Verslag symposium 20 jaar OPCI

Verslag 20 jaar OPCI in Nijkerk, 8 maart 2025

door Wies Groeneveld

Inrichting en welkom

Dit symposium vond plaats in De Schakel van Nijkerk. Tegen half elf liep ik daar binnen. Enkele vrijwilligers hadden de ruimte voor deze dag al opgebouwd en de standhouders hadden hun stands ingericht. Ook de inschrijftafel was gereed voor de ontvangst van onze bezoekers. Gaandeweg kwam het publiek binnen, dat met koffie en een speciaal OPCI-gebakje werd verwelkomd. In totaal waren er ongeveer 150 bezoekers.

Opening

Hennie Epping, voorzitter van Stichting OPCI, opende de dag om elf uur. Met het programma van die dag nam hij het publiek mee in het werk van OPCI. Het programma zag er als volgt uit: een korte presentatie over de ontstaansgeschiedenis van OPCI en daarna werden er drie panelgesprekken gehouden: met CI-dragers, onze sponsoren Advanced Bionics, Cochlear, MED-EL. Phonak en Bellman & Symfon en mensen uit het onderzoeksveld. Ook werd er aandacht besteed aan al het werk dat OPCI doet ‘achter de schermen’. 

Ontstaansgeschiedenis van OPCI

Hennie Epping vertelde over de ontstaansgeschiedenis van OPCI (Powerpoint), dat in 2005 werd opgericht. Er waren toen al verschillende organisaties van doven en slechthorenden die met CI aan de slag waren. Doordat er bij verschillende organisaties aandacht besteed werd aan CI, ontstond er een versnippering van kennis over CI. Om de kennis te bundelen werd OPCI opgericht. De samenwerking met deze organisaties bleef bestaan. Wat toen ook al van start ging, was contact met de Europese CI-vereniging, Euro-CIU.

In de eerste periode van OPCI werd al duidelijk dat CI-dragers veel behoefte hadden aan contact.  Al snel organiseerden we de eerste grote contactdag. Heythuysen had de primeur. Jarenlang was de contactdag een begrip met altijd veel bezoekers.

In 2013 werd OPCI  een platform, maar bleef in contact met de organisaties die aan de wieg stonden van het platform. OPCI had activiteiten zoals voorlichting, belangenbehartiging en veel ruimte voor lotgenotencontact met onder andere vele kleinschalige huiskamerbijeenkomsten, waarin CI-dragers en kandidaat CI-dragers met elkaar in gesprek kwamen. Ook kwam er een nieuwe structuur met een stuurgroep, een werkgroep belangenbehartiging en een werkgroep voorlichting en lotgenotencontact.

In 2023 werd OPCI geconfronteerd met een probleem met betrekking tot een afbeelding op onze website. OPCI werd aansprakelijk gesteld en kreeg te maken met een boete.  Het platform OPCI was geen rechtspersoon waardoor individuele stuurgroep leden het risico liepen om persoonlijk aansprakelijk gesteld te worden. Voor de stuurgroep was dat reden om na te denken over een rechtsvorm waardoor individuele stuurgroep leden gevrijwaard werden van persoonlijke aansprakelijkheid.  Diverse bestuursvormen daarvoor waren onder de loep genomen, uiteindelijk koos OPCI voor een stichting. Die akte is op 22 juli 2024 ondertekend, vanaf dat moment is OPCI officieel een stichting. Kort voor het symposium ontving Stichting OPCI de ANBI status. Donaties aan ons komen nu ook in aanmerking voor aftrek op de inkomstenbelasting. En… in 2025 bestaat OPCI 20 jaren.

Panelgesprek met CI-dragers

Henk van Rees, secretaris van Stichting OPCI, leidde het gesprek met vier CI-dragers.
Er zijn door Nederland inmiddels 188 huiskamerbijeenkomsten gehouden. Van Groningen tot Limburg, van Enschede tot Den Haag. Inmiddels hebben 2100 mensen een huiskamerbijeenkomst bezocht, meegemaakt en ze blijven daarmee doorgaan. In dit gesprek geven de vier CI-dragers en kandidaat-CI-dragers aan wat deze bijeenkomsten voor hen hebben betekend. Vooral de kleinschaligheid, laagdrempeligheid van de huiskamerbijeenkomsten sprak hen heel erg aan. Henk deed ook de oproep om je te melden als je een huiskamerbijeenkomst wil in je omgeving, misschien wel bij jou thuis. Hierop werd enthousiast gereageerd en spontaan boden meerdere deelnemers hun huiskamer aan voor ons bijeenkomst.

