer zonodig moest gaan brommen. Yup die beruchte oorsuizen. Dus dat maakte de afstelling al lastiger. Dus was het lastig om de toontjes te horen boven de brom. Maar dat lukte wel. Alhoewel ik soms twijfel of ik ze verbeeld of niet. Nu wel een vervelend iets, ik voel de stroom! Wanneer ik de toon hoor merk ik een stroompje ofzoiets erbij.

Na de instelling werd de processor gewoon geprobeerd, en eigenlijk hoorde ik niks. Bij de stemmen van Dr Mens en mijn moeder (co-therapeute) voelde ik wat sporadische stroom pulsjes (dus niet constant pulsjes!). Maar geen geluid ofzo. En bij sommige geluiden zoals aardewerk dat tegenelkaar stoot (stapelen van borden) dan voel ik weer wat pulsjes in mijn hoofd. Dus geen toontjes, geen kraakjes, geen piepjes. Alleen af en toe in een zee van stilte wat pulsjes in mijn hoofd.

Als ik de processor uit zet dan hoor ik de echte stilte, een soort lawaai van stilte. je merkt toch wel een verschil. Ik denk dat het volgende aan de hand is:

ik voel kennelijk de stroompjes stimulatie in het slakkenhuis
de stroom sterkte van de electroden zijn te laag voor geluid. Maar er wordt wel wat doorgegeven onder mijn geluids waarnemings drempel
als er meer stroom op de electroden komt krijg ik teveel last van de slakkenhuis. (is dan pijnlijk)
als de spoel per ongeluk los raakt terwijl de processor nog aan staat, dan hoor ik wel een soort "zoink" geluid... dat is duidelijk en voelt het aan alsof ik een tik binnen mijn oor krijg. Een super stroom puls
stroom pulsjes voel ik eigenlijk alleen bij hoge tonen en niet bij lage tonen. Horen doe ik beide frequenties eigenlijk niet. (auto = stilte, stofzuiger = stilte, aardewerk of vrouwenstem of andere hogere tonen = wat pulsjes)

Ik ben wel iemand die sinds de geboorte eigenlijk doof is geweest. Ik had wel rest gehoor. (rechts heeft nog wat). Heeft een van jullie dit soort ervaringen ook gehad? En hoe is bij jullie als de spoel opeens los laat.. ook een soort geluid en een mini schokje of alleen maar geluid dat uit valt?

Ik weet dat de CI bij iedereen anders reageert en werkt. Ook dat na verloop van tijd en revalidatie dat bijna iedereen veel mee kan doen. Voor mij gaat het dus wel langer duren.

Dit is mijn ervaring op dit moment.

Planning voor de volgende afstelling op donderdag: voor lage frequenties de electroden harder aan laten zetten. En bij de hoge tonen kijken waar mogelijk de pijn drempel is..en of het beter is in te stellen. En morgen (woensdag de 26e) zal ik dit ook bespreken bij Viataal tijdens de logopedie/revalidatie.

Ik was inderdaad wat terleurgesteld na de eerste aansluiting. je gaat toch wel een bepaalde verwachting creeren. Hoewel die van mij behoorlijk laag was. Ik ging uit van op zijn minst gewoon een hoop gepiep bij alles. Dus hond blaffen: pieperdepiep, kat miauwt..pieperdepiep, auto die voorbij rijd: pieperdepiep. En eventueel alles beter tot de unieke gevallen van direct telefoneren. Maar dat was erg onwaarschijnlijk en niet verwacht.

Maar de stilte en dan wat stroompjes voelen, nee dat was niet zo leuk

Gisteren, 26 maart kreeg ik mijn eerste revalidatie. dat is ook de enige voor deze week. De revalidatie is bij Viataal. Ik had wel het gevoel van waarom zou ik nu nog revalideren? Ik heb eigenlijk stilte met wat stroompjes die borrelen in mijn oor. Ik ging naar Viataal. Het is wel een heel gek gevoel, omdat ik OOK werk bij Viataal (afdeling Research en Development, RDS) te Sint Michielsgestel. De revalidatie is dus met mijn collegas. Dat is wel leuk. Ik heb het voordeel dat mijn werkgever absoluut alles begrijpt van de revalidatie en dat ik dan niet kan werken. Hoewel ik wel het gevoel had dat ik spijbelde

Ik had al de indruk dat de stroompjes op de 2e dag, (dus ongeveer 24 uur na de aansluiting) al minder irritant/pijnlijk is. Het is nog wel een stroompje dat ik voel, maar het is niet zo onaangenaam. Meer een borrel gevoel dan een plaatstelijke electrocutie. De training begon, ik gaf aan wanneer mijn oor wat borrelde

Ik had de volgende resultaten:

bij alle frequenties zat ik wel (net) boven de drempel volgens de audiologische test. Lage tonen merk ik eigenlijk niet veel van behalve een hele lichte bubbeltje. Hoge tonen voelde ik op een gegeven moment als een duidelijke bubbel
ik hoor geen enkele piep of andere toon met de CI
toch werd de potentiele kracht van de CI al gedemonstreerd aan mij. Een lichtschakelaar aan en uit doen kon ik wel voelen. Aan: een bubbel, uit: een andere bubbel. Het voelde anders. Hedwig (mijn therapeute) kon wel aangeven dat er een heel subtiel verschil was tussen aan en uit
ook kon ik wel eens verschillen voelen in mijn oor wanneer er 2 verschillende geluiden gemaakt werden. Klappen en dan ritselen met papier. Dat kon ik wel merken. Snellere geluiden (achter elkaar klappen) word als een 1 bubbeling gevoeld. (klopt overigens, de CI heeft een soort vertraging, dus snelle geluiden vloeien dan ineen)
horen doe ik nog niet, maar hoge en korte scherpe geluiden merk ik wel (mits het de enige geluidsbron is). Ik voel in plaats van horen

Ik heb nu wel het gevoel dat het wel allemaal goed komt, alleen heeft het tijd en training nodig

Na de revalidatie in de avond probeerde ik iets anders: Omdat ik de stroom pulsjes in het slakkenhuis nu meer als een borreling/bubbeling voel en niet als echt pijnlijk of irritant zette ik de volume knop van de processor op maximaal. Yep.... Nu werden sommige borrelingen/bubbels een soort piepje (bij harde hogere geluiden zoals borden die tegen elkaar botsen). Was het verbeelding of niet? Ik weet het niet. Maar duidelijk is wel dat de volgende afstelling wel hoger en sterker kan worden dan het nu nog is. Vandaag (27-3) om kwart voor vijf heb ik mijn 2e afregeling in Nijmegen. Ik ben benieuwd.

