Samenvatting van de resultaten enquête 2016
Inleiding
Eind 2010 en in 2003 is een enquête over ervaringen met een cochleair implantaat gehouden onder de leden van de toenmalige NVVS (nu stichting Hoormij) die volgens het ledenbestand CI-drager zijn. Om zicht te hebben op de ontwikkelingen is eind 2016 opnieuw een enquête gehouden en nu zijn de vragenlijsten online verstuurd en verzameld. OPCI heeft de vragenlijsten verspreid onder 749 abonnees van de nieuwsbrief. In totaal hebben 469 respondenten de vragenlijst ingevuld, meer dan 60% (284 in 2010, 50% en 179 in 2003, 41%); een zeer hoge respons. De huidige resultaten zijn, waar mogelijk, vergeleken met die uit 2003 en 2010 (deze gegevens zijn cursief gedrukt).
De enquêtes zijn naast de ervaringen over het CI-traject ook gericht op het verkrijgen van inzicht in de sociale en economische integratie van CI-dragers.
Er is onderscheid gemaakt tussen personen die voor hun 18e jaar zijn geïmplanteerd: dat zijn 29 personen, verder aangeduid als jeugd, (in 2010 waren dat er 32) en personen die 18 jaar of ouder zijn: 413 personen, verder aangeduid als volwassenen (in 2010 waren dat er 252).
Hieronder vind u de samenvatting van het rapport. Een volledige versie (pdf) kunt u hier downloaden (klik)
1. Leeftijd en geslacht
Van de 413 volwassenen is 57% vrouw en 43% is man. Van de 29 jongeren is 55% vrouw en is 45% man. De gemiddelde leeftijd bij implantatie was 57 jaar bij de volwassenen en 5 jaar bij de jongeren. 30% was 65 jaar of ouder bij de implantatie. Bij de jeugd kreeg 38% jonger dan 2 jaar een implantaat.
In 2010 is het aandeel van 60+-ers hoger (57%) dan in 2003(40%).
2. Oorzaak gehoorverlies
Bij de jeugdige geïmplanteerden was 14% doof door meningitis en 76% was doof of zeer slechthorend bij geboorte. Bij de volwassenen is het merendeel progressief zeer slechthorend tot plotsdoof en 9% tgv een meningitis.
Cijfers 2010: bij de jeugdige geïmplanteerden 90% doof door meningitis.
3. Merk implantaat en implantatiecentrum
Cochlear 56%, AB 28%, MED-EL 13%, ander merk 17%.
Cijfers vorige onderzoeksjaren:
- 2010 Cochlear 74%, AB 22% en 4% MED-EL;
- 2003 Cochlear 74%, AB 21% en 5% MED-EL.
In alle CI-centra worden alle merken geïmplanteerd, behalve in het VU-Amsterdam daar kreeg niemand van de geïmplanteerden een MED-EL. In Leiden kreeg ruim meer dan de helft een AB, bij de overige centra is dat Cochlear. In België is het aantal Cochlear en MED-EL ongeveer gelijk en AB wat minder. 24 personen hebben in diverse centra nog een ander merk gekregen (in de verkregen gegevens staat niet welk merk).
Bij de keuze voor een implantatiecentrum was de geografische ligging is de meest genoemde reden. Dertig procent noemt een andere reden. Redenen die hier door meerdere respondenten zijn genoemd is dat men hiernaar toe was doorverwezen door de (KNO) arts, dat men hier al heel lange tijd patiënt is of dat de wachtlijst kort was.
4. Oor van implantatie
25% van de volwassenen en 19% van de jeugdigen is aan het beste oor geïmplanteerd.
Cijfers 2010: 29% van de volwassenen en 25% van de jeugdigen was aan het beste oor geïmplanteerd.
91% van de volwassenen en 61% van de jeugdigen zeggen voldoende inspraak gehad te hebben bij de keuze van het oor, waarbij 94% van de volwassenen en 86% van de jeugd zegt voldoende ingelicht te zijn over het restgehoor.
Een enkele keer werd op verzoek van een respondent aan een ander oor geïmplanteerd dan voorgesteld.
Cijfers 2010: 89% van de volwassenen had voldoende inspraak gehad en 93% was voldoende voorgelicht. Bij de jeugd betrof dit 84% (voldoende inspraak) en 96% (voldoende voorgelicht over restgehoor).
5. Vervanging processor, implantaat en gebruik hoortoestel ander oor
5.1 Binnen de 5 jaar heeft de vervanging van de processor bij 80% plaatsgevonden.
Van deze personen heeft 78% aangegeven dat ze de processor mochten behouden en 22% heeft deze ingeleverd. Opvallend is dat in Leiden 70% van de processors is ingenomen en in Groningen 47%. De overige CI-centra is dat onder de 14% en het AMC heeft er geen een ingenomen.
