Mijn CI-ervaring

19 april 2019

Achteraf gezien was ik als kind al slechthorend, maar mijn eerste hoortoestellen kreeg ik pas toen ik 22 was. Mijn gehoor ging steeds verder achteruit en dertig jaar na mijn eerste hoortoestellen kon ik met links bepaalde frequenties helemaal niet meer horen, ook niet met het meest geavanceerde hoortoestel. Mijn audicien vroeg me of ik wel eens had gedacht aan een CI. Maar de KNO-arts van weleer had me gezegd dat mijn gehoorverlies in mijn hersenstam zat, dan werkt een CI in het slakkenhuis niet. De audicien zei me toen dat er ook hersenstamimplantaten bestaan. Zodoende kwam ik in het AZM (nu Maastricht UMC+) in Maastricht terecht. Daar bleek dat mijn gehoorverlies niet in mijn hersenstam zat, maar in mijn slakkenhuis en dat ik in aanmerking kwam voor een CI. Ik was erg onzeker of het verlies daadwerkelijk in het slakkenhuis zat. Ik had vroeger al eens een risicovolle middenoor-operatie ondergaan, die achteraf onzinnig was geweest, dus ik twijfelde. Zou ik echt wel beter horen met een CI? De KNO-arts reageerde nogal laconiek op mijn vragen hieromtrent, maar mijn huisarts overtuigde mij dat een CI mij wel degelijk zou helpen. Intussen was ik ook naar een CI-contactdag geweest, had ik een bijeenkomst van Med-El bijgewoond en informatie opgevraagd over wat een CI is. Half maart 2015 ben ik geopereerd.

Na de operatie had ik ontzettend veel pijn, ondanks pijnstillers leek het alsof mijn hoofd doormidden werd gezaagd. Ik kreeg opiaten, maar daarvan werd ik erg suf. Ik ben een nacht langer in het ziekenhuis gebleven dan voorzien en ook thuis had ik nog heel veel pijn, last van geluiden in mijn hoofd en was ik erg duizelig. Dat alles werd in de loop van de week die volgde minder, al bleef ik nog lang een beetje 'zweverig'.

Een week na de operatie kwam ik op controle in het ziekenhuis. Ik bleek een enorme bult op de operatieplek te hebben zitten. Er werd, steeds in overleg met de otoloog (de KNO-arts die me geopereerd had) van alles geprobeerd: een nieuw drukverband, met een naald vocht wegzuigen, maar niets hielp. Na drie weken tevergeefse moeite, besloot de arts dat ik een week later opnieuw geopereerd moest worden. Er werden afspraken gemaakt en een andere CI-patiënt moest opschuiven om voor mij plaats te maken. Toch had ik zo mijn twijfels. Mijn man zei me dat de bult beslist slonk. Ik heb daarom weer een afspraak gemaakt in Maastricht, twee dagen vóór de geplande operatiedatum. Toen bleek dat de bult inderdaad vanzelf kleiner werd. Ik kreeg een week uitstel. Toen, inmiddels vier weken na de operatie, was de bult zo ver geslonken dat ik niet meer geopereerd hoefde te worden.
De aansluiting werd vervolgens wel uitgesteld. Na nog een laatste controle kreeg ik dan eindelijk waar ik het allemaal voor had gedaan: de spoel en de microfoon. Toen ik de aansluiting kreeg, kon ik meteen er goed mee horen. Het eerste wat ik hoorde, nog in de kamer van de audioloog, waren voetstappen op de gang achter mij. Ik kon niet geloven dat ik dat kon horen! Thuis oefende ik met luisterboeken die ik meelas met eenzelfde papieren boek. Het volgende voorjaar, op vakantie, hoorde ik een beekje stromen. Geweldig!

Als ik terugkijk, vond ik de operatie en de nasleep ervan heel zwaar, maar nu ik er goed mee hoor, is het toch een goede keuze geweest om te laten implanteren, vooral ook omdat mijn (beste) rechteroor intussen hard achteruit is gegaan. Wel ben ik blij dat ik voorlopig niet voor de keuze hoef te staan of ik mijn andere oor ook laat implanteren.

Inmiddels heb ik een boek geschreven over slechthorendheid, de weg naar een CI en de impact daarvan op de omgeving. Die informatie heb ik nogal gemist en het bleek voor mensen om mij heen totaal niet duidelijk dat (ernstige) slechthorendheid over meer gaat dan alleen 'niet zo goed horen'.

Saskia Boer