De 2e afregeling op donderdag de 27e. Het was al duidelijk dat een deel van de bubbels/electrische stroompjes een gevolg was van te gevoelige slakkenhuis/zenuw einden. En die stroom was vaak te laag om een piepje te genereren. Bij de nieuwe afstelling werd de ondergrens hoger dan eerst. Nu hoor ik bij bepaalde geluiden de piepjes. Het is nu niet meer voelen

Ik was bij Dr Mens in staat om wat verschil te horen tussen hard en zacht. tenminste dat dacht ik. Echter na de vrijdag te hebben meegemaakt thuis. Is het dat ik piepjes hoor bij bepaalde geluiden maar het is in feite OF geen geluid of bijna maximaal sterkte (bovengrens afstelling). Ik kan toch geen verschil merken tussen hard en zacht. Het is of piepje of niks. Ik ben wel in staat om de CI de hele dag in te houden. Dat is goed, want dan kunnen mijn hersenen en slakkenhuis wennen aan de constante stimulering. Misschien kan de ruis grens dan wat hoger de volgende keer

Ik oefen met mijn co-therapeut geluiden ontdekken. We zullen nu ook eens kijken of ik wel in staat ben om hard-zacht te detecteren bij de geluiden die ik kan "horen". Kan ik daarop trainen. Ik kon vrijdag wel 1 van mijn katten horen miauwen. Dat was wel 1 piepje, heel zacht, maar dat was meer dan voor de CI.

Ik word wel erg moe van de CI. Zelfs als ik geen piepjes hoor, dan werken mijn hersenen en slakkenhuis/zenuw toch wel (door de ruis dat net onder de detectie grens van je horen is). Maar je slaapt er dan wel goed door. 🙂 Ik vind deze vermoeidheid effect wel moeilijk om mee om te gaan. Ik voel mij gezond, en toch mag/kan je niet werken. Kun je nagaan hoe moeilijk dat te begrijpen is voor je naaste omgeving. Weet iemand hoe je het beste uit kunt leggen?

Maandag weer revalidatie. En dinsdag de 3e afstelling. Hopelijk is het dan mogelijk om meer detectie tussen hard en zacht te doen is en meer verschil tussen de toontjes per electrode. Maar de snelheid waarbij de afstelling steeds meer bij de optimale situatie komt hangt helemaal af hoe mijn lichaam zich aanpast

Nu ik dit aan het typen ben, hoor ik piepjes van mijn toetsenbord (1 piepje), en verder stilte met af en toe een lawine van piepjes (meer in de lagere toon range) die aangeven dat mijn bureau stoel kraakt. Stemmen zijn helaas vaag en bieden nog niet voldoende informatie. Woordjes onderscheiden is nog niet mogelijk (zelfs als ik de woordjes weet)

Het gekke is..ik heb nooit in mijn leven te harde geluiden gehad. Maar met de CI krijg ik het wel als het te hard aan staat (volume knop op 3 uur-5 uur en soms zelfs bij 1 uur als je de gordijnen dicht doet). Ik vind het moeilijk om de comfort level te vinden. Wat is te hard en wat is onaangenaam? Rome is niet in 1 dag gebouwd. Maar wensen dat het zo is blijft nog wel

Vrijdag 28, zaterdag 29 en zondag 30 maart

Ik kon na de 2 afstelling duidelijk al meer horen. Maar wat kan ik nu horen? Ik merk na testen met mijn co-therapeut op enkele instrumenten en praten:

detecteer verschil tussen hoge tonen (duidelijke piep) en lage tonen (vage toon in oor, soort lage piep maar heel moeilijk te detecteren). Alleen hoog of laag, alle hoge tonen klinken hetzelfde (zelfde piep), alle lage ditto. Dus een toon ladder geeft bij mij 2 verschillende toontjes
ik kan of geluid horen OF niks. Er zijn geen nuances of verschil tussen hard of zacht. Geluid of geen geluid
lage tonen hoor ik vaak niet. Als ik de CI echter op maximaal aanzet, dan worden de lage tonen WEL doorgegeven door de CI als een duidelijkere piep. Maar dan zijn de hoge tonen wel afschuwelijk hard

Bij de volgende afstelling hoop ik dat de lage tonen weer bijgetrokken kunnen worden (hardere stimulatie). De hoge hebben niet veel volume tweaks nodig denk ik. En hopelijk is het mogelijk om meer onderscheid te maken tussen de verschillende tonen. Maar ja, zelfs de beste geoptimaliseerde processor kans niks doen als mijn hersenen en gehoor zenuw zitten te slapen. Nu is het nog steeds een wereld van stilte met frequent ertussen door de piepjes. Gelukkig is er wel wat vooruitgang te waarnemen. Maar woordjes herkennen ofzo..dat is voor mij voorlopig nog toekomst muziek.