60% heeft te horen gekregen dat de kosten voor reparatie voor eigen rekening zijn.
In 2010 werd nog de helft van de processors ingenomen bij de CI-centra en de voorlichting over de eigen reparatiekosten schoot vaak te kort (geen exacte cijfers meer van).
5.2 Een herimplantatie heeft plaatsgevonden bij 5% van de volwassenen en 10% bij de jeugd.
5.3 48% van de volwassenen en 4% van de jeugd gebruikt een hoortoestel op het andere oor.
Cijfers 2010:
- 7% van de volwassenen en 10% van de jeugdigen was het implantaat vervangen;
- 34% van de volwassenen en 16% van de jeugdigen gebruikt een hoortoestel op het andere oor.
6. Bilaterale implantatie
7% (29 personen) van de volwassenen is bilateraal geïmplanteerd en 59% (17 personen) van de jeugd, van 5 respondenten is de leeftijd onbekend.
Bij het merendeel heeft bilaterale implantatie in Nederland plaats gevonden, bij 11 respondenten is dat in België gedaan. 10 respondenten hebben het zelf betaald, vooral omdat tweezijdige implantatie bij kinderen in het nabije verleden nog niet vergoed werd door de zorgverzekeraar 1).
De grote meerderheid is zeer tevreden over het resultaat van bilateraal horen (natuurlijker, beter richtinghoren, minder vermoeiend en beter verstaan), drie respondenten waren ontevreden.
Van de respondenten die niet bilateraal geïmplanteerd zijn wil 25% een tweede implantaat en 19% waarschijnlijk wel en 22% weet dat nog niet.
Bij 8% van de volwassenen en de jeugd is het niet mogelijk, de rest 26% van de volwassenen en 50% van de jeugd wil het (waarschijnlijk) niet.
Hierover zijn geen gegevens beschikbaar uit de voorgaande enquêtes.
7. De revalidatie
De meerderheid van de respondenten geeft aan dat het revalidatieprogramma goed is bevallen. Verder zegt 43% van de jeugdigen en een kwart van de volwassenen dat het gebruik en de voorlichting van hulpmiddelen onvoldoende is; er is te weinig of niet geoefend en te weinig informatie gegeven over hulpmiddelen.
In 2010 zei men:
De aangeboden revalidatieprogramma's vindt men in het algemeen voldoende maar er zou meer geoefend moeten worden met telefoneren.
8. Tevredenheid, spraakverstaan en muziekbeleving
8.1 Tevredenheid
De grote meerderheid van de respondenten is tevreden tot zeer tevreden over hun CI, 88% van de volwassenen en 94% van de jeugd. Zij zouden een ander ook een CI aanraden. Wel zegt een deel van de respondenten dat dit afhangt van de persoonlijke situatie (9% van de volwassenen en 1% van de respondenten heeft dit als antwoord gegeven).
Het merendeel zou het CI-team aanraden waar men zelf is geïmplanteerd, 26% van de volwassenen en 30% van de jeugd (109 respondenten) raden hun 'eigen' CI centrum niet aan.
In de toelichting zegt men vaak niet te weten of een ander CI-centrum beter is, en een paar respondenten vonden de begeleiding, communicatie en informatie onvoldoende.
Cijfers 2010 en 2003: De tevredenheid met het CI is, evenals in 2003, bij meer dan 90% van de CI-dragers groot. Zij willen dan ook het CI en het CI-team van harte aanbevelen.
8.2. Spraakverstaan
Over het spraakverstaan is ruim 90% tevreden. Echter, over het spraakverstaan bij omgevingslawaai is 70% niet tevreden.
Cijfers 2010: Het spraakverstaan wordt door 90% van de CI-dragers als goed beoordeeld in een rustige omgeving, maar zodra lawaai gaat meespelen, daalt de waardering sterk.
8.3. Muziekbeleving
50% van de volwassenen en 83% van de jeugd vindt muziek aangenaam klinken. Voor het merendeel draagt muziek bij aan levensvreugde en 43% van de volwassenen en 21% van de jeugd heeft de mogelijkheid om het beluisteren van muziek te trainen.
Cijfers 2010: Meer dan de helft van de CI-dragers zegt te genieten van muziek en vindt dat het bijdraagt aan hun welbevinden.
9. Gebruik hulpmiddelen
Om spraak beter te verstaan gebruikt bijna een kwart van de volwassenen (23%) en 10% van de jeugdigen gebruikt geen enkel hulpmiddel. Liplezen (53%) en het gebruik van de ringleiding (38%) zijn de meest genoemde hulpmiddelen. Ook noemen veel respondenten ‘andere accessoires’. Accessoires die hier door meerdere respondenten zijn genoemd zijn de MiniMic, RogerPen, de Compilot, FM kap en ondertiteling.
