Ervaringen van Mathilde
Het verhaal van Mathilde begint als zij 3 jaar oud is en wij, na ruim een jaar nadat wij ons vermoeden hadden uitgesproken, te horen kregen dat Mathilde zwaar slechthorend was. Zij begon op dat moment meteen met revalideren met analoge hoortoestellen, waarmee zij redelijk tot goed kon horen, maar , zoals na een kleine 2 jaar bleek, nauwelijks spraak kon verstaan. Toen ook nog haar gehoor achteruit bleek te gaan en ons duidelijk werd dat Mathilde als doof zou gaan functioneren, werd ons in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen de mogelijkheid geboden om Mathilde een cochleair implantaat te geven. In maart 2007 werd zij na een zorgvuldige screening, geïmplanteerd aan haar linkeroor. In april startte de eerste afregelingen en al snel had Mathilde een behoorlijk goed spraakverstaan met haar CI (Cochleair Implantaat). Eind van 2007 vroeg Mathilde zelf aan ons wanneer zij haar 2e implantaat zou krijgen. Wij wisten dat er een onderzoek met ongeveer 30 kinderen in Nijmegen liep, maar tot op dat moment hadden wij nog niet aan een 2e gedacht. Toen wij aan Mathilde vroegen waarom zij dan een 2e CI wilde, antwoordde zij: “jullie hebben toch ook 2 oren, dan zal ik ook wel nog beter kunnen horen met 2 CI’s.”
Daarop ben ik me gaan verdiepen in wat gebruikelijk was in andere landen in de wereld en kwam er achter dat het in landen als Zwitserland, de Scandinavische landen, Spanje, Duitsland, USA al regelmatig tweezijdig CI’s werden geplaatst. In een aantal landen was het zelfs gebruikelijke zorg.
Experts in Europa hebben in juni 2007 een consensus aangenomen, waarin ze de meerwaarde onderschreven en “ dat overheden moeten worden overtuigd van de meerwaarde van een 2e CI en dat een 2e CI de investering waard is. Er zijn nu ook al genoeg studies die dit bewijzen” (citaat uit de consensus van Marseille juni 2007).Dit heeft ons begin 2008 doen besluiten om de vraag naar de 2e CI bij het Radboud Ziekenhuis te stellen. Mathilde kon niet meer mee doen aan het onderzoek (al gaven ze aan dat ze een goede kandidaat geweest zou zijn) en dat zelf betalen geen mogelijkheid zou zijn in hun kliniek. Daarop hebben wij een second opinion aangevraagd bij de Oorgroep in Antwerpen. Daar werd al vrij snel door middel van een aantal tests de te verwachtte meerwaarde van een 2e CI voor Mathilde voorspeld en ook werd aangetoond dat Mathilde geen meerwaarde had van haar analoge hoortoestel aan de rechterkant, sterker nog zij presteerde minder goed met het hoortoestel en CI, dan met alleen haar CI.
Wij hebben toen besloten om deze resultaten aan de verzekeraar voor te leggen, met het verzoek een 2e CI te vergoeden. Dit werd keer op keer geweigerd met de motivatie dat het volgens de normen van het College voor Zorgverzekeringen niet evident genoeg bewezen was en daarom (nog) niet tot het basispakket hoorde. Daarop hebben wij de zaak aangemeld bij de Stichting Klacht en Geschillen Zorgverzekeraars.
Omdat meerdere onderzoeken aantoonden, dat het effect/resultaat van bilateraal (tweezijdig) horen in sterke mate beter is als de 2e CI geplaatst word binnen 2 jaar na de 1e en bij voorkeur voordat het kind 8 jaar oud is, besloten wij dat het beter was om het proces bij de SKGZ niet af te wachten en Mathilde in Gent (België) te laten opereren op onze eigen kosten. Wij sloten hiervoor een lening af en betaalden ruim€22.000,- om Mathilde haar 2e implantaat te geven. Dit gebeurde in mei 2008.
In juni 2008 begonnen de afregelingen en na een korte periode van wennen begon haar spraakverstaan aan haar rechteroor ook al goed te ontwikkelen.