Ik merk wel 2 gekke dingen:

als ik een instrument vast hou met mijn beide handen, dan hoor ik niks in mijn CI. Ik vertaal kennelijk alle trillingen in "geluid". Als ik echter vast hou met de hand NIET van de CI kant, dan hoor ik de piepjes wel
ik draag de CI eigenlijk de hele dag, op zijn minst wen ik eraan. De hersenen en gehoor zenuw ook, daardoor zijn de stroompjes al piepjes geworden. Echter doe ik af en toe ook mijn hoorapparaat in aan de non CI kant. Ik merk dat ik toch meer geluid waarneem CI en de ene hoorapparaat dan hoorapparaat alleen (dus CI uit, wat ik soms doe omdat de operatie plaats soms teveel pijn doet). Tijdens oefeningen en afstellingen is de CI het enige dat aan staat!

Ik troost mij dat ik niet de enige ben die door deze erg langzame start moet gaan. Er zijn meer mensen die beginnen zoals ik, en een jaar later kunnen ze zoveel meer. Dus het komt wel goed. Tijd, gewenning en training

Morgen is de 2e revalidatie bij Viataal. Kijken of Hedwig en Margreet meer uit mij krijgen dan wat ik hierboven beschreef 🙂

Maandag 31 maart en dinsdag 1 april

Maandag begon de 2e dag van de revalidatie. Het was snel duidelijk dat ik veel te weinig kon horen om woordjes te herkennen. Ik kon niet eens merken wanneer een woord begon en wanneer het eindigde. Soms een lettergreep die PIEP zegt. Ik kon wel het verschil horen tussen een kort geluid en lang geluid (wat piepjes en het woord met de meeste piepjes was de langste van de 2). Maar verder kwam ik niet. De lage geluiden waren eigenlijk niet goed te detecteren, zoals ik eerder al aangaf. Ook was spraak alsof het van heel ver komt, heel zacht.

Dan denk je echt van waar ben ik aan begonnen! Op deze manier heb ik 100 jaar nodig voordat ik mensen kan gaan verstaan!

Maar ja, het audiogram gaf toch wel een best goed resultaat. Bij alle frequenties rond de 40 decibel. Maar bij de lage tonen was ik niet zeker of ik iets hoorde of eerder voelde. De audiologe zei, bij twijfel hoor je het wel. Het was ondertussen geen electrisch stroompje maar een soort resonantie in het hoofd bij de lage tonen. Of was dat verbeelding? Mijn interne geluid misschien? Zou de volgende afstelling mijn geluidswaarneming verbeteren?

De volgende dag ging ik naar Nijmegen voor de afstelling. Dat is dan de 3e afstelling van mijn CI. Tijdens de afstelling is er gekeken of de lage tonen beter hoorbaar gemaakt konden worden. En dat lukte. Na de nieuwe afregeling kon ik opeens wel horen wanneer de stem begon en wanneer het eindigde. Woorden hadden meer volume gekregen. Wanneer iemand sprak, is het niet langer stilte met wat piepjes erin, maar duidelijk iets van stemgeluid met piepjes erin. Ik had eindelijk dankzij Dr. Mens iets meer substantie. Maar nog steeds was het alsof de stemmen van heel ver komen. Terwijl een gordijn dichtdoen of borden tegen elkaar wel hard klonk. Maar goed...Meteen daarna naar Viataal. Margreet was op die dag mijn therapeute. Erg leuk; zij heeft een hele andere benadering dan Hedwig. Ik merkte al snel dat ik wat meer kon horen. Ik kan inderdaad goed merken bij een stille omgeving wanneer een persoon praat en dan weer ophoudt. Maar ik hoor niet alle klanken ofzo. Ik merk ze meestal. Ik kan ook bij een bekende tekst na oefenen de woorden volgen zonder aanwijzen, dus het ritme of vorm kon ik opvangen. (Van Alaska naar Vuurland).

Ik kan NIET verstaan of woorden herkennen. Maar wanneer 2 zinnen herhaald worden en dan zonder aanwijzen de zin gezegd wordt en welke van de 2 is het? Een paar keer lukt het en daarna is het weer onherkenbaar... anders. Hetzelfde wanneer na een paar keer de zin herhaald wordt, ongeveer 30 seconde pauze is. Onmogelijk om dan te bepalen welke van de 2 zinnen dan gezegd wordt.

Wat is er aan de hand? Ik ben zelf doof sinds mijn geboorte. Wel met een hoeveelheid restgehoor. Dat rest gehoor was voldoende om lettergrepen te detecteren en een paar lage klanken te herkennen, maar niks meer. Mijn klankgeheugen is op embryonaal niveau. Langer dan 20 seconden kan ik het niet onthouden. Dit is waar veel zeer zwaar slechthorenden en doven last van hebben. Plostdoven en laatdoven hebben nog een gezonde goed getraind geluidsgeheugen. Voor hen is het makkelijker om te leren spraak verstaan.

Nu moet ik eerst leren geluiden te onthouden, dan pas kan ik gaan hopen dat spraakverstaan mogelijk is. Ik ben een geluidsembryo.

Natuurlijk hoop ik dat ik uiteindelijk spraak zal verstaan. Maar dat gaat zo lang duren. Zo ver wil ik niet kijken. Daarom zet ik mijn doel wat dichter bij huis. Voor mij is al winst als de CI mij goed ondersteunt bij het liplezen. Als ik de helft al minder hoeft te liplezen, dan word ik zeker minder moe en is communiceren veel aangenamer. En vandaaruit kan ik daarna concentreren op volledig spraakverstaan

Als geluidsembryo merk ik al dat ik geluiden kan "horen" die ik voor de CI nooit kon. Zoals geruis van water uit de kraan, aardewerk tegen elkaar of lepels tegen glas. Maar spraak is nu nog steeds alsof het van ver is, alsof alles in een mist is... Het is heel zacht en het heeft geen "body". Opnieuw leren luisteren wordt een enorme berg die ik moet gaan beklimmen. Ik ben erg blij dat ik die berg niet alleen hoeft te beklimmen. Ik heb me niet gerealiseerd dat de revalidatie zo inspannend is en zal zijn en LANG! Nu ga ik al na de revalidatiesessie met rook uit mijn oor naar huis.

