De Leesplank. Aflevering 8

10 september 2019

Els heeft het DFNA9-gen (ook wel het Coch-gen genoemd), dat zorgt voor evenwichtsstoornissen, tinnitus en progressieve slechthorendheid. Els vertelt in dit boek over hoe deze aandoening haar leven bepaalt, over haar moeder en opa, die dezelfde aandoening hadden en over haar beslissing om een CI te laten implanteren.

Met een voorwoord door prof. Dr. Erwin Offeciers, oorchirurg.

De Vlaamse Els Duchesne vertelt in haar boek dat haar gehoorproblemen begonnen toen ze halverwege de veertig was, kort na haar scheiding. Het begint met vreemde geluiden in haar hoofd (tinnitus), overgevoeligheid voor harde en scherpe geluiden, evenwichtsproblemen en vervorming van spraak. Dan weet ze dat ze dezelfde problemen heeft als haar moeder, oom en opa ook hadden. Ze krijgt de diagnose Ménière, net als haar moeder destijds. Pas later zou blijken dat het om DFNA9 gaat, omdat deze genetische afwijking pas in 1994 ontdekt is.

Ze vertelt vervolgens over haar opa, die langzaam doof werd. Nadat zijn vrouw was overleden, zorgde Els’ moeder meer en meer voor hem. Enkele jaren voor zijn overlijden komt hij ook bij hen inwonen.

Els’ ouders waren muziekliefhebbers. Muziek betekende voor Els zelf ook veel. Toen ze slechter ging horen, ging muziek voor haar vals klinken. Ze beschrijft hoe ze rouwt om het afscheid van haar liefde voor muziek, zoals ook haar moeder erom rouwde.

Els beschrijft hoe haar moeder last had van aanvallen van evenwichtsstoornissen en langzaam maar zeker doof werd. Voor haar man is het moeilijk om met deze situatie om te gaan. Voor haar is het ook moeilijk om niets te verstaan. Als er kanker bij haar wordt geconstateerd, besluit ze om zich niet te laten behandelen.

Els heeft op dat moment nog geen klachten. Als ze slechter gaat horen, gaat ze in therapie waarbij ze onder andere leert liplezen. Ook wordt ze vijf dagen in het ziekenhuis opgenomen voor een kuur. Doordat haar gehoor vrij snel achteruitgaat, moet Els haar baan opzeggen. Ook de tinnitus verergert en ze heeft vaker last van duizeligheidsaanvallen.

Als haar hoortoestellen niet meer voldoen, besluit Els dat ze een CI wil. Ze hoort eigenlijk nog ‘te goed’ om dit vergoed te krijgen van de zorgverzekering, maar wil het uit eigen middelen betalen[1].

In het laatste deel van het boek beschrijft Els hoe de operatie verloopt, ze legt uit wat een CI is en hoe ze kan horen met haar CI in combinatie met haar restgehoor (hoortoestellen). Maar ze vertelt ook eerlijk dat een CI haar niet goedhorend maakt.

Al met al een waardevol boek over een vrij zeldzame aandoening, maar dat ook herkenbaar is voor ook andere slechthorenden. Het enige jammere is dat het soms wel erg Belgisch is en sommige woorden of uitdrukkingen onbekend zijn in het Nederlands.

Els Duchesne
Opnieuw vogels horen
ISBN: 978.90.5873.107.4
Te bestellen op de website van Stichting ‘De negende van’, die zich richt op onderzoek naar het DFNA-gen en op mensen die met het DFNA9-gen leven: https://www.denegendevanwebshop.nl/product/425961/opnieuw-vogels-horen

[1] Noot van de redactie: In België kan dat, in Nederland is het niet mogelijk dergelijke kosten zelf te betalen.