Gesprek met Karin Wildschut

In het algemeen verloopt de implantatie van een cochleair implantaat goed. Maar niet altijd. In enkele gevallen is een operatieve correctie nodig of zelfs een herimplantatie. OPCI wil ook aan deze kant van het CI-verhaal aandacht schenken en is erg blij dat Karin Wildschut haar ervaringen op dit gebied met ons wil delen. Op een winterse dag in januari 2017 ontmoet ik Karin in Utrecht, in haar gezellige huis, voor een gesprek.

Karin, in de eerste plaats natuurlijk dank voor je tijd en bereidheid om voor de OPCI-website over je herimplantatie te vertellen.

Implantaties, meervoud!

Wat bedoel je, zeg je nu dat je meerdere herimplantaties hebt gehad?

Jazeker, ik ben twee keer geherimplanteerd.

Twee keer, dat wist ik niet… Het lijkt me goed om bij het begin te beginnen. Wat is jouw achtergrond als slechthorende?

Toen ik 40 was, in 2003 werd ik op een dag  ‘s morgens wakker met oorsuizen en merkte ik dat ik aan 1 oor minder hoorde. Ik kreeg allerlei onderzoeken.  De slechthorendheid konden ze niet plaatsen. Het zit enigszins in de familie maar ze hebben het niet zo erg als ik. De artsen gooiden het op ‘ouderdomsdoofheid’ nadat er op een scan niets te zien was. Ik kreeg na een poosje  een gehoorapparaat en later kwam er eentje bij want mijn andere oor ging ook hard achteruit.

In 2014, toen wel duidelijk dat er met gehoorapparaten niets meer te winnen viel, werd mij geadviseerd om te kijken of ik in aanmerking voor een CI kwam. Dit bleek zo te zijn.

Wanneer was de operatie?

Die was in maart 2015, hier in het UMC.

Was je snel door de selectieprocedure gekomen?

Ja, dat ging heel goed. Er viel een operatie uit en ze belden me op en gaven mij een datum. Dat zou 2 weken later plaats vinden.

Ik heb in de vele gesprekken die ik gehad heb daarvoor wel aangegeven aan welke kant ik me wilde laten implanteren. Ik wilde perse niet op mijn goede oor, waarmee ik nog het meeste hoorde. Want ik dacht als het fout gaat, heb ik het beste oor nog over. De chirurg wilde liever op het slechte oor implanteren maar ik heb voet bij stuk gehouden en ik was daar later ook erg blij mee. Ik heb de chirurg ook gevraagd een eventuele restgehoorbesparende operatie te doen.

En hoe ging het?

Het horen ging heel goed! Ik heb veel geoefend met mijn gezin en had het geluk al snel te kunnen verstaan en had al snel een resultaat van 96% in combinatie met gehoorapparaat op mijn andere oor. Ik was ontzettend blij met mijn CI en ook mijn gezin merkte dat ik veel beter kon verstaan. Mijn restgehoor was gelukkig ook bewaard gebleven. Dat betekende dat ik een CI met een Akoestisch Component wat ook wel Hybride genoemd wordt, kon gaan gebruiken. Een CI met een gehoorstukje eraan. Het verschil met of zonder oorstukje is dat de geluiden voller en warmer klinken waardoor bv. muziek weer mooi klinkt.

Maar …

Ja inderdaad, maar …Ik kreeg erg veel pijn aan mijn oor. Ik kon er niet aankomen en slapen was een ramp. De ruimte tussen het implantaat en mijn oor was te klein. De spoel van het implantaat zat recht boven mijn oor. Ik had er last van als ik mijn leesbril op en af zette. Ik had altijd mijn bril op mijn hoofd staan want ik kan niets lezen zonder. Ik ben terug naar de chirurg gegaan en die zei dat het nu eenmaal zo was…. Ik zei dat ik hier niet mee verder kon op deze manier want ik moest de CI steeds af doen van de pijn. Ik had afgesproken het 6 weken nog te proberen en een stukje van 1 brilpootje ingekort maar dat hielp niet voldoende. De pijn was haast ondragelijk en bovendien bleek later dat de magneet was gaan zakken. Er was niet gefreesd, de spoel was als het ware op mijn schedel geplakt, dat deden ze zo in het UMC (zo bleek later).