Woensdag 2 en dinsdag 8 april

Het tempo van mijn update is langzaam. Maar dat is een goede afspiegeling van de snelheid van veranderingen bij mijn revalidatie. Bij elke afstelling deed de CI wel steeds wat beter, dat is erg fijn.

Ik heb te maken met 2 problemen. Het eerste is het effect van de electroden op mijn slakkenhuis en de gehoorzenuw en het tweede is hoe mijn hersenen omgaan met het aangeboden "geluid". Eerst had ik last van stroompjes-gevoel in mijn slakkenhuis, daarna ging dat wel weg en kon ik min of meer piepjes gaan horen. Niet veel maar bij sommige geluiden had ik dat in ieder geval. Ik had nog wel last van het resonantie-probleem bij de electroden voor de lage tonen en sommige electroden bij de hoge tonen. Dat zorgde ervoor dat ik een soort buzzer in mijn hoofd had in plaats van een toon. Of beide. Het is moeilijk om dat resonantie-gevoel te beschrijven. Maar het lijkt alsof de toon door je hoofd heen gaat, zoals je het wel krijgt bij de audiologische testen via het bot waarbij je i.p.v. een kop telefoon een soort klem op je oorbeen ofzoiets krijgt. Je hoort dat niet, maar voelt het.

Mijn hersenen zijn zoals eerder omschreven op een embryonaal niveau wat horen betreft. In de week ging ik elke dag oefenen met mijn moeder de co-therapeut. Ik merkte wat vooruitgang. Ik kreeg wat meer grip op het onthouden van klanken. Voorts kon ik met een bekende tekst wel d.m.v. ritme en wat klanken (a en e en i en wat de o en soms de u). Alaska werd dan a-a-a en amerika werd dan a-e-a.

Maar nog steeds zat ik als de CI alleen aan stond in een wereld van grotendeels stilte en af en toe zachte, van ver komende stemmen. Bestaande in het begin uit piepjes en nu wat klanken. Welke klanken het waren, kon ik meestal niet zeggen. Vogels hoorde ik niet. Ik hoorde in totaal veel minder dan ik met mijn hoorapparaat kon.

Je zou het zo kunnen voorstellen door middel van 2 bakken. Mijn gehoor met hoorapparaat is een grote bak van 10 liter vol met geluid (lage tonen), maar er is constant wel wat geluid. De CI is een kleine bak van ongeveer een halve liter. Daar zitten ook tonen in die ik niet kon horen. Maar netto blijft er wel veel minder geluidswaarneming.

Nu moet die bak van een halve liter groter worden (50 liter ofzo, dus meer geluid opvangen dan ik had met de hoorapparaten). Dit is alleen op geluidswaarneming. Niks over verstaan of weten wat het geluid is!

Hoe sta ik ervoor:

Een stoplicht maakt een heel zacht "prrrr"-geluid wanneer het op groen staat? Voor blinden het signaal om over te steken

Nieuw voor mij:

Vogels zijn geluidloos
De stofzuiger van de bovenburen kan ik niet horen. Dito voor alle geluid buiten mijn appartement (te zacht?)
Als de bovenburen een stoel verschuiven of dingen laten vallen, hoor ik het soms een "klonk/bonk"-geluid. Ik moet er wel goed op letten. (Is dat wel slim? Straks ga ik al mijn buren horen. Mama mia!)
Ik kan de voorgelezen tekst na een week trainen volgen door middel van meelezen. Ook horen bij welk woord er gestopt wordt
vergelijken van 2 woordjes of ze hetzelfde zijn of anders via klank. (Er worden geen woorden gebruikt die veel op elkaar lijken). Hier wordt wel veel gebruik gemaakt van herkennen van 1 klank en dan weg strepen wat niet die klank heeft. (Ik heb de tekst wel voor mij op papier)
Bij de X-files kon ik iets horen wat gehuil van een baby was (Scully zocht haar zoontje op een veld met brand etc). Met hoorapparaat kon ik dat raden maar niet horen, met CI hoorde ik het geluid aangevuld met raden.
Charmed (3 mooie sexy dames als heksen). De light guide (een soort engel genaamd Leo) wordt vaak geroepen door zijn baas "boven". Nu met CI hoorde ik iets wat prrrrring?. Onduidelijk wat voor geluid het was, maar ik hoorde wel iets
Als mijn moeder mijn naam roept, hoor ik het niet, maar onbewust merk ik het wel. Ik reageer er wel op
Water ruizen/sissen kan ik goed horen, kranten ritselen vreselijk hard en scherp. En gordijnen dichtdoen is onaangenaam
Ik hoor wat klanken van mijzelf. Ik heb kennelijk een stem
Mensen zeggen dat ik wat rustiger praat
Auto´s razen heel zachtjes als ze voorbij rijden

Ik kan dus wel zeggen dat ik vooruit ga! Ik beweeg net als een gletsjer: langzaam, maar er zit beweging in!