65% van de volwassenen en 36% van de jeugd maakt gebruik van ringleiding in openbare gebouwen, theaters en aula's.
Cijfers 2010: 69% van de volwassenen en 31% van de jeugdigen gebruikt ringleiding in openbare gebouwen, theaters en aula’s.
Radio en tv programma's kan 17% verstaan zonder hulpmiddel en 68% gebruikt ondertiteling.
Cijfers 2010: Radio- en TV-programma's zijn zonder meer te volgen door 20% van de CI-dragers, maar TV met ondertiteling blijft de favoriet bij meer dan 63%.
Een lichtflitser (op bel, telefoon en/of brandalarm) wordt door meer dan de helft gebruikt evenals een trilwekker. Soloapparatuur wordt gebruikt door 32% van de volwassenen en 66% van de jeugd.
10 Werk en CI
Bijna een op de drie respondenten 144 personen werkt in een betaalde baan, dit betreft bijna allemaal volwassenen. Hiervan werkt 43% voltijds en 57% werkt in deeltijd. De overige 3 werkende respondenten hebben deze vraag niet beantwoord.
De arbeidsparticipatie in 2010 is vergelijkbaar met die in 2003. In 2003 waren 60 personen (39,2%) in loondienst en nu werken 99 personen (41,4%) waarvan 64 (25,4%) in loondienst en 40 (15,5%) als vrijwilliger.
Driekwart van de werkende respondenten heeft na implantatie dezelfde functie behouden en 24% is van functie veranderd. Uit de toelichting bleek dat dit varieert van 'een nieuwe functie elders' tot 'een eigen onderneming beginnen'.
In het werk is het functieniveau voor 33% verbeterd, de zelfstandigheid met 42% beter, de verantwoordelijkheid voor 36% toegenomen en 28% ziet betere toekomstperspectieven.
Vooral het contact met collega's en klanten is voor 63% van de respondenten verbeterd.
Cijfers 2010: Verbeterd: Functieniveau 39%; zelfstandigheid functie 48%; verantwoordelijkheid 35%; toekomstperspectief/promotiekansen 27%; contacten met collega’s 60%; contacten met klanten/derden 56%.
NB in 2010 heeft men ook gekeken naar de functie van vrijwilligers in 2016 niet.
11. Sociaal functioneren
De veranderingen in de thuissituatie, bij sociale contacten, bij maatschappelijke betrokkenheid, bij culturele activiteiten kunnen worden gedefinieerd als een (grote) verbetering; voor gemiddeld 77% van de volwassenen is deze beter tot zeer veel beter. Voor de jeugd is dat zelfs 89%.
De kwaliteit van leven vindt 85% van de volwassenen beter tot zeer veel beter en voor de jeugd is dat 92%.
In de toelichting wordt vooral opgemerkt dat het spraakverstaan in rumoerige situaties teleurstellend blijft.
Cijfers 2010: De veranderingen welke na de implantatie worden ervaren in de thuissituatie en bij het functioneren in de maatschappij kunnen worden samengevat in de verbetering van de kwaliteit van leven. Door 86,5% van de CI-dragers wordt deze als beter, veel beter of zeer veel beter gewaardeerd.
De vermoeidheid is bij een kleine kwart van de respondenten gelijk gebleven, ruim 30% in beide groepen geeft een mindere vermoeidheid aan en 23% van de volwassenen is meer tot veel meer vermoeid. Voor de jeugd is dat zelfs 43%.
12. Telefoneren
26% kan niet telefoneren met een CI, 30% van de volwassenen kan dit met vrijwel iedereen. Een gesprek met bekenden is voor 26% van de volwassenen mogelijk en voor 13% van de jeugd.
Cijfers 2010 en 2003: Slechts 20,6% van de volwassen CI-dragers geeft in 2010 aan niet te kunnen telefoneren, terwijl dit 29,5% was in 2003.
13. Problemen na de implantatie
Na de implantatie hadden 65% van de volwassenen en 76% van de jeugd geen problemen. Uit de toelichting bleek dat er vooral sprake was van veel (tijdelijke) evenwichtsstoornissen en duizeligheid, 7 respondenten noemden tinnitus en 5 een oorontsteking als probleem en na de operatie moest 5% geherïmplanteerd worden.
13.1 Problemen met vastzetten van de processor
41% van de jongeren en 16% van de volwassenen hebben problemen met het vastzetten van de processor, dit wordt meestal opgelost met een oorstukje, haarband, koordje of Snugfit.
13.2 Processor uitgevallen
Bij 71% van de volwassenen en bij 48% van de jeugd is dat nooit gebeurd.
Bij 24% van de jongeren kwam dit door vocht in de microfoon of in de processor en dat was ook de oorzaak bij 10% van de volwassenen. In de meeste gevallen was de oorzaak onbekend.
