28 mei 2019

Mijn naam is José, ik ben getrouwd en heb twee kinderen. Ik was vanaf mijn geboorte links doof en rechts zwaar slechthorend. Vanaf mijn 4e jaar draag ik rechts een hoortoestel. Tot mijn 37e heb ik mijn nooit gehandicapt gevoeld en is er nooit iets gebeurd waarvan ik dacht dat het mis zou kunnen gaan. Totdat ik in januari 2003 plotseling van het ene op het ander moment 'plotsdoof' werd aan mijn rechteroor. Daarbij werd ik duizelig en hoorde een zeer irritant geluid, dat alleen door mij zelf waarneembaar was.

Ommekeer

Na diverse gehooronderzoeken en medicatie te hebben geslikt, konden de KNO-artsen mij niet vertellen wat ik had en de reden waarom ik plotsdoof was. Ik moest er maar mee leren leven werd er gezegd. Ik hoorde 5 maanden niks, maar in mijn hoofd hoorde ik wel geluiden. Ik dacht dat ik gek werd want ik hoorde stemmen en vreemde geluiden. Na vele zoektochten op internet las ik een verhaal dat het mijne kon zijn; deze persoon omschreef geluiden die ik ook hoorde en toen las ik dat het tinnitus was. Wat was ik blij dat ik nu eindelijk wist wat het was. Alleen was er één minpuntje: Ze kunnen het niet genezen! De tips die ze daar gaven had ik zelf al geprobeerd. Dat was de omkeer van mijn leven.

Ik moest en zou weten waarom ik niets meer kon horen en ik heb me laten doorverwijzen naar het AMC. Intussen gebeurde er nog iets geks. Ik kon plotseling, na vijf maanden, weer iets horen! Het was niet veel maar ik had goede hoop dat het allemaal weer goed zou komen. Helaas was door het 'gebeuren' mijn gehoorverlies drastisch afgenomen en kon ik ook met mijn hoortoestel niet goed meer horen. Pas toen voelde ik mij echt gehandicapt.

Cochleair implantaat?

Na vijf maanden, in mei 2003, kwam ik in het AMC en daar hoorde ik voor het eerst iets over een CI. Ik kon niet geloven dat ik daarmee weer zou kunnen horen, maar de KNO-arts zei: “Ik weet zeker dat je met een CI straks meer hoort dan nu.” De KNO-arts gaf mij de gelegenheid om erover na te denken en als ik het wilde zou de CI-procedure gestart worden.

Eerst ben ik op zoek gegaan naar informatie over CI en ervaringen, maar die waren toen erg moeilijk te vinden.
Maar ik merkte dat ik toch steeds slechter ging horen. Toen is het balletje gaan rollen. In 2004 kreeg ik mijn eerste implantaat en spraakprocessor. Er is toen op medische grond iets misgegaan en ik heb even geen CI gehad. Ik werd opnieuw geopereerd in 2005. In combinatie met mijn hoortoestel rechts voel ik mij weer compleet.

Inmiddels heb ik nu veertien jaar een CI. Ik ben begonnen met de Cochlear Freedom, en na de Nucleus 5, heb ik sinds drie jaar de Nucleus 6.Ik ben zelf heel blij met mijn CI en zou graag een 2e CI aan mijn rechteroor willen hebben.

Randapparatuur

Ik heb altijd een hoortoestel van Phonak gehad. Omdat ik graag beter wilde kunnen telefoneren met mijn mobiel en tv-programma's die niet ondertitelt zijn, beter kunnen volgen, wilde ik randapparatuur hebben. Mijn Phonak hoortoestel bleek in dit opzicht niet compatibel met mijn CI van Cochlear. Toen ik in 2018 toe was aan een nieuw hoortoestel heb ik daarom gekozen voor het merk Resound, die wel compatibel is met mijn CI. Sinds ik de randapparatuur heb, is er weer een wereld voor mij open gegaan. Ik kan nog meer genieten van mijn telefoongesprekken. TV programma’s die soms moeilijk te volgen waren door voice-over of zonder ondertiteling, kan ik nu allemaal mee krijgen via de randapparatuur.

Van Tinnitus heb ik nog steeds last, maar ik laat het niet mijn leven beïnvloeden. Ik heb ermee leren omgaan en mijn leven erop aangepast om er zo min mogelijk last van te hebben.

Omdat ik zelf destijds op zoek was naar goede CI-informatie en afbeeldingen, heb ik een eigen CI-website opgezet. Daarnaast ben ik een actieve vrijwilligster geweest voor doven, slechthorenden en CI-gebruikers bij de NVVS/Stichting Hoormij en OPCI. Ik was regionaal contactpersoon t.b.v. CI-gebruikers van het AMC. Daar ben ik in 2013 mee gestopt. Tevens was ik actief als forumbeheerder van twee forums en voorzitter van de commissie CI. Nog steeds help ik andere CI-lotgenoten en wissel ik mijn ervaringen uit.

Lees meer over José in haar topic op het OPCI forum.