Peter Raggers (I)

Een CI, nou en?

10 maart 2011 hield ik een lezing voor de Stichting Plotsdoven. Onderwerp was beeldhouwen en steenbewerking. Op deze bijeenkomst ontmoette ik de man, feitelijk het echtpaar, die (dat) mij deed besluiten om werk te gaan maken om ook een CI-gebruiker te worden.

Wie ben ik ? Peter Raggers 64 jaar, getrouwd, twee grote zonen en één schoondochter, allemaal goed horend. Vanaf mijn 18e werd geconstateerd dat ik slechthorend was aan beide oren. Om dit te verhelpen werd ik aan beide kanten geopereerd, met als eindresultaat ernstige slechthorendheid. Waarschijnlijk was antibiotica de boosdoener, die alles weer afbrak wat door de operatie hersteld was.

Vanaf mijn 50ste jaar werd ik links helemaal doof en rechts werd langzaam maar zeker steeds slechter, tot een verlies van 100 DB. Met vooruitzicht tot gehele afname van horen. Dus op links niets meer en rechts een zwaar hoortoestel. Daarmee heb ik het volgehouden tot mijn 60ste jaar. Zoals wij allemaal weten, tenminste de zeer slechthorenden, was dat een doodvermoeiende periode met name omdat mijn werk vooral bestond uit vergaderen en persoonlijke contacten.

Maar ondanks dat, was het leven mooi met een geweldige vrouw naast me, kinderen die iedereen zou wensen en een baan waar ik me volledig in uit kon leven.

Toch speelde altijd op de achtergrond die slechthorendheid, die eeuwige vermoeidheid en het niet altijd mee kunnen komen, zoals men dat van mij gewend was. Toen ik eindelijk de stap maakte om met het betaalde werk op te houden na 43 jaar arbeid was het goed. Had altijd gezegd, ik wil met opgeheven hoofd vertrekken en dat is 100% gelukt.

Na het opzetten van een eigen bedrijfje, die ik inmiddels weer heb opgedoekt, ging ik wat om me heen kijken in plotsdoven/laatdovenland. Dat had ik ruim 20 jaar geleden ook gedaan, maar was toen nog te goed horend en heb toen bewust gekozen voor de horende wereld.

Nu kwam ik bij de Stichting Plotsdoven een bekende tegen en rolde het balletje verder. Ik hield dus die lezing en het was alsof ik thuiskwam. Zoveel herkenning in personen, maar vooral in het niet horen. Je hoefde je niet beter voor te doen dan je was. Iets dat ik 40 jaar had gedaan.

Op deze dag dus die 10de maart in 2011 waar die prachtige ontmoeting plaatsvond gebeurde er iets. Iets van hoop, dat ik wellicht weer beter kon gaan horen. Overigens iets heel anders dan beter luisteren.

Ik meldde me eerst aan in Utrecht, daar waren ze bezig met het bilaterale onderzoek. Leek me een goede optie. Binnen drie dagen na mijn aanmelding kwam er al reactie. Of ik het formulier in wilde vullen, zodat ze konden beoordelen of ik in aanmerking kwam. Logisch natuurlijk. Ik vulde dit naar eer en geweten in. Dat had ik wellicht beter niet kunnen doen, want ik had opgegeven dat ik zeker 12 jaar geen toestel in mijn linkeroor had gedragen. Helaas was dit de reden, die ik overigens ook weer binnen een paar dagen kreeg, voor afwijzing. Want je mocht niet langer dan 10 jaar geen hoorapparaat dragen. Nou ja te begrijpen, men moet appels met appels kunnen vergelijken. Geen probleem.

Aangezien ik in Dordrecht woon en nog niets wist van de verschillende kwaliteiten tussen de academische ziekenhuizen meldde ik me aan bij het Erasmus MC in Rotterdam. Alles ging wederom vlot en na de gebruikelijke onderzoeken en een bera onderzoek kreeg ik een gesprek met de audioloog en een KNO arts. Overigens deed alleen de audioloog het woord en binnen vijf minuten stonden mijn vrouw en ik weer buiten. Met de mededeling dat ik geen geschikte kandidaat was. Op mijn waarom vragen werd niet echt ingegaan en datgene wat er wel werd verteld was zeer verwarrend. In ieder geval werd aangegeven dat ik nog te goedhorend was en men niet zeker wist of ik met CI wel beter kon gaan verstaan.

Natuurlijk wist je dat deze uitslag er in kon zitten, maar desondanks kwam het als een ongelofelijke klap aan. Mijn hele wereld leek op dat moment in te storten, niet eens zozeer door de uitslag maar de wijze waarop. Meer dan veertig jaar ben je aan het knokken om in de horende wereld overeind te blijven. Eindelijk durf je toe te geven, dat het niet meer gaat en dan krijg je te horen dat je te goed kan horen terwijl je dus niets kan horen zonder een hoorapparaat en weet dat het alleen maar slechter wordt.