Vervolgens is gevraagd hoeveel dagen men op de nieuwe processor moest wachten. Deze vraag is door 93 respondenten beantwoord: 34 respondenten gaven aan dat de processor meteen gewisseld is, 25 respondenten hebben één dag gewacht en 20 respondenten hebben drie dagen gewacht. Daarnaast hebben 10 respondenten vier tot acht dagen gewacht en 4 respondenten moesten langer wachten.
Cijfers 2010: In vergelijking met 2003 is vooral de sterk verminderde vochtgevoeligheid van de processor opvallend. Er is nu nog nauwelijks sprake van problemen veroorzaakt door vocht of zweet. Het uitvalpercentage van de processor is voor volwassenen en jeugdigen gelijk. Dit geldt niet voor de uitval van het implantaat. Hier geldt een veel hoger percentage bij de jeugdigen 23,8% tegen 6,6% voor volwassenen.
Net als bij de vorige enquêtes wordt de uitval van de processor in de thuissituatie minder erg gekwalificeerd dan in de werk/school situatie. 60% van de volwassenen en 93% van de jeugd heeft problemen als de processor uitvalt.
Cijfers 2010: De gevolgen van uitval van het CI worden voor de thuissituatie als minder ernstig gekwalificeerd dan voor de werk- / schoolsituatie. Voor de werksituatie beoordeelt 73% van de volwassenen de uitval als matig, ernstig of zeer ernstig. Voor de school situatie scoort 78,6% van de jeugdigen de uitval als matig, ernstig of zeer ernstig te (zullen) ervaren.
Bij de persoonlijke gevoelens bij het uitvallen van de processor voelde 40% weer de afhankelijkheid van anderen. 19% van de volwassenen raakte in paniek en 47% van de jeugd.
Cijfers 2010 en 2003: De persoonlijke gevoelens bij uitval zijn niet anders dan in 2003. Paniek (10%), weer echt doof (19%), ernstig afhankelijk (19%) en depressief (6%) worden genoemd. Vooral de jeugdigen zeggen zich weer echt doof te zullen voelen.
13.3 Uitvallen implantaat
Zowel bij de jeugd als bij de volwassenen is bij 90% nooit het implantaat uitgevallen. Bij 3 jongeren en 39 volwassenen is dat weleens gebeurd en meestal door een mechanisch effect. 28% raakte in paniek en 50% voelde zich weer afhankelijk. Uit de toelichting bleek dat opnieuw afstellen weleens hielp en 23 respondenten kregen een herimplantatie.
14. Service CI-centra
Ruim 90% is tevreden tot zeer tevreden over de service van het CI-centrum.
Tijdens urgente situatie, de weekenden en in de vakantie vindt 23% van de volwassenen en 34% van de jeugd de centra slecht bereikbaar en ver weg, het merendeel van de respondenten heeft daar geen ervaring mee. Een weekendservice wordt gewenst.
Cijfers 2010: Over de service door de CI-centra is men in het algemeen tevreden. Punt van zorg blijft echter de bereikbaarheid van het centrum voor noodgevallen en in de weekends en de daaraan gekoppelde voorziening van reserve onderdelen.
Aandachtspunten
- Behoud processor na 5 jaar. Hoewel het aantal toegenomen is van de mensen die hun processor mocht behouden (van 50 naar 78%) is dat nog niet in alle centra gebruikelijk. Gezien het gevoel van paniek dat uitbreekt als de processor uitvalt is het enorm aan te bevelen de processor als reserve te kunnen behouden.
- Het lijkt erop dat de normen verruimd zijn vergeleken met de vorige enquêtes, omdat meer mensen een hoortoestel draagt naast zijn ci. Bimodaal horen gaat daarmee behoren tot de mogelijkheden. Daarom is afstemming van het merk implantaat met hoortoestel gewenst bij het maken van keuzes.
- Revalidatie, hoewel het merendeel tevreden is blijft de voorlichting en over hulpmiddelen en telefoneren nog onder de maat. Discussie zou kunnen zijn wie dat gaat doen als de CI-centra hier niet meer aan toe komen.
- Mensen die een bilaterale implantatie hebben gehad zijn daar zeer lovend over, deze mogelijkheid is nog in een onderzoeksfase (?), uitbreiding hiervan is zeker aan te bevelen en OPCI kan daar zeker een rol in spelen.
- Een weekend/vakantie service verspreid over het land is aan te bevelen.
- Stimuleer mensen die een 'niet-pluis' gevoel hebben naar een ander CI-centrum te gaan voor een second opinion. Sommige respondenten hebben daar veel baat bij gehad.
1) Sinds 2015 wordt bij jeugd tot 18 jaar tweezijdige implantatie vergoed door de zorgverzekeraar.