De 8ste april had ik weer de nieuwe afstelling bij Dr. Mens. Het resonantie-probleem was al veel minder geworden. Dus konden de electroden allemaal sterker worden ingesteld. Bij sommige electroden heb ik nog wel wat resonantie-gevoel, maar daarnaast ook een stevige toon. Ik merk ook dat de electroden meer een verschillende tonen genereren. Dat was al veel meer dan bij de vorige afstelling op 1 april. Geluiden die eerder te hard overkwamen, zijn nu minder hard. Dus de krant ritselt nog steeds, maar minder hard

Stemmen zijn nog steeds ver weg, echter ze zijn dichter bij dan eerst. Ik kan nu duidelijker mijn eigen stem horen! Ik versta mijzelf helemaal niet.Ggelukkig weet ik vaak wel wat ik zeg. Stemmen van anderen hebben opeens de "sssssssssssssssssssssss"-klank. Maar g, ch, s, z lijken op dit moment wel hetzelfde. Ik merk dat ik stemmen eerder hoor nu. In de trein praten mensen. Versta geen klap, herken niks... maar ik weet wel dat het een stem is. Overigens, mensen die bellen met een mobieltje praten erg hard en dominerend. Nu begin ik te begrijpen waarom zoveel mensen er last van hebben

Mijn slakkenhuis gaat steeds beter om met de electroden. Bij de volgende afstelling is het mogelijk dat het resonantie-probleem helemaal weg is (hopelijk). Dan is mijn slakkenhuis helemaal braaf. Maar de kans is groot dat de komende afstellingingen niet meer zulke grote verbeter-stappen zullen zijn, als de afgelopen afstellingen, omdat de hoofdrol nu voor mijn hersenen zijn. Een CI die perfect is ingesteld, doet niks als mijn hersenen het aangeboden signaal niet kunnen verwerken.

Woensdag 9 en zondag 13 april

Er is nu een hele andere fase begonnen met mijn CI. De laatste afstelling van de CI zorgde dat ik veel meer geluid kon opvangen dan de eerste weken. Het was in verhouding toch zoveel meer dat ik de eerste dagen haast permanent met rook uit mijn linker oor rondliep. En daarnaast weer de revalidatie. Ik merkte dat de stemmen al van minder ver komen. Helaas nog steeds wel te ver! Maar ik hoor vergeleken met mijn hoorapparaat veel minder omgevingslawaai met de CI. Soms zijn er geluiden die erdoorheen komen. Knerpende zakjes met paaseitjes, kranten die akelig ritselen, vaker harder dan de stemmen. En meer van dit soort geluidsincidenten. Maar waarom krijg ik dan een rokend linkeroor? Waarom die vermoeidheid dan? Zoveel hoor ik toch niet?

Ik moet erkennen dat ik meer hoor dan ik bewust ben. Ik denk dat ik het meeste geluid niet waarneem. Maar mijn hoorzenuw krijgt die pulsen van de electroden wel dergelijk door. Want zodra de CI uit staat (accu iedere 8 uur vervangen), hoor ik een oorverdovende stilte. Dat had ik nooit met mijn hoorapparaten, dan was het stil.

Daarnaast hoor ik op 13 april toch meer omgevingsgeluid dan op 9e april. Ik merk dat mijn 2 poezen anders miauwen. Thomas, die rode dikzak, mauwt maar zacht, haast niet hoorbaar. Maar Bastet, het vrouwtje... nou.. die miauwt echt harder. Ook dingen zoals het leeg eten van hun brokjes, hoor ik. Maar pas de laatste 2 dagen. Een soort ritselachtig getik. Verder is geluid van de omgeving ook geluid! Niet meer piepjes of een mengsel van piepjes en klanken.

Maar ik heb het wel heel vaak dat ik totaal onbenullig ben over wat het geluid nou precies is. En spraakverstaan is nog heel ver weg voor mij. Ik wil veel. Ik wil morgen eigenlijk al het 8 uur journaal kunnen volgen met mijn ogen dicht. En daarnaast wil ik ook een mooie Villa, een butler, een mooi landgoed met bos. Een eigen vliegtuig met crew en de hoofdprijs in de loterij. Kortom, ik weet donders goed dat wat ik wil niet altijd haalbaar zal zijn. Dus ga ik mij er niet blind op staren. Ook al reageer ik gefrustreerd als ik bij de oefeningen met mijn co-therapeut de woordjes niet goed versta of zelfs de plank helemaal mis sla. Ik heb nu de neiging om het woordje Rusland te verstaan als Frankrijk en dat gebeurt dagelijks al de hele week! Het lijkt er qua klank helemaal NIET op.

Nu kan ik wel sommige spraakklanken onderscheiden, maar ook zijn er veel die hetzelfde klinken. S, z, sch, g is hetzelfde. Maar met CI hoor ik ze wel en dat kon ik eerst niet! U en oe klinken hetzelfde. A en o klinken ook hetzelfde, maar aa en oo weer niet. De r en l zijn hetzelfde als ze kort zijn. Een lange rrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr hoor ik wel.

In ieder geval helpt de CI bij het liplezen al veel, misschien wel meer dan ik wil toegeven. Ik dwing mijzelf nu om alleen de CI aan te hebben, de hele dag en geen hoorapparaat in het andere oor. Ik wil dat mijn hersenen in deze periode volledig concentreren op het CI-geluid. Rook of geen rook uit mijn oor. Hoppa, meteen de diepte in

Overigens was mijn jonge broer afgelopen vrijdag en zaterdag op bezoek (ik zie hem zelden omdat hij in Amerika woont). Maar ik kon horen dat hij dezelfde stem heeft als mijn pa. Of als je het andersom bekijkt. Ik hoor geen verschil tussen de stem van mijn pa en mijn broertje. Maar tussen die van mijn moeder (co-therapeut) en mijn vader echter wel. Toch is dat een vooruitgang, want een week eerder had iedereen dezelfde stem of helemaal geen stem. Onbewust gaf ik mensen een stem bij het liplezen. Eerst was die fantasie stem dominant, maar nu beginnen de CI-klanken te overwinnen. Ik versta prima MET liplezen, zonder liplezen is het net zo verstaanbaar als Grieks op de bodem van de zee gezongen door gillende keukenmeiden op 3 kilometer afstand

In ieder geval heb ik bij de revalidatie niet meer het effect van dat ik al bij de volgende zin ben, terwijl de co-therapeute nog bij de voorgaande zin zat (dat is bij de mee lees oefening). En ik was toch zo zeker dat ik de co-therapeute de woorden hoorde zeggen!

