Ervaringsverhaal: 'Tijs draait heel goed mee'’

19 januari 2017

Martijn en Lieke zijn de trotse ouders van Lars (4) en Tijs (2); twee vrolijke, blonde jongens. Als we op bezoek zijn bij het gezin, brabbelt en beweegt de kleine Tijs gezellig mee met een dvd van Gebaren met Lotte en Max. Wanneer zijn vader hem roept, kijkt Tijs op vanuit zijn kinderstoel. Twee jaar geleden zou hij zijn vader niet hebben gehoord, want Tijs werd doof geboren. Maar nu draagt hij twee cochleaire implantaten.

Martijn en Lieke hoeven niet veel moeite te doen om de aandacht van Tijs te krijgen. Hij kan hen gewoon horen en reageert op hun stemgeluid: 'We merken dat hij goed kan bepalen uit welke richting geluid komt en dat hij verschillende stemmen en geluiden herkent, ook bij veel achtergrondlawaai. Zelfs als we in een drukke omgeving zijn, kijkt Tijs op wanneer mijn telefoon overgaat of als ik een berichtje binnenkrijg', vertelt Martijn.

Het zijn typische momenten die de ouders van Tijs een bevestiging geven dat hij goed kan horen met zijn cochleair implantaat (CI). En dat was precies waar ze, voordat hij CI's kreeg, zo dringend behoefte aan hadden; de zekerheid dat Tijs gebaat zou zijn bij een CI. 'Als ouders wil je graag in de toekomst kunnen kijken. Je wil voor je zien wat het eindresultaat is en garanties krijgen, maar die zijn er niet', vertelt Martijn.

De enige zekerheid die ze hadden, was dat Tijs − als gevolg van een CMV-virus[1] − doof was. Na een zware, slopende tijd vol gehoortesten, afspraken bij het audiologisch centrum en het "leven in de achtbaan", kregen Martijn en Lieke die sombere diagnose van de audioloog. 'Het is niet goed. We zien slechts een heel lichte hersenactiviteit bij 100 decibel' was zijn boodschap. Die uitslag kwam als een mokerslag. 'We raakten in een volledige shock; wat moeten we doen, wat gaat er gebeuren?! We hadden nul-komma-nul ervaring met doofheid, dus er speelden zoveel vragen door ons hoofd. Moeten we hem naar speciaal onderwijs sturen, moeten we verhuizen, heeft hij elke dag logopedie nodig?'

Van hoortoestellen uitproberen tot oriënteren naar een CI
De audioloog voorspelde al dat hoortoestellen waarschijnlijk weinig zouden helpen bij Tijs. Toch wilden Lieke en Martijn het wel proberen. Maar na een hopeloze proefperiode met hoortoestellen wisten ze; Tijs hoort echt niks met zijn eigen gehoor. 'Er was slechts één moment waarop ik Tijs zag reageren op een geluid. Dat was in een parkeergarage toen een voorbijrijdende auto keihard claxonneerde', herinnert Martijn. 'De motivatie om verder te gaan met hoortoestellen was al snel verdwenen.' Ondertussen oriënteerden Lieke en Martijn zich ook op de mogelijkheden van een CI.

Via het audiologisch centrum kwamen ze in contact met een docent gebarentaal die doof is. 'Dat was behoorlijk confronterend. We hadden nog nooit echt contact gehad met iemand die volledig doof is en om eerlijk te zijn was de eerste ontmoeting best een schok', vertelt Lieke. 'Maar al snel zagen we hoe makkelijk zij op haar manier communiceerde en totaal geen schaamte had. Toen gingen we wel anders kijken.' De docente vertelde hen ook dat haar dochter een CI droeg en dat zij daar heel goed mee omging en regulier onderwijs volgde. 'Ze was heel positief over haar dochters' CI en vertelde honderduit. Ineens werd een CI heel tastbaar.'

Het CI-traject: 'Het kon ons niet snel genoeg gaan'
En zo verdiepten Lieke en Martijn zich steeds verder in de wereld van een CI. Ze maakten kennis met andere ouders van kinderen met een CI, lazen diverse onderzoeken, verzamelden zoveel mogelijk informatie en besloten om te starten met een CI-traject in het ziekenhuis. 'De keuze was daarna niet meer heel moeilijk. Omdat Tijs zijn gehoor zo slecht was, leidde het eigenlijk geen twijfel. Het was niks of een CI’. Tijs was inmiddels zes maanden toen hij het CI-traject inging. 'Dat was wéér heel spannend en we waren ook bang. Wat als het straks niet kan? Wat als de gehoorzenuw niet goed is, of stel dat ze vinden dat het − om wat voor reden dan ook − geen meerwaarde voor hem zal hebben. Wat dan?'

