De Leesplank. Aflevering 10

2 oktober 2021

Mijn Hoorreis - Hoe een hooroplossing je leven écht kan verbeteren
Rob Beenders

Rob Beenders was wethouder, rende in zijn vrije tijd marathons en dacht niet na over slechthorendheid. Tot hij in het voorjaar van 2015 eenzijdig doof werd, met Ménière en zijn leven noodgedwongen een andere wending nam. In de zomer van 2021 kwam zijn boek uit:

Mijn Hoorreis
Hoe een hooroplossing je leven écht kan verbeteren.

Het boek dat Rob Beenders schreef, gaat niet alleen over zijn eigen zoektocht naar antwoorden, maar ook over ervaringen van anderen en technische oplossingen voor doofheid.

De hoorreis van Rob
Zijn hoorreis begint als hij in 2015 een acute infectie aan zijn linker oor krijgt. Het gevolg is niet alleen eenzijdige doofheid, maar ook enorme duizeligheid en misselijkheid. Hij krijgt tegen de eenzijdige doofheid een crosstoestel wat het geluid van zijn dove linker oor naar zijn goede rechteroor stuurt. Na aanvankelijk weerstand gevoeld te hebben tegen hoortoestellen, blijkt het toch een goed hulpmiddel te zijn en helpt het hem ook tegen de ergste vermoeidheid.
Dit gaat een tijdje goed, totdat hij weer steeds slechter gaat horen en vermoeider wordt. Zijn arts raadt hem aan na te denken over een CI. Hij zocht en vond organisaties als AHOSA (Anders Horen Samen Aanpakken), ONICI en OPCI. Ook sprak hij met anderen die al een CI hadden. Helaas kwam hij volgens de richtlijnen niet in aanmerking voor een CI omdat zijn gehoorverlies nog niet ernstig genoeg was. Toch heeft hij een CI genomen, op eigen kosten.
Hij was erg blij met het resultaat en ook zijn tinnitus is ermee verdwenen. Na de revalidatie heeft hij een nieuw hoortoestel aangeschaft voor zijn andere oor, dat compatibel is met zijn CI. Inmiddels is hij blij met de technische mogelijkheden en zijn weer goede gehoor. Ook heeft hij nu minder last van Ménière. Al erkent ook hij dat een CI nooit perfect is, hij wil het niet vergelijken met vroeger, maar vooruit kijken.

Ervaringsverhalen van anderen
Tussen de hoofdstukken met het verhaal van Rob Beenders zelf, staan ook ervaringsverhalen van anderen:

• De hoorreis van Arthur Robbesom: Hij heeft de erfelijke aandoening DFNA9, waardoor hij doof zal worden en evenwichtsproblemen zal krijgen. Hij heeft de stichting ‘De negende van …’ opgericht, een belangenvereniging voor mensen met deze aandoening.
• Het verhaal van Pol (5 jaar), verteld door zijn moeder. Pol is aan beide oren doof en heeft twee CI’s. Zijn moeder vertelt dat het voor haar een moeilijke zoektocht was naar antwoorden nadat ze gehoord hadden dat hun zoontje, een baby van enkele maanden, doof was.
• De hoorreis van Kamiel, geboren in 2018, die zijn eerste CI kreeg toen hij 8 maanden was en een paar maanden later zijn tweede. In het verhaal vertellen zijn ouders over de onzekerheid en de ongerustheid als hun zoontje doof blijkt te zijn.
• Stijn Meuris vertelt met humor en optimisme over tinnitus en hoe hij probeert daarmee ‘vriendjes te worden’.
• Jiska Peeters, moeder van vier jonge kinderen, was van kinds af aan al zwaar slechthorend, zij vertelt hoe ze daarmee in haar leven is omgegaan. Sinds november 2020 heeft ze een CI.
• Evelie Schils kreeg haar eerste hoortoestel toen ze 24 jaar was. Ze wilde ze toen zo klein en onopvallend mogelijk. Zeven jaar later, eind 2020, heeft ze een CI-operatie ondergaan.
• Joost Ritzen hoorde als klein kind slecht en had vaak oorontstekingen. Als kleuter, midden jaren ’80, hoorde hij plotseling niets meer. In de jaren erna ging het met hoortoestellen wel beter, maar het kostte hem veel energie en hij werd vaak gepest. Eind 2018 werd hij plotsdoof en begin 2020 kreeg hij een CI.
• Janne Roozen is een jonge moeder met een baan. Ze heeft een goedaardige tumor in beide gehoorgangen en krijgt hoortoestellen. Ze vertelt over het verdriet om haar gehoorverlies en vergelijkt het met rouw.

Informatieve stukjes
Tussen de verhalen door staan ook nog informatieve stukjes, herkenbaar aan een gestileerd CI, over bijvoorbeeld tinnitus, erfelijkheid en revalideren. Ook komen er twee deskundigen aan het woord, namelijk NKO (KNO)-arts Sebastien Janssens de Varebeke, over het bespreekbaar maken van gehoorverlies. Professor Vincent van Rompaey, Universitair ziekenhuis Antwerpen, ziet een verband tussen dementie en gehoorverlies. Zowel bij de ervaringsverhalen als bij de hoofdstukken van de deskundigen staan foto’s en contactmogelijkheden.

Verschillen tussen België en Nederland
Doordat de auteur in België woont, zijn er enkele dingen verschillend met de situatie in Nederland, onder meer op het gebied van vergoeding. Ondanks deze kleine verschillen is het zeker een boek waar veel slechthorenden wat aan zullen hebben.