Hoe voel ik mij nu? Dat is moeilijk om te zeggen. Ik voel me niet ontroerd en ik maak naar mijn gevoel geen speciale hoor-momenten mee. Misschien komt dat nog wel zodra ik WEET wat ik hoor (welk hoormoment ga ik dan speciaal vinden?). Misschien besef ik helemaal niet hoe speciaal het is om al na 3 weekjes al zoveel te kunnen horen (vergeleken met vorige week). Hoe dan ook, ik ben nu 100% zeker dat de CI een goede keuze is!

Het kan alleen maar beter worden, ook al zal de revalidatie een moeilijke en zware taak zijn. En zal ik de CI soms wel haten omdat het in de weg zit, of dat de spoel eraf getrokken wordt of dat sommige geluiden zeer onaangenaam zijn en dat ik elke avond met een hoofd van 1000 kilo naar bed ga. (Last van slapeloosheid? Neem dan een CI!)

Ik merk duidelijk dat ik nu dingen kan horen die ik eerst nooit KON horen omdat het een te hoog geluid was. Dus als ik niet kan spraakverstaan, dan zal mijn uitgebreide geluidsspectrum al een hele aanwinst zijn!

Nu begin ik door te krijgen hoe erg doof ik eigenlijk ben! En is het eigenlijk helemaal niet verbazend dat ik op een embryonaal niveau zit qua horen!

Overigens, ik heb geen koude handen meer dankzij de personelijke kachel... eeh, CI. Ligt het aan mij of wordt de Clarion Platinum Kast processor heet?

En ik raad alle mensen die bezig zijn met de revalidatie de CI altijd aan te houden. Van het moment dat je opstaat totdat je het bed induikt. Als de piepjes of lawaai teveel wordt, zet de CI dan (heel) zachtjes aan. Op deze manier worden de hersenen en de gehoorzenuw nog steeds gestimuleerd en leer je toch wennen aan de CI.

Update 14 t/m 22 april 2003

Ik maak duidelijk wel vooruitgang mee. Hoewel dat wel afhangt naar welke schaal je kijkt. Als je kijkt naar de toename van geluids waarneming, dan is het de afgelopen 4 weken zeer snel gegaan. Maar qua herkenning van geluid is het langzaam en qua spraakverstaan heb ik nog steeds de gletser-snelheid. Overigens, van niets naar iets is altijd een groter verschil dan van iets naar weer iets. Dus is het heel normaal als de vooruitgang langzamer en langzamer gaat.

De 17e had ik weer een afstelling van de CI. Een aantal electroden konden weer harder gezet worden omdat de resonantie flink is afgenomen. En daarmee kwamen er weer wat meer geluiden mijn slakkenhuis binnen... ook meer lagere tonen.

De nieuwste afstelling had wel het gevolg dat de IE eigenlijk wegvalt. En OL klinkt als EE, dus vol klinkt als veel. De R en L zijn vaak hetzelfde en de H is kennelijk Frans geworden, omdat die een stomme H is geworden.

Aan de andere kant zijn de OE en UU en EU wel beter te horen. Spraakklanken blijven moeilijk te horen. Ieder mens praat anders, en er zijn ruim 6 miljard mensen op aarde. Grote griebels dus..

Maar andere geluiden en klanken zijn al veel makkelijker. Ik hoor nu rinkelen van sleutels, praten, kraken van de vloer, mijn ademhaling (nou ja, gehijg dan), en meer geluid direct in mijn omgeving.Ik heb voor het eerst vogels kunnen horen! Ik heb het nooit geweten dat ze de hele dag kwetteren. Maar ze klinken helemaal niet mooi. Ik dacht dat vogels liedjes zongen/floten. Maar het klonk eerder als een stel apen die ruzie maken met af en toe een fluit erdoorheen (fluitspelende apen die ruzie maken?)

Mijn 2 poezen kan ik nu zonder moeite horen, hoor. Hun gemauw is duidelijker geworden, kennelijk leren mijn hersenen dat. Hun gratis "concert" van wanneer ze eten willen hebben is nu moeilijker te negeren. Maar probeer een kat te negeren als dat exemplaar van ruim 5 kilo op je ploft... daar heb je absoluut geen CI voor nodig.

De hoeveelheid geluid die ik nu kan herkennen, is nog heel erg weinig; het is nog maar het topje van de ijsberg. Vaak heb ik nog wel geluid dat ik wel hoor, maar ik weet niet wat het is. En soms ontdek je na verloop van tijd wel wat het geluid is. Ik hoorde de laatste tijd een soort gerinkel/tinkel geluid en ik KON maar niet ontdekken wat het nou is. Maar ik heb het gevonden, ik deed net de was en mijn spijkerbroek rinkelde toen ik het bewoog/schudde. Even testen, elke broek maakt dat geluid, dikke stof zoals spijkerbroeken maken meer geluid. Kennelijk maken kleren dus geluid?!?

Er is zoveel geluid in deze wereld, ongelofelijk. Alle geluid is nieuw voor mij. Ik hoor sommige dingen waar mijn ouders niet bewust van zijn, maar wel horen. Maar ik hoor ook veel dingen weer niet, die zij wel horen. Te zacht of te onduidelijk? Geen idee. Misschien registreren mijn hersenen het niet.

Maar ik ben nog geen geluid tegengekomen dat mooi klinkt. Ik heb 2 soorten geluid: onaangenaam (gordijnen of ritselen van kranten of WC doorspoelen e.d.) en gewoon waargenomen geluid.

Omdat ik vanaf mijn geboorte eigenlijk al doof was, MET restgehoor in de lage frequenties, heb ik een andere waardering voor geluid dan iemand die lang goed heeft kunnen horen. Misschien is "niet onaangenaam" dan mooi? Geen idee.