Toen gaf je aan dat je een herimplantatie wilde? En die kreeg je, maar toen was niet echt een herimplantatie toch? Wanneer was dat?

Dat was in september 2015. De chirurg heft de spoel op een ander plekje gezet. Na tijden kreeg ik weer dezelfde klachten, hij zat ook op die plek niet goed. Een heel gedoe en het had niets opgelost….

Weer een gesprek met de chirurg aangevraagd maar mijn eigen chirurg was ziek. Ik kreeg een ander. Na lang aandringen zei hij dat hij een operatie zou doen. Hij heeft laten zien op welke plek die zou komen. Verder naar achter en wat hoger. En hij zou de spoel tevens in een bedje leggen zodat hij niet meer kon zakken. Die operatie was januari 2016.

Ik heb toen wel een volledige herimplantatie gekregen. Ook de elektroden zijn eruit gehaald en vervangen door nieuwe. Het zit nu goed, ik heb geen pijn meer aan mijn oor, wel is er een deel restgehoor minder geworden. Waar ik nog wel last van heb is: rond het implantaat pijnklachten. Het blijft gevoelig maar is te doen. Het akoestisch stukje is er al er een poos af omdat het oorstukje niet goed in mijn oor past. Daar ben ik nog mee bezig.

Minder leuk is dat ik veel klachtjes heb.  Problemen met een gaatje in mijn trommelvlies en  regelmatig ontstekingen aan beide oren.

Het kan ook een kwestie van weerstand zijn, in de winter, met verkoudheden en griep. Maar het voelt nog niet goed, mijn trommelvlies. Even afwachten hoe dat zal gaan.

Dus nog niet alles is helemaal in orde. En hoe is het nu met je werk?

Ik werk nu bij dezelfde stichting alleen dan  in de thuiszorg, en ik heb het erg naar mijn zin. Hele fijne sfeer en leuk werk, ik ben heel erg blij hiermee. Het probleem in mijn vorige functie was een verouderd pieper-bel systeem. Ik kon die niet meer verstaan. Mijn baan kwam in gevaar en ik heb toen zelf de overstap geregeld. Ik werk nu ook met veel oud collega’s, erg leuk. De CI Cochlear en het Resound gehoorapparaat werken samen in combinatie met mijn telefoonclip dus ik kan met mijn Iphone mobiel weer redelijk goed overweg.

Nog een paar praktische vragen. Heb je hetzelfde merk CI gehouden en zijn alle kosten door de verzekeraar vergoed?

Ja ik had een Cochlear, en die heb ik nog steeds. En alle kosten zijn vergoed, daar heb ik geen enkel probleem mee gehad.

Wat zou je voor goede raad willen geven aan mensen, die in een dergelijke situatie zitten?

In de eerste plaats: niet alles accepteren! Als je hoort dat iets niet mogelijk is, en je weet dat het anders zit, gewoon doorgaan. Voor jezelf opkomen, niemand anders doet het voor je! En ook: laten weten als iets je niet bevalt. Doktoren zijn niet heilig.

Karin, een laatste vraag: wat zijn jouw plannen voor de komende tijd, nu je sores met je CI voor een groot deel althans, voorbij zijn?

De Alpe d’Huzes!  Ik ga in juni de berg op fietsen in Frankrijk voor mijn zusje, familieleden en vriendinnen en natuurlijk voor alle mensen die kanker hebben en ik ga op deze manier geld voor ze bij elkaar fietsen. Het is het enige wat ik voor ze kan doen.

Karin, heel erg bedankt, ik hoop dat alles zo veel mogelijk in orde komt en ik wens je ook heel veel succes en plezier met fietsen. Ik twijfel er niet aan of een doorzetster als jij de top van de Alpe d’Huzes bereikt!