Ik ben geen man, die snel bij de pakken neer zit, maar nu dacht ik, krijg de pest maar, het hoeft niet meer. Maar ja mijn wijze vrouw, de inmiddels goede vriend en een zeer deskundige dame van het OPCI en CCI gaven elk op hun wijze dezelfde richting aan. Even bijkomen en dan een second opinion aanvragen.

Zo gezegd zo gedaan. Het werd het LUMC te Leiden. Een nieuwe wereld werd geopenbaard.
Een en al menselijkheid, je voelde je op geen enkele manier een nummer, maar iemand die er toe deed. Iedereen vriendelijk en bekwaam. Het maakte mij niet meer uit of ik hier wel een CI zou krijgen of niet. Ik wist vanaf het begin dat al mijn vragen beantwoord zouden worden. Een uitgangspunt dat sterk positief werkt.

Direct was duidelijk dat de communicatie om afspraken te maken of te verzetten geen enkel probleem was. Alles kon per mail en je had binnen een of twee werkdagen antwoord. Ook op zaken buiten de afspraken om. De onderzoeken waren helder en duidelijk. Geen geheimzinnigheid. Het werd uitgelegd en de resultaten werden besproken als je dat wilde. Zo was er de KNO-arts, die mijn vrouw thuis opbelde om met haar te praten, omdat mijn vrouw erg bezorgd was over mijn allergie voor antibiotica. Geen probleem, ik kreeg een uitgebreid allergieonderzoek. En dat was maar goed ook, want het bleek dat ik ook voor een andere stam allergisch was, die ik niet wist. Die hadden ze me anders toegediend. Nu werd er door een team aan mensen onderzocht wat ik wel kon toegediend kon krijgen. Met goed resultaat.

Zo liepen al die onderzoeken door met als eind resultaat dat ik een geschikte kandidaat zou zijn maar wel een moeilijke. Mijn “huis”kno-arts die ik inmiddels ruim 25 jaar heb, een wijs man, heeft altijd gezegd “jouw middenoren zijn zo verpest, pas als je er helemaal niets meer mee kan horen, is de tijd gekomen voor een CI”. Hij bleek gelijk te hebben.

De KNO-arts van het LUMC had ook het nodige geconstateerd en een van de conclusies was dat mijn middenoor dus danig verbeend was dat ik een zo klein mogelijk implantaat en vooral een zo dun mogelijke elektrode moest hebben. Omdat ze anders niet langs mijn aangezichtszenuw zou kunnen komen. Ik had de keuze uit de merken AB (Advanced Bionics) of MED-EL. MED-EL was al lange tijd bezig met dunne elektroden en AB was er net mee begonnen. Heel dun en voorgevormd met 16 elektroden er op. In het LUMC draaide een onderzoek met het allernieuwste van AB en ik kon daar aan meedoen met alle risico’s van dien. Na lang beraad, want de kno-arts wou geen bindend advies geven, het moest een volledige vrije keuze zijn, heb ik uiteindelijk toch voor AB gekozen. Waarom?

Ik had me heel goed ingelezen in de drie grote merken en ik heb vrij veel kennissen en vrienden die CI gebruiker zijn. Waarvan sommige zeer deskundig. Op basis van alles op een rijtje zettend kwam AB voor mij als eerste uit de bus. Ik wist toen nog niets af van dunne elektroden e.d.

Die achtergrondkennis speelde mee met mijn beslissing en het vertrouwen dat ik op de een of andere manier in dit merk had gekregen. Waarbij ik me heel goed bewust ben dat ik een leek ben. Maar mijn leven lang ga ik voor 90% op mijn gevoel af en de rest op gezond verstand. Dat pakt bijna altijd goed uit dus het werd AB.

Het is een goede keuze gebleken. Want tijdens de operatie werd helemaal duidelijk dat mijn oor heel erg verbeend was en dat de KNO-arts alles moest weg halen om bij het ovale venster te komen die op zich ook weer verbeend bleek te zijn. In de superkleine ruimte die overbleef en dit is allemaal veel te technisch voor mij, kon zij blijkbaar op gevoel de voorgevormde heel dunne elektrode in het slakkenhuis schuiven. Blijkbaar gebeurd dit op gevoel en zij vertelde na de operatie dat dank zij die voorgevormde elektrode ze het er goed in kon schuiven.

Hulde aan de kno-arts en haar team en hulde aan de nieuwe technische mogelijkheden.

Operatie is geslaagd.