Ik heb muziek geprobeerd, jawel... het klinkt heel wat anders dan voor de CI. Soms denk ik dat ik gezang kan horen en er zijn meer geluiden dan trommel/drum in de muziek. Maar vaak is het gewoon een brij. En dan weet ik niet eens of ik dan geluid hoor en of het hoog/laag/hard/zacht is.

Eigenlijk heb ik nooit muziek gekend, dus is dat ook geen prioriteit voor mij. Wanneer de CI geoptimaliseerd is voor mijn slakkenhuis, dan zal ik er weer eens naar kijken.

Het leuke is wel dat ik nu wel kan horen wanneer er muziek in een film zit. Ik heb eigenlijk nooit geweten dat er zoveel muziek in een gewone speelfilm zit! Ik kijk vaak naar films, dus zo krijg ik toch wel wat muziek in mijn hersenen.

Over films gesproken, ik ben ook in staat om het dichtslaan van de autodeuren te horen in een speelfilm op TV. En recentelijk zag ik een horror-film. En daar zat een vampier met lange nagels zijn nagels tegen elkaar te kletteren. Dat doet ie altijd voordat ie gaat "eten". (Dat was Noseferatu, in een remake). Maar ik hoorde dat gekletter. Dat gaf toch een extra sfeer aan die film... enger... hoewel ik toch niet meteen onder de bank dook.

De CI helpt mij minstens net zoveel bij het liplezen als mijn hoorapparaten. Daarom dwing ik mijzelf om gewoon zonder hoorapparaat de CI te gebruiken. Op deze manier leren mijn hersenen het snelste te wennen aan de CI. Soms lijkt het wel of ik een woord wel versta.

Maar spraakverstaan is nog steeds hopeloos. Ik versta sommige woordjes als ze h e e l l a n g z a a m e n d u i d e l i j k gesproken worden zonder enige achtergrondlawaai. Dus dat gaat nog een hele hoop werk worden. En ik hou er serieus rekening mee dat ik NOOIT in staat zal zijn om spraak te kunnen verstaan zonder te liplezen. Is dat zo erg?

Elk klein beetje spraak dat ik kan verstaan zal mijn liplezen wat makkelijker maken. Voordat ik de CI had en op dit moment is liplezen eigenlijk de enige manier van spraak-communicatie. Ik ben heel erg goed met liplezen, veel mensen merken dan niet dat ik doof ben. Maar liplezen vreet energie! En nog een ander nadeel. Het is niet mogelijk om tegelijkertijd te liplezen en na te denken over WAT er gezegd word. Ik moet eerst werken om de boodschap te verstaan, en daarna kan ik pas nadenken over wat men mij probeert te vertellen.

En hoe ingewikkelder het verhaal, hoe moeilijker het wordt om te begrijpen waar men het over heeft. Het heeft mij echt jaaaaren gekost om te realiseren waarom ik niet het gesproken woord meteen kon begrijpen. Ik dacht vroeger dat ik dom was ofzo

Nu weet ik beter en als iemand iets moeilijks aan mij vertelt, dan graag beetje bij beetje met een pauze zodat ik tijd heb om er ook over na te denken.

Ik heb dit nog niet, maar als ik inderdaad meer woordjes gedeeltelijk ga verstaan, dan zal ik sneller de inhoud van het gesprek kunnen begrijpen en misschien zelfs in staat zijn om mee te doen aan een discussie

En een gesprek kan dan ook geouwehoer zijn in plaats van hard werk. Een ontspannend gesprek... nou, dat klinkt goed!

Update 25 mei

Vandaag 25 mei 2003. Het is nu precies 2 maanden geleden dat ik aangesloten werd. 2 maanden, beginnende met een bittere teleurstelling, omdat ik eerst niks hoorde. Naar tot nu toe een zeer grote toename van mijn geluidswereld. Ik was voordat ik de CI had, overtuigd dat ik heer en meester was in mijn zeer gelimiteerde frequentie bereik in de lage tonen (200-4000 Hz rechts en200-2000 Hz linker oor). Maar nee hoor. Dat geeft ook aan dat een audiogram niks zegt over hoe goed je alles kunt horen in je eigen frequentie bereik.

Nu zit ik in de ontwikkel-fase. Ik ben nu niet meer zo "naief" over geluid. De wereld zit vol, barstensvol, met geluid. Een horend persoon zal eigenlijk nooit totale stilte hebben. Want als de omgeving echt stil is, zal je lichaam nog geluid maken. Op zijn minst zal dat de ademhaling zijn. Goed, dat weet ik nu dus.

De horenden hebben geleerd om het omgevingslawaai en oninteressante geluiden allemaal uit te filteren en het gewoon te negeren. Maar ik krijg al dat geluid nog steeds over mij heen. Of ik bewust ben van het geluid of niet. Na 2 maanden kan ik de omgevingsgeluiden niet weg filteren. Maar ik ben wel in staat om 2 geluidsbronnen tegelijkertijd te horen als 2 aparte bronnen. Bijvoorbeeld op TV is een film bezig en ik kan dan nog steeds mijn katten horen miauwen. En dat katten-concert krijg ik niet weg gefilterd. Ik vraag mij af OF een CI gebruiker nou geluiden kunnen negeren, of is dat onmogelijk omdat de CI genadeloos alles blijft doorgeven aan het slakkenhuis?

De TV harder aanzetten helpt niet, omdat ik dan geluiden krijg die te hard zijn! Dat was ook nieuw! Zit ik lekker naar een film te kijken op een goede geluidssterkte en dan loeit de reclame de huiskamer binnen. Wat een smerige truuk zeg! Reclame die luider wordt uitgezonden dan hetstandaard programma! (de commercial noise reducer staat nu aan op mijn TV).

Ik wist voordat ik de CI had, niet wat ik miste. Wat ik niet hoorde, wist ik gewoon niet. Maar mensen kleppen altijd en overal. In de winkel, op straat, in de trein en de bus. En in mobiele telefoons op de meest ongelegen plekken. Zo lekker achter mij. En daardoor merk ik ook uitstekend dat ik in een gesprek veel van het gesprek mis. Ik concentreer mij op 1 persoon die het verhaal vertelt en dan hoor ik dat iemand anders wat commentaar geeft achter mij. Verstaan doe ik het helaas niet, maar ik weet dan wel... hoppa, weer wat informatie gemist! Maar een voordeel is wel dat mensen mij nu kunnen roepen. U roept, ik kom! (Nou ja, bij wijze van spreken dan).

Een andere indicatie dat er veel geluid mijn slakkenhuis binnenkomt, is dat ik nu ook beter merk wat stilte is. Voordat ik de CI had, was de kloof tussen geluid (met hoorapparaten) en geengeluid (hoorapparaten af doen) eigenlijk klein. Nu merk ik een heel groot verschil tussen CI aan en CI uit. Als de CI uitgaat (de accu gaat zo heerlijk opeens op, nietwaar?), dan is hetvoor mij iedere keer een oorverdovende stilte. Dit is moeilijk te beschrijven. Het is geen oorsuizen, daar heb ik helaas af en toe nog last van, maar eerder een soort anti-geluid. Bijvoorbeeld als iets ratelt en opeens valt het weg, dan verwacht je de ratel nog steeds en wat er in plaats van de ratel komt, is geen geluid. Maar toch valt het gebrek aan dat geluid erg op.

Mijn hersenen hebben het zwaar met al dat geluid. Ik merk dat ik snel moe word. Vooral nu, omdat ik ook zoveel mogelijk mijn werk probeer te doen. Als dat nou rustig werk was, dan is het geen probleem. Maar ik werk nooit rustig. Ik werk intens. Ik werk op maximale snelheid. Daar werd ik voor de CI al moe van, maar nu vlieg ik over mijn eigen grenzen en raak ik uitgeput. Nu probeer ik een goede balans te vinden tussen wel werk doen en niet te moe worden. Helaas ken ik mijn grens nog niet.

Ondanks dat ik snel moe word van de CI, merk ik ook dat ik minder hoef in te spannen voor communicatie! De CI helpt mij flink bij het liplezen. Mijn ogen zijn dan niet meer vermoeid na een bespreking. In het pre-CI tijdperk was zo´n bespreking vaak ogen uitvallend vermoeiend, zeker als het langer duurde dan 1 uur.

Ik kan weliswaar niet spraak verstaan zonder liplezen, maar MET liplezen versta ik in feite bijna alles. Het is zelfs zo dat wanneer de CI opeens uitvalt en ik zit midden in een gesprek, dan versta ik opeens de gespreks partner niet meer. Ik moet dan echt mijn liplezen op een hogere versnelling zetten om weer te kunnen verstaan. Ik moet mij dan meer inspannen en harder concentreren.

Een andere indicatie was toen ik een bespreking had met mensen uit Zweden en van de NVVS en Dovenschap. Die 2 Zweden kon ik moeilijk verstaan, maar de volgende dag kon ik ze beter verstaan. Het liplezen ging veel beter. Ik heb nu wanneer ik een onbekende ontmoet (of een bekende van voor mijn CI tijdperk), dat ik dan wat tijd nodig om te wennen aan de stem van de ander.

Volgens testen is mijn spraakverstaan ongeveer 50%. Dat is dan wel wanneer er h e e l l a n g z a a m e n d u i d e l i j k gesproken wordt. Zonder achtergrond lawaai. Bij normale spraak en normale omgevings lawaai keldert mijn spraakverstaan. Maar het is duidelijk dat de CI wel flink bijdraagt aan mijn spraakafzien. Vele malen meer dan met mijn hoorapparaten.

Ik kon zelfs al wat telefoneren. Dat was met mijn "kleine" broertje. Ik groeide met hem op. Dus zijn stem en manier van praten ken ik zeer goed. Kortom, ik heb mijn eerste mijlpaal bereikt: De CI als betere ondersteuning voor spraakafzien dan mijn hoorapparaten.

En dat in 2 maanden tijd! Ik verwacht dat ik in de komende 10 maanden steeds minder moe zal worden omdat mijn hersenen het aangeboden geluid steeds beter leren verwerken. Ook zal mijn spraakverstaan wel beter worden, maar ik heb geen idee hoeveel.

Muziek, tsja... geen idee. Op dat gebied ben ik nog maagd. Muziek kan ik tot nu toe in 3 groepen plaatsen:

Er is muziek, maar het klinkt voor mij als een soort ruis. Ik zal nooit herkennen dat het muziek is (bijv. Turkije bij het Songfestival)
Er is muziek en ik herken ook dat het muziek is. Dan zijn er 2 mogelijkheden. Er is iets van ritme erin en het is niet onaangenaam. Of de muziek klinkt vreselijk. Emotioneel is het dus neutraal of negatief.
Er is een hoop lawaai, geen muziek, maar ik denk dan soms dat het muziek is. En dan blijkt het bijvoorbeeld regen te zijn die tegen de paraplu roffelt.

Concluderend kan ik zeggen dat de CI een enorme verandering heeft gebracht in mijn leven. En ik begin er wel afhankelijk van te worden. Mijn liplezen zal wel minder goed worden (een sporter die niet meer hard sport, wordt ook slechter). Maar ik verleer het niet.

Ik vind het eigenlijk niet leuk om zo afhankelijk te worden van de CI. Hoe mooi de techniek ook is, het faalt wel eens. Van een simpele "reserve accu vergeten mee te nemen" tot het kapot gaan van de processor, of zelfs het kapot gaan van het interne deel van de CI (ontvanger spoel en de electroden zelf). Dat is voor mij ook een reden om door te blijven gaan met gebarentaal teleren en het bij te houden. Want ik ben doof met een super hoorapparaat. Vergeet dat niet...