Ze kregen een 'positieve' uitslag; Tijs kwam ik aanmerking voor een CI. 'Het kon ons niet snel genoeg gaan' vertelt Lieke. Tijs werd geopereerd toen hij elf maanden was en kreeg twee CI's tegelijk. In de acht uur die de operatie duurde, gingen Lieke en Martijn met een gerust hart de stad in om afleiding te zoeken. 'We vonden het ontzettend spannend, maar we hadden volledig vertrouwen in de artsen en probeerden er niet teveel over na te denken.' De eerste dagen na de operatie was Tijs veel aan het huilen, maar daarna herstelde hij razend snel. Het revalideren kon beginnen.

De eerste kennismaking
'Je kunt voor zo'n klein kindje natuurlijk lastig bepalen of de instellingen van zijn CI goed zijn. En hij kan ook niet aangeven of hij iets wel of niet hoort. Of dat iets te hard of juist te zacht is. Maar we konden al wel snel zien waar hij op reageerde', vertelt Martijn. 'Als hij bijvoorbeeld niet reageerde op de stofzuiger, dan voerden we het programma op naar stand twee. Toen zagen we gelijk dat hij ook reageerde als we in ons handen klapten. En als we 's ochtends zijn CI's opdeden, begon hij direct te huilen bij een geluid omdat hij dan ineens weer hoorde. Dat was heel concreet.'

Tijs draagt zijn CI-spraakprocessors niet achter het oor zoals een hoortoestel, maar onder zijn kleding met een speciale klip op een elastieken bandje. Een heel praktische draagoptie, die ideaal is voor kinderen omdat zij nog kleine oortjes hebben en de spraakprocessors daardoor eerder eraf kunnen vallen. Deze optie was belangrijk voor Lieke en Martijn, toen zij voor de keuze stonden welk merk en welk type CI ze moesten nemen. 'De verschillende merken hadden allemaal goede apparatuur dus op basis daarvan konden we geen beslissing maken. Maar wat voor ons uiteindelijk doorslaggevend was, was dat er bij de Naída CI van Advanced Bionics een microfoon zit op de zendspoel (het onderdeel dat geluidsinformatie vanaf de externe spraakprocessor naar het interne implantaat stuurt). De processors draagt hij op zijn lichaam, maar het geluid komt wel binnen via de zendspoel op zijn hoofd. Daarnaast hoorden we ook dat ze bezig waren met de ontwikkeling van de AquaCase, de waterdichte accessoire waarmee je het CI kunt beschermen tegen water en stof. Die hebben we in de vakantie voor het eerst gebruikt en dat was erg fijn!'

Zoeken naar verloren CI-onderdelen
In het begin moest iedereen de apparatuur leren kennen. 'Voor Tijs was het natuurlijk erg wennen, dus hij deed zijn CI's heel vaak af. Veel onderdelen raakten daardoor kwijt of gingen stuk. We waren regelmatig op zoek. De zendspoel wordt op zijn plaats gehouden aan de zijkant van het hoofd met behulp van een magneet. Door die magneet gebeurde het nog wel eens, dat er dan een zendspoel aan de verwarming bleef hangen waar hij langs was gekropen. Op een gegeven avond moesten we zelfs met een zaklamp de straat op, omdat we een accu kwijt waren. In onze zoektocht terug naar het restaurant, vonden we de accu op de stoep', herinnert Martijn met een glimlach.

Een wereld vol geluid en gebaren
Ondertussen geniet Tijs zichtbaar van de liedjes en de gebaren van Gebaren met Lotte en Max op de dvd. 'Hij vindt muziek heel erg leuk en danst al bijna net zo goed als zijn vader', lacht Martijn. 'We merken ook hoe goed Tijs de gesproken taal kan volgen', vult Lieke aan. 'Als we bij een boekje met dieren bijvoorbeeld 'koe' zeggen, dan wijst hij gelijk het plaatje met de koe aan. Dat hoort hij goed. Maar we vonden het wel belangrijk om ook Nederlands met Ondersteunende Gebaren (NmG) te leren. Tijs pakt de gebaren ook goed op, en dat is ook weer mooi om te zien. Lamp aan, lamp uit, papa en mama en aap vindt hij heel leuke gebaren. Die gebruikt hij heel vaak.'

En zo ontdekt Tijs een wereld vol geluid en gebaren en ontwikkelt hij zich snel. 'Tijs loopt door zijn achterstand nog wel achter in zijn motorische- en taalontwikkeling, maar hij maakt goede ontwikkelingsstappen en zit erg goed in zijn vel. Ook maakt hij sinds kort zijn eerste woordjes (ja/nee/hoi/papa/mama/mee/helpen) en hij draait ook goed mee op de reguliere crèche. Omdat de begeleidsters ondersteunende gebaren gebruiken, hebben  ook de horende kindjes inmiddels een aantal gebaren aangeleerd. Tijs had bij de laatste gehoortest in het vrije veld een reactie van 25-30 decibel, wat prima is voor zijn leeftijd. We hebben nog steeds geen garanties, maar al met al gaat het dus heel goed met Tijs.'

(Bron: Advanced Bionics & Doof.nl)