Nu in 2010 zien wij een meisje dat volop in de horende wereld functioneerd. Zij zit in groep 6 van het gewone basisonderwijs en komt erg goed mee. Ook op school zien zij de enorme vooruitgang (Cito score D/E zonder CI, Cito score C met 1 CI en Cito score A met 2 CI’s). Zij hoort aantoonbaar beter in rumoerige situaties en kan ook al een beetje richting horen (niet onbelangrijk in bijvoorbeeld het verkeer).
Kortom het is ons elke cent waard en wij zien de voordelen elke dag!
Intussen is de zaak bij de SKGZ doorgegaan en dat heeft, na het schrijven van een aantal motivaties en het voeren van een betoog bij een hoorzitting op het kantoor van de SKGZ, geleidt tot winst voor ons. De bindende uitspraak GcZ, 9 juni 2010, SKGZ2008.01273 van de SKGZ is te vinden op de website. De uitspraak hield in het kort in dat Menzis ons de kosten moest gaan terug betalen.
Voor het “algemene belang” ben ik intussen ook lid geworden van OPCI, een belangen organisatie voor CI-dragers en voor ouders van kinderen met een CI. Van daaruit kwam ik in contact met 2 moeders die ook voor deze zaak wilden strijden en met zijn drieën hebben wij de commissie tweezijdige CI opgericht (Juke Westendorp en Ursula Krone). Wij hebben in januari en februari contact gezocht met de minister van VWS en enkele verantwoordelijke 2e Kamerleden, maar zij verwijzen naar het CVZ. Daarop hebben wij in april 2010 contact opgenomen met het CVZ en zijn wij bij hen op kantoor geweest om onze argumenten uit de doeken te doen en nieuwe onderzoeken aan te dragen. Het CVZ blijft echter bij zijn standpunt dat de evidence niet voldoende robuust is, volgens de normen die het CVZ hanteert. Het is opmerkelijk dat de SKGZ, middels de uitspraak nav onze zaak, het standpunt van het CVZ naast zich neer legt. De SKGZ stelt namelijk dat het onredelijk is om een kind (jonger dan 8 jaar) geen 2 CI’s te geven.
In de landen om ons heen, zoals België(2010) en Engeland(2009) is men intussen overgegaan tot vergoeden van een 2e CI in het basispakket omdat men daar hoogstwaarschijnlijk andere normen hanteert. Echter zijn experts, ook in Nederland, het er over eens dat de meerwaarde voldoende aangetoond is. Een hoger level van evidence is ook niet meer te verwachten omdat de technieken zo snel ontwikkelen dat heel veel gegevens al snel weer achterhaald zijn, het om een kleine groep gaat en omdat een heel aantal landen gestopt zijn met onderzoek omdat het ethisch niet meer te verkopen is een kind enkelzijdig te revalideren.Andere onderzoeken hebben ook aangetoond dat er significant meer kinderen naar regulier onderwijs gaan als ze tweezijdig CI-drager zijn. Dat bespaard op de lange termijn ook erg veel kosten. Een kind op speciaal onderwijs kost namelijk €40.000,- per jaar, terwijl een kind op het regulier onderwijs tussen de €6.000,- en de €12.000,- per jaar kost (afhankelijk of het kind al dan niet een rugzak heeft). Verder is ook aangetoond dat een groot aantal kinderen in het speciaal onderwijs regelrecht de Wajong-regeling in gaat, wat ook weer de nodige kosten met zich meebrengt.
Dit om de argumenten met betrekking tot de slechte economie tegen te spreken, waar enkele Kamerleden mee kwamen.
Wij vinden het dus erg schrijnend om te zien dat de landen om ons heen alles hebben gedaan om de consensus van Marseille tot uitvoer te brengen en daar ook in zijn geslaagd, terwijl Nederland achterblijft. Hierbij lopen er naar schatting tussen de 5 en de 8 kinderen per maand schade en achterstand op die niet meer in te halen is!! Maar tot nu toe blijven de deuren nog erg gesloten en bereiken we nog niet wat we hadden willen bereiken, namelijk vergoeding van een 2e CI voor dove kinderen die geen baat hebben bij een gewoon hoortoestel aan het 2e oor.