Panelgesprek met sponsoren

Henk van Rees leidde het panelgesprek met onze sponsoren. Er zijn sprekers van Advance Bionics, van Cochlear, van MED-EL, van Phonak en Bellman & Symfon. Deze fabrikanten en sponsoren zijn zeer belangrijk voor OPCI. Het gaat niet alleen om geld, maar vooral om goede informatie en uitwisseling van waardevolle adviezen die OPCI van hen krijgen en delen.

Henk merkt op dat ze niet alleen collega’s zijn, vooral ook concurrenten. “En dat mag… “. Uiteindelijk delen we allemaal, OPCI en de sponsoren, dezelfde missie, het welzijn van de CI-drager, de kandidaat CI-drager en wie een CI overweegt.

OPCI is zeer actief en organiseert veel, maar het kost allemaal geld. De bezoekers hebben vandaag een bijdrage betaald. De bijdrage die per persoon betaald wordt dekken de kosten niet van vandaag. Door de sponsoring kan dat. OPCI is ontzettend blij met de sponsoren die deze dagen (en ook de huiskamerbijeenkomsten en de reiskosten van de vrijwilligers) mogelijk maken.

Stichting OPCI is afhankelijk van de informatie van fabrikanten en sponsoren, maar probeert ook iets terug te doen naar hen. Bijvoorbeeld het publiceren van nieuws, als er iets nieuws op de markt komt. Maar OPCI kondigt ook op onze website de informatiebijeenkomsten van de fabrikanten aan en neemt hen tevens mee in de nieuwsbrief.

Lunchpauze

Tijdens de lunchpauze kregen de deelnemers gelegenheid om langs de stands te lopen en informatie in te winnen bij de fabrikanten van CI’s of hulpmiddelen. Er was ruim de tijd om met elkaar te lunchen, in gesprek te gaan en buiten genieten van het prachtige weer.

Wat hebben wij bereikt? Presentatie over zaken waarbij OPCI betrokken was.

Henk van Rees vertelde over verschillende activiteiten van Stichting OPCI (Powerpoint). Elke vijf jaar komt er een enquête onder de CI-dragers, wat voor de CI-dragers zelf, ziekenhuizen, verzekeraars en andere partijen belangrijk is. OPCI is ook actief in het overleg van CI-ON (het overleg van alle CI-teams in Nederland) en bezoeken de CI-teams en fabrikanten. OPCI heeft ook actie ondernomen van de wachtlijstproblematiek. In 2017 liepen de wachtlijsten dermate op dat het soms wel 2 jaar duurde voordat de implantatie daadwerkelijk kon plaatsvinden. Het resultaat was dat uiteindelijk in alle ziekenhuizen de wachtlijsten fors korter zijn geworden onder andere door capaciteitsuitbreiding. Lang niet alles is zichtbaar van wat we allemaal doen. Steeds met de bedoeling het goede te doen wat nodig is voor CI-dragers, kandidaat CI-dragers en wie een CI overweegt.

Panelgesprek: samenwerking met CI-teams en onderzoekers

Als laatste onderdeel leidde Hennie Epping een panelgesprek met drie onderzoekers die zich o.a. bezighouden met onderzoeken op het gebied van CI. Deze onderzoekers stelden zich kort voor met wat voor onderzoek zij doen en op welke manier zij met OPCI contact hebben. Wanneer dat nodig is vraagt OPCI via de website mensen deel te nemen aan onderzoeken. Dit tot grote tevredenheid van de onderzoekers. Daarnaast werd duidelijk via één van de deelnemers, die behalve onderzoeker ook in een CI-team werkt, dat de contacten met OPCI via het CI-ON en met de afzonderlijke CI-teams heel waardevol zijn. OPCI heeft informatie van CI-dragers die vaak niet direct bij de CI-teams komen, maar die voor de CI-teams wel belangrijk zijn.

Afsluiting

Henk van Rees gaf een dankwoord aan de OPCI-vrijwilligers en noemde hen bij naam: Maaike van der Hagen, Ingrid Franssen, webmaster Oliver Piper en redacteur Wies Groeneveld
Hennie Epping sloot de bijeenkomst af. Hij bedankte de mensen van De Schakel voor hun accommodatie en ook dat ze met OPCI meedenken om van deze dag een succes te maken. Verder bedankt Hennie de tolken, want die waren niet alleen van dienst geweest om de tekst te plaatsen, maar ook in de technische ondersteuning. Tot slot bedankt Hennie Henk van Rees. Samen hebben zij deze dag georganiseerd en voorbereid.

Na afloop was er gelegenheid om nog even na te praten met een drankje.
OPCI kijkt hiermee terug op een zeer geslaagde dag en ziet mensen mogelijk op 11 oktober weer terug in